Rokualla ravitsemusterapeutti muistutti yksinkertaisesta perusasiasta: paino putoaa, kun kuluttaa enemmän kuin syö. Netistä löytyy laskureita, joilla laskin suuntaa-antavan päivittäisen energiantarpeeni, n. 2000 kcal, ja aloin tarkastella ruokavaliotani uudella otteella. 

Testissä vähähiilihydraattinen ruokavalio 

Päätin kokeilla vähähiilihydraattista ruokavaliota eli vähentää leivän, perunan, riisin ja sokerin käyttöä. Herkut ja leivonnaiset menivät minimiin. Tutustuin myös ketoruokavalioon, mutta se vaikutti liian tiukalta omaan makuuni. Otin siitäkin resepti-ideoita, esimerkiksi ketoroonilaatikko makaroonilaatikon sijaan sai koko perheeltä hyväksynnän. 

Valitettavasti – tai onneksi, miten sen nyt ottaa - koko perhe on saanut osansa kokeilustani, ja kotona on viime aikoina syöty paljon kasvispainotteista ruokaa. Nuorimmainen on innostunut smoothieista, tuorepuuroista ja chiavanukkaista, joita olemmekin tehneet yhdessä. Mikäpä siinä, mutta tärkeintä on varmistaa, että hän saa myös riittävästi hiilihydraatteja kasvaakseen ja jaksaakseen urheilla. Huomaan itsestäni, että ruokavalion tarkkailu saattaa lähteä välillä lapasesta, mutta en tee siitä numeroa lasten nähden.  

Liikunta tukena muutoksessa 

Liikunta on kuulunut arkeeni tähänkin asti, mutta nyt olen pyrkinyt panostamaan sen monipuolisuuteen. Kävelyn rinnalle on tullut pyöräilyä, varovaisia juoksulenkkejä, uimista ja vesijumppaa. Sain Rokualta uuden kuntosaliohjelman, ja se on motivoinut lähtemään taas salillekin. 

Mitä muutin arjessa? 

Kolme perusperiaatetta ohjasivat arkea: 

• Kuluta enemmän kuin syöt. 
• Kiinnitä huomiota siihen, mitä syöt. 
• Liiku monipuolisesti. 

Näillä linjauksilla olen edennyt noin kuukauden ajan – ja jo ensimmäisellä viikolla paino alkoi pudota. Kolmen kilon tavoite on nyt saavutettu. Turvotus on tiessään, ja olo on kevyempi. Seuraava haaste onkin: miten päästä eroon jenkkakahvoista? 😊 

Haasteita ja oivalluksia 

Ihan helppoa ruokavaliomuutos ei ole ollut. Aamupala on ollut suurin haaste. Kahden palan ruisleipärutiini jäi taakse, ja tilalle tuli esim. maitorahkaa marjoilla, munakkaita, chiavanukkaita ja -puuroja. Valmiiksi tehty annos edeltävänä iltana helpottaa aamua. Jos mitään ei ole valmiina, leipä houkuttelee edelleen. Olen kuitenkin päättänyt olla armollinen niin, että satunnainen leipä ei kaada kokonaisuutta. 

Kahvin kanssa nautittu keksi, pulla tai suklaapala on myös ollut vaikea jättää pois. Pala tummaa suklaata on ollut hyvä korvike, mutta uusia vaihtoehtoja kaipaisin edelleen. Pelkän kahvin juominen on raastavaa. Viikonloput haastavat myös: karkkien ja sipsien tilalle ei ole löytynyt täysin tyydyttävää vähähiilarista vaihtoehtoa. Toisaalta, kun lauantai koitti, huomasin, ettei karkkia edes tehnyt mieli. Mutta torstain jäätelöilta lasten kanssa – siitä en luovu! 

Olen saanut ahaa-elämyksiä: marjoja saa syödä melko vapaasti, mutta myslit, pähkinät ja proteiinipatukat sisältävät yllättävän paljon kaloreita. Ketodieetissä vältellään myös hedelmiä, mutta aion syödä niitä kohtuudella. Kahvia menee ehkä liikaa, vaikka juonkin useimmiten kofeiinitonta. Vapun munkki ja sima – niistä tuli helposti päivän suurin energiapommi! Herkkuhetket silloin tällöin toki sallittakoon.  

Tsemppari ranteessa 

Yksi tärkeä motivaattori on ollut uusi älykello. Entinen Polarini hajosi sopivasti synttärien aikaan, ja puoliso yllätti uudella Huawein kellolla. Huawei Health -sovellus on ollut loistava apu: se seuraa liikuntaa, unta ja jopa stressitasoja. Sovellus toimii hyvin myös ruokavalion seurannassa, ja syömisten kirjaaminen taas auttaa pitämään ruokavalion hallinnassa. Sovellus kertoo, kuinka paljon energiaa olen kuluttanut ja kuinka paljon syönyt – ja näin tavoitteellinen kalorivaje on ollut helpompi saavuttaa. 

Mitä seuraavaksi? 

Olen iloinen siitä, että pääsin tavoitteeseeni näinkin helposti. Pienillä muutoksilla voi olla suuria vaikutuksia. Nyt haasteena onkin pysyä tässä painossa ja olotilassa. Tämä kokeilu on opettanut paljon – ei vain syömisestä ja liikunnasta, vaan myös omista tottumuksistani. Eikä tässä tavoitella täydellisyyttä vaan parempaa oloa – ja sen olen nyt saavuttanut. Hyvä minä!

Onpa vierähtänyt pitkä tovi edellisestä blogikirjoituksesta! Arki on näköjään vienyt mennessään niin töissä kuin vapaa-ajallakin. Vaikka aiheita olisi ollut, ei näppikseen ole vain tullut tartuttua. Mutta nytpä ajattelin korjata tilanteen, kun Kiila-kuntoutusjaksolla ehti miettimään muutakin kuin töitä ja kotiarkea. Takana on nyt kaksi kolmesta Kiila-kuntoutuksen lähijaksosta. Näiden jaksojen välissä minulla on ollut kolme Teams-keskustelua, jotka ovat pitäneet kuntoutuksen teemat mielessä arjessakin.  

Rokuan kylpylä on loistava ympäristö kuntoutukselle. Keskellä ei-mitään, luonnon ympäröimänä, ilman ulkopuolisia häiriöitä on pakko keskittyä aiheeseen eli omaan hyvinvointiin. Päivä rytmittyy luentojen, liikunnan ja ruokailujen ympärille, ja vapaa-ajalla voi liikkua, levätä tai vaikka osallistua yhteisiin aktiviteetteihin. Rokualta löytyy kylpylä ja kuntosali, joinakin iltoina tarjolla oli karaokea tai tanssit. Käsityöihmiset pääsevät toteuttamaan itseään askartelun merkeissä. Itse nautin hieronnoista, joihin varasin ajan molemmilla kerroilla. 

Ruokapuoli on myös kohdillaan eikä nälkä päässyt yllättämään, kun tarjolla oli aamiainen, lounas, päivällinen ja iltapala. Päiväkahvit sai halutessaan ostaa itse, mutta muuten huolenpito oli kattavaa. Buffetista oli helppo valikoida terveellisiä vaihtoehtoja lautasmallin mukaisesti, ja jälkiruokarahkat olivat suussa sulavia.  

Hotelli ei ole ihan uusi, mutta yleisilmeeltään siisti. Varasin lisämaksusta oman huoneen, mukavuussyistä ja huonetoveriakin ajatellen. Eipähän tarvitse kenenkään kuunnella kuorsaustani tai häiriintyä, kun lähden aamuviideltä lenkille.  

Tavoitteita, kehonhuoltoa ja rentoutusta 

Ensimmäisellä jaksolla asetimme henkilökohtaiset tavoitteet GAS-menetelmän avulla. Moni keskittyi tavoitteissa liikuntaan, minä painotin työelämää: työn ja vapaa-ajan rajojen selkeyttämistä, itseni johtamista ja harvinaissairauden hyväksymistä osana työidentiteettiä. Teimme myös kuntotestit, jotka uusitaan viimeisellä jaksolla – ja tämä on saanut minut tekemään vatsalihasliikkeitä myös kotona!  

Toisen jakson sisältöön sai vaikuttaa etukäteen, ja toiveet toteutuivat: saimme kehonhuoltoa, rentoutusta ja kotahetken makkaranpaiston ja nokipannukahvien merkeissä. Sain myös toiveideni mukaisesti uuden kuntosaliohjelman. Se motivoi varmasti taas lähtemään salille. 

Kuntoutukseen sisältyi myös runsaasti asiantuntijaluentoja. Sairaanhoitaja, lääkäri, psykologi, ravitsemusterapeutti ja työelämän asiantuntija kertoivat mm. unesta, stressistä, ravitsemuksesta, palautumisesta ja muuttuvasta työelämästä. Näistä sain eväitä sekä omaan arkeen että esihenkilötyöhön. 

Ryhmämme koostuu kuudesta eri ammattiryhmään kuuluvasta henkilöstä. Ryhmäkoko on sopiva, keskustelut ovat olleet antoisia ja eri taustat tuovat mukavasti näkökulmia. Ensimmäisellä jaksolla vielä tutustelimme toisiimme, toisella hitsauduimme jo yhteen. Keskusteluista on tullut avoimempia ja huumoriakin on mukana. Arvuuttelimme, kuka kuorsasi rentoutuksessa ja keneltä taas jää iltapala väliin liian pitkien nokosten vuoksi. Curlingissa paljastui kilpailuhenkisyys, vaikka leikkimielellä oltiinkin liikenteessä.   

Jo tähän mennessä kuntoutus on antanut minulle paljon. Omaan hyvinvointiin panostaminen kannattaa. Suosittelen kuntoutusta lämpimästi kaikille, joille se on ajankohtaista ja mahdollista. Siitä saa puhtia arkeen enemmän kuin uskoisikaan. Oli hyvä käydä taas palauttamassa mieleen, että miten oli niiden herkkujen kanssa – tarvitaanko jokaiselle ruoalle jälkiruokakahvi ja sen kanssa keksi tai suklaata, ja pitäisikö liikunnan olla muutakin kuin kävelyä? Näillä eväillä kohti kesää.  

Ruoka oli hyvää ja sitä oli riittävästi. 

Upeita ulkoilumaisemia. 

Virvokkeita hieronnan jälkeen. 

Hakuajan päätyttyä sain soiton Kelalta. Työpaikkani oma ryhmä oli jo täyttynyt, mutta minulle tarjottiin paikkaa yksilöllisestä ryhmäkuntoutuksesta. Tietysti otin sen vastaan ja jäin odottelemaan ryhmän täyttymistä. Muutaman kuukauden päästä sain päätöksen ajasta ja paikasta: olin päässyt Rokuan kuntoutuskeskuksessa järjestettävään ryhmään, joka alkaisi tänä syksynä ja jatkuisi noin vuoden verran.  

Kuntoutus sisältää alkutilanteen kartoituksen, kolme kuntoutusjaksoa, niiden välissä yksilöllisiä teams-tapaamisia sekä päätöskeskustelun. Esihenkilö on mukana alkukartoituksessa ja päätöskeskustelussa. Kuntoutuksessa arvioidaan kuntoutustarvetta ja työssä selviytymistä, ja pyritään vastaamaan tarpeeseen mahdollisimman monipuolisesti.   

Kuntoutuksen startti oli tällä viikolla. Osallistuin koko päivän mittaiseen alkukartoitukseen Rokualla, ja samalla viikolla oli teams-keskustelu esihenkilön ja työelämän asiantuntijan kanssa. Alkukartoituspäivä oli täyteen aikataulutettu: tapasin sairaanhoitajan, lääkärin, psykologin, fysioterapeutin ja työelämän asiantuntijan. Tunsin oloni varsin etuoikeutetuksi saadessani näin paljon huomiota. Päivä oli antoisa, mutta myös kuormittava, sillä kävimme jokaisen asiantuntijan kanssa läpi samoja asioita eri näkökulmista. Kukaan ei ollut kuullut Addisonin taudista, ja niinpä selitin jokaiselle, mitä se tarkoittaa. Vielä aamulla pohdin, olenko minä oikeasti oikeutettu tällaiseen, mutta päivän aikana tuli selväksi, että kyllä olen. Työkyky on mielestäni hyvä tällä hetkellä, mutta minulla on useampi diagnoosi, jotka tuovat haasteita työpäivään. Pinnistelen jaksamisen, keskittymisen, tinnituksen tai lonkkakivun kanssa päivittäin, ja silti annan töissä kaikkeni. Työpäivän jälkeen olisi hyvä jäädä energiaa vielä perheelle ja itsellekin.  

Kuntoutus tulee ajallisesti erittäin hyvään saumaan. Muutaman vuoden takainen pahin sairastelukausi on takana, mutta sairauksien kanssa mennään edelleen päivä kerrallaan, eikä tulevasta tiedä. Nivelrikko nyt ainakin tulee etenemään, ja toivonkin kuntoutuksesta vinkkejä sen kanssa pärjäämiseen. Stressinhallinta on tärkeää Addisonin taudin tasapainottamisessa, ja yksi kuntoutusmatkani tavoitteista voisikin olla työni muokkaaminen “Addison-yhteensopivaksi”.   

Ensimmäinen kuntoutusjakso on kahden viikon päästä, enkä malta odottaa. Mahtavaa päästä keskittymään vain omaan hyvinvointiin - tästä tulee varmasti hienoa!  

Tällä viikolla kävin myös vuosittaisessa kontrollissa. Etukäteen otettiin kaikki mahdolliset veri-, virtsa- ja sylkinäytteet. Kortisoli- ja reniiniarvoja lukuunottamatta muut arvot olivat kohdillaan. Reniini oli koholla ja kortisolia liikaa, mutta ei kuitenkaan niin paljon kuin Cushingin aikaan. Lääkäri ei ollut näistä arvoista huolissaan, koska natrium ja kalium ovat pysyneet tasapainossa, ja se on kuulemma tärkeämpää. Kortisoniannosta ei voida laskea, koska elimistö ei tuota sitä itse, joten jatkan 15 mg päiväannoksella. Tunnen kortisonin aiheuttavan turvotusta, mutta sekä oma lääkärini että Kiila-kuntoutuksen lääkäri olivat sitä mieltä, että olen normaalipainoinen eikä syytä huoleen ole. Näillä mennään siis eteenpäin. Jatkan myös florinefin, verenpainelääkkeen, kalsiumin, d-vitamiinin, folaatin ja raudan ottamista, joten dosettini pullistelee jatkossakin. Terolutin sain jättää pois, sillä myoomat on poistettu, ja kuukautisvuoto toivottavasti palautuu takaisin normaaliksi.   

Luuston kuntoon voi vaikuttaa koko elämän ajan, mutta lapsuudessa ja nuoruudessa luodaan se perusta, jonka varaan tulevaisuuden lujuus rakentuu. Ikävä kyllä myös lapsi voi sairastua osteoporoosiin, mutta silloin taustalla on usein jokin muu tekijä, kuten syömishäiriö tai pitkäkestoisen kortisonilääkitys.  

Osteoporootikkona tulee väistämättä ajateltua myös omien lasten luuston terveyttä. Onnekseni minun osteoporoosi johtuu harvinaisesta sairaudesta eikä ole suoraan periytyvä. Silti tulee kuitenkin varmistettua, että myös lasten ruokavalio on kunnossa ja luuston terveydelle suotuisat elämäntavat juurtuvat osaksi arkea (kuten yhteinen jäätelöpäivä kerran viikossa 😀). Onneksi liikunta sujuu heiltä kuin luonnostaan, ilman minkäänlaista käskemistä.  

Luusto on uskomaton elin. Tiesitkö, että ihmisellä on 206 luuta, jotka uudistuvat koko elämän ajan? Aikuisen ihmisen koko luuston uusiutuminen kestää 10 vuotta. Perimällä on merkittävä rooli: se voi selittää jopa 80 % siitä, kuinka vahvat luumme ovat. Näitä ja monia muita faktoja pohdimme vertaistukiryhmän tapaamisessa tällä viikolla. Olin valmistellut tapaamiseen leikkimielisen tietovisan palkintoineen, ja muun ajan käytimme vilkkaaseen vertaiskeskusteluun ja suklaalla herkutteluun. Minä ja muutama muu olimme pukeutuneet valkoiseen paitaan Luustoviikon kunniaksi.    

Tällä viikolla vietettiin myös vertaistuen päivää. Vertaistuki on ollut minulle sydämen asia jo pitkän aikaa. Olen mukana monenlaisessa toiminnassa, järjestän ryhmätapaamisia niin verkossa kuin paikan päällä ja tarjoan yksilöllistä tukea sähköpostilla, somessa ja Toivo-sovelluksen kautta. Jokainen kohtaaminen on arvokas ja palkitseva. Tunne siitä, ettei ole yksin, että joku ymmärtää ja jakaa samanlaiset kokemukset, on voimaannuttava. Muilta saadut neuvot ja tuki voivat olla kultaakin arvokkaampia.      

Kun oma vuoro sitten koitti niin eipä siinä kauaa nokka tohissut. Lääkäri jututti ensin ja kertoi toimenpiteestä ja sen vaaroista, kuten kohdun puhkeutumisesta, veden kulkeutumisesta vatsaonteloon ja suolien tökkimisestä, joita yritetään kuitenkin välttää. Varoitteli myös, että kun on useampi myooma, niin saatetaan joutua ottamaan uusi sessio. Ja myoomillahan on mahdollista uusia niin kauan kuin hormonitoiminta pelaa. Lopuksi kysyi, että mennäänkö, ja eipä siinä ollut enää perääntymistä. Itse toimenpidettä enemmän minua jännitti, miten Addisonin tauti otetaan huomioon. Pyynnöstäni lääkäri oli konsultoinut endokrinologia ja minua oli ohjeistettu ottamaan tupla-annokset kortisonia toimenpideaamusta lähtien kolmen päivän ajan. Leikkauksen yhteydessä minulle annettaisiin kortisonia myös suoraan suoneen.  

Sitten saliin ja siellä neljä-viisi henkilöä hääräsi ympärillä neulojen, letkujen ja mittareiden kanssa. Toivotettiin hyvät yöt ja käskettiin henkäistä nukutusainetta. Seuraava muistikuva on sitten heräämöstä pari tuntia myöhemmin. Nukutuksesta herääminen on maailman inhottavin tunne (tai no, ehkä pitäisi olla onnellinen siitä, että ylipäätään heräsi). Väsytti, huimasi, kurkkua kuivasi edelleen ja paleli niin paljon että tärisin. Alavatsaa juili, ja sainkin siihen heti nestemäisen, ällöttävän makuisen lääkkeen, joka helpotti kipua nopeasti. Lääkäri kävi pikaisesti kertomassa, että hyvin olivat saaneet myoomia poistettua. Kierukka oli pitänyt poistaa ja laittaa uusi tilalle, minkä takia määräsi kolmen päivän antibioottikuurin kipulääkkeiden lisäksi. Sairaslomaa kolme päivää ja kontrollikäyntiaika kuukauden päähän. 

Hoitaja toi lämpöpeiton ja kehotti ottamaan vielä pienet tirsat. Sitä en kuitenkaan tohtinut tehdä, sillä ajattelin, että minähän kuorsaan ilman uniapneakiskoa, ja sepäs vasta olisi noloa. Veikkaan, että tuossa tilanteessa hoitajia ja muita kanssaherääjiä ei kuitenkaan kiinnosta, kuorsaako joku vai ei. Lepäilin siinä hetken aikaa huonovointisena, kunnes hoitaja tuli houkuttelemaan pystyasentoon ja välipalan syöntiin. Olin koko päivän haaveillut siitä hetkestä, kun saan taas syödä, mutta ruokaa ei tehnyt yhtään mieli. Otin kuitenkin leipää teen kanssa ja olokin helpottui sen jälkeen. Pääsin siitä sitten vaihtamaan omat vaatteet ja soittamaan kyytiä kotiin.  

Päivä oli pitkä ja oli helpotus päästä kotiin. Nyt otan muutaman päivän ihan iisisti, ja toivotaan, että myoomat eivät enää palaa.  

Mutta viimein koitti odotettu päivä. Etukäteen oli ohjeistettu ottamaan Buranaa ja Panadolia. Toimenpiteessä oli mukana parhaimmillaan viisi henkilöä; lääkäri, opiskelija, konsultoiva lääkäri ja kaksi avustajaa. Minut huomioitiin hyvin koko toimenpiteen ajan. Lääkäri selitti aluksi selkeästi, mitä tulee tapahtumaan, ja kertoi koko toimenpiteen ajan ääneen, mitä tekee ja miksi (varmaan myös siksi, kun oli harjoittelija kuuntelemassa). Minulta kysyttiin, haluanko puristella stressipalloa ja neuvottiin, missä asennossa kannattaa olla. Vähän väliä kyseltiin, miten menee ja muistanhan hengitellä. Sormesta mitattiin happisaturaatiota. Sisäisesti vähän hymyilytti, kun huolenpito oli niin perusteellista, siihen nähden, miten pienestä toimenpiteestä kuitenkin oli kyse. Olisivat varmaan silitelleet poskesta, jos olisin pyytänyt. Kaiken kaikkiaan oli hienoa, että potilas huomioitiin noin hyvin. Täydet pisteet asiakaspalvelusta.

 
Lääkäri katsoi kohtua ensin ultraäänellä, ja näki neljä myoomaa. Sen jälkeen pistettiin puudutuspiikkejä, mitkä tuntuivat muutaman sekunnin ajan. Kohdunpohjan mittaaminen vihlaisi, samoin instrumenttien vieminen kohtuun, mutta muuten sanoisin, että toimenpide oli aika kivuton. Enemmän tällaisessa toimenpiteessä tympäisee maata pöydällä haarat levällään, mutta koska minut huomioitiin muuten niin hyvin, tilanne ei ollut niin kammottava kuin se olisi voinut olla.

Lääkäri tutkaili myoomia pienen kameran avulla, ja totesi, että yksi myooma on kohdussa, mutta kolme muuta ovat osittain kohtulihaksen sisäpuolella, ja siten hankalammin poistettavissa. Tilannetta arvioimaan kutsuttiin toinenkin lääkäri, ja yhdessä he päätyivät siihen tulokseen, että noiden kolmen hankalamman myooman poistoon tarvitaan järeämpiä aseita, ja että on parempi varata uusi aika, jolloin poisto tehdään mahdollisesti nukutuksessa leikkaussalissa. Yhtä helpommin poistettavissa olevaa myoomaa olisi voinut operoida saman tien, mutta lopputulos ei kuitenkaan vastaisi toivottua tilannetta, joten se todettiin turhaksi.  

Eipä siinä sitten, lähdin myoomien kanssa kotiin ja jään taas odottelemaan uutta aikaa. Vähän ehkä harmitti poistua ”tyhjin käsin”, mutta olen kyllä samaa mieltä siitä, että jos poisto olikin ennakoitua vaativampi ja vaatii nukutuksen, niin silloin on parasta varata uusi aika. Lääkäri kertoi tulevasta leikkauksesta, mutta kovin paljon ei jäänyt mieleen. Uskon saavani kunnolliset ohjeet vielä kutsukirjeen mukana. Sairaslomaa tulee 1-2 päivää, ja toipumisen pitäisi olla nopeaa. Addisonin tauti tietysti aiheuttaa omat huomionsa leikkauksen ja nukutuksen suhteen. Tähystystä varten en ottanut ylimääräistä kortisonia, mutta nukutus on sitten jo eri asia. 

Jatkan Terolutin syömistä kuureina, koska sillä on saatu kuukautiskierto säännölliseksi. Lääkäri kirjoitti lisäksi reseptin Caprilon-lääkkeestä, jonka tarkoitus on hillitä verenvuotoa pahimpina päivinä. Koetan nyt kuitenkin selvitä ilman, en mielellään ottaisi ylimääräisiä lääkkeitä enää nykyisten lisäksi. Toki jos tilanne menee sietämättömäksi, niin voihan niitä kokeilla. 

Toimenpideajan pitäisi tulla parin-kolmen kuukauden päähän. Leikkauksessa ei välttämättä saada kaikkea poistettua, koska myoomat ovat lihaksen sisäpuolella, mutta yritetään nyt kuitenkin. Konsultoiva lääkäri tuumasi, että ei ihme, jos olet kärsinyt ylimääräisistä vuodoista, kun kohtu näyttää tuolta. Jäin vielä jälkeenpäin miettimään kohdunpoiston mahdollisuutta, mutta sitä ei minulle tarjottu, joten ehkäpä viisainta on sitten kokeilla myoomien poistoa ensin. 

Onneksi myoomat eivät ole vaarallisia tai pahanlaatuisia, joten olen levollisin mielin. Tietysti odottavan aika tuntuu aina pitkältä, mutta eipä näitä tule päivittäin ajateltua. Runsaat vuodot ja menkkakivut ovat ainoa oire, ja niiden kanssa kyllä vielä pärjäilee. Toivottavasti muilla saman tilanteen kanssa kamppailevilla on yhtä hyviä kokemuksia. Matka myoomien kanssa vielä jatkuu, mutta kyllä tämä tästä 😊   

Mutta näin se nyt on. Kohdustani on löydetty useampia myoomia ja ehkä myös polyyppeja, ja olen menossa niiden poistoon. Oireilu alkoi jo viime keväänä, vuosi sitten siis. Sitä ennen menkkani olivat olleet kadoksissa useita vuosia, oletettavasti Cushingin taudin takia. Toki myös kierukalla on voinut olla vaikutusta, se tyypillisesti vähentää kuukautisten määrää. Viime keväänä menkat kuitenkin alkoivat tulla taas, säännöllisesti ja mielestäni kohtalaisen runsaina. Kierukalla oli siinä vaiheessa ikää jo viitisen vuotta, joten otin yhteyttä neuvolan terveydenhoitajaan, jonka mielestä kierukka voitiin vaihtaa kuukautisten säännöllistymisen takia, vaikka sillä ehkäisytehoa olisikin ollut jäljellä vielä vuosia. No, tuumasta toimeen, ja kierukka vaihdettiin. Alkuun vuoto lisääntyi, kuten saattaa herkästi käydä. Mutta kiertojen kuluessa kuukautiset eivät todellakaan hiipuneet, vaan tulivat tavanomaista useammin, kestivät pitempään ja olivat runsaammat. Tiputteluvuotoakin esiintyi välillä. Tuntui siltä, että menkkapäiviä on enemmän kuin menkattomia, eikä se ole mukavaa.

Kun syksyllä kuukautisten mukana alkoi tulla isoja hyytymiä, tajusin, että tämä ei voi olla normaalia. Otin uudelleen yhteyttä kierukan vaihtaneeseen terkkaan, joka pyysi minua tulemaan lääkärin vastaanotolle. Lääkäri epäili näkevänsä 17 mm kokoisen polyyppimaisen muutoksen ja 15 mm kokoisen myooman, mutta ei ollut varma löydöksistä. Hän määräsi minulle Terolut-nimistä lääkettä kuukautisia tasoittamaan. Hoitaja soitti vielä perään, että lääkäri oli konsultoinut still-kuvia toisen lääkärin kanssa, ja yhdessä he olivat tulkinneet, että kyllä siellä voisi olla myoomatyyppistä löydöstä, ja että tilanne on syytä kontrolloida parin-kolmen kuukauden kuluttua.

Mikä myooma? Myooma on kohtulihaksen hyvälaatuinen kasvain, joka voi aiheuttaa vuotohäiriöitä ja kipuja, mutta voi olla myös oireeton. Myoomat ovat yleisiä, niitä todetaan jopa puolella 40-50 -vuotiaista naisista. Polyypit taas ovat kohdun limakalvon kasvaimia, hyvälaatuisia nekin. Myös ne voivat aiheuttaa ylimääräistä vuotoa.

Helmikuussa menin sovitusti kontrollikäynnille. Olin syönyt Terolutia annettujen ohjeiden mukaisesti, mutta en huomannut siitä muuta hyötyä kuin että kuukautiset tulivat säännöllisesti. Vuotoihin lääkkeellä ei ollut minkäänlaista vaikutusta, edelleen tulivat runsaina hyytymien kera. Lääkäri tunsi jo sisätutkimuksessa, että jotain täällä on. Ultratessa lääkäri luetteli näkevänsä useampia, noin kahden sentin kokoisia myoomia. Lääkäri teki vielä hydrosono-tutkimuksen, jossa kohtuonteloon ruiskutetaan keittosuolaa, mikä auttaa kohtuonteloa laajentumaan ja helpottaa näkyvyyttä. Sen ansiosta ultrassa näkyi vielä muutamia löydöksiä. Viitisen kappaletta niitä taisi yhteensä olla. Otettiin myös kudosnäyte, joka osoittautui onneksi hyvänlaatuiseksi.

Seuraavaksi olen menossa hysteroskopiaan eli kohdun tähystykseen. Toivottavasti toimenpide tuo helpotusta tilanteeseeni, vaikka lääkäri varoittelikin, että kerralla ei välttämättä saada kaikkea poistettua. Ehdotin itse kohdun poistoa, mutta lääkärin mukaan siinä on omat riskinsä, ja suositteli mieluummin myoomien poistoa.

Oireiden kanssa on pärjännyt, vaikka ovatkin olleet ikäviä ja haitanneet normaalia elämää. Tiedätkö sen tunteen, kun lorahtaa? Toivottavasti et. Se ei kysy aikaa eikä paikkaa. Joudut lähtemään kiireellä vessaan, olitpa missä tahansa, toivoen, että side on pitänyt. Muutamia ikäviä tilanteita on sattunut, kun vuoto on mennyt läpi siteen ja useampien housujen. Aika epämiellyttävää, sanoisin.

Loppuun vinkkaan Flo-sovelluksesta, jota olen käyttänyt kuukautisten seuraamiseen. Sovellukseen merkitään vuotopäivät ja oireet, ja se ennustaa mm. kierron pituutta. Sovelluksesta löytyy maksullinen versio, mutta ilmainenkin toimii ihan hyvin. Onko sinulla hyviä vinkkejä kuukautiskalentereista?

Pilotin aikana järjestettiin sote-ammattilaisten ja kokemusasiantuntijoiden yhteisiä tapaamisia eli klinikoita, joissa käsiteltiin monipuolisesti erilaisia aiheita. Keskustelimme muun muuassa häiriökysynnästä, hoitoon hakeutumisesta ja niihin liittyvistä ongelmista.

Kullekin kerralla ammattilaiset valmistelivat kysymyksiä tai tehtäviä, joihin yhdessä etsimme vastauksia ja ratkaisuja. Ennakkotehtäviä pureskelimme kokemusasiantuntijoiden kanssa yhdessä jo ennen varsinaista tapaamista, mikä auttoi meitä orientoitumaan aiheeseen, ja helpotti yhteistyötä ammattilaisten kanssa.

Tapaamisen kesto oli kaksi tuntia, mikä toisinaan tuntui lyhyeltä, etenkin jos käsiteltäviä teemoja oli useampi. Toisaalta aiheita käsiteltiin niin tiiviisti, että kahden tunnin jälkeen keskittyminen alkoi jo herpaantua.

Tapaamisissa oli mukana viisi tai kuusi kokemusasiantuntijaa, mikä tuntui sopivalta määrältä. Keskusteluun saatiin riittävästi erilaisia näkökulmia, ja kaikki pystyivät tuomaan omat kokemuksensa esille. Pienessä ja tutussa porukassa oli myös helpompi avautua.

Kokemusasiantuntijaklinikat tarjosivat mukavan tavan osallistua palveluiden kehittämiseen. Klinikkatyyppinen asioiden yhdessä käsittely on varmasti hedelmällisempää kuin yksittäisten henkilöiden haastattelu tai kysymyksiin vastaaminen vaikkapa kyselyllä. Toivottavasti klinikoille saadaan jatkoa.

Entä sitten se radioääni?

Pilottijakso huipentui osaltani podcastin tekemiseen. Podcastissa minä ja kokemusasiantuntijoita työssään hyödyntänyt ammattilainen vastailimme haastattelijan kysymyksiin.

En koe olevani mitenkään lahjakas puhuja, ainakaan spontaanisti, ja mukaan lähtemistä piti miettiä jokunen hetki. Onneksi suostuin, olen nyt sitäkin kokemusta rikkaampi. Panikoin tietysti etukäteen, miten saan asiani esitettyä selkeästi, rauhallisesti ja takeltelematta. Onneksi kysymykset saatiin etukäteen, ja minä tietenkin kirjoitin niihin vastaukset. Nyt jälkeenpäin valmista jaksoa kuunnellessa tuntuu, että enhän minä edes vastannut kysymyksiin. Ja kylläpä oma ääni kuulostaa typerältä. Ja kuuleeko sen, että minulla oli vastaukset jo etukäteen mietittynä? Seuraava kerta olisi varmasti helpompi, mutta ehkä en taida ottaa tätä tavaksi. Mielenkiintoinen kokemus joka tapauksessa, ja mitäpä sitä ei tekisi hyvän asian puolesta.

Jos kiinnostaa, voit kuunnella podcastin täältä: https://on.soundcloud.com/67Ciu

Tapaaminen alkoi tutustumisella, turvallisen tilan luomisella ja aiheeseen virittäytymisellä. Invalidiliiton tapaamisissa on hienoa, että turvalliseen tilaan kiinnitetään erityisesti huomiota. En koskaan ole tuntenut itseäni ulkopuoliseksi tai tullut kohdelluksi huonosti. Näissä tapaamisissa jokainen saa olla aidosti oma itsensä ja tulla sellaisena kuin on. Heti ensi minuuteista lähtien saa kokea olevansa omien joukossa, ja yhteenkuuluvuuden tunne kantaa vielä kotiinlähdön jälkeenkin. Joukkoon mahtuu aina hyvinkin erilaisia persoonia, mutta kaikki olemme yhtä suurta perhettä. 

Tapaamisen aiheita käsiteltiin viikonlopun aikana työpajoissa ja ryhmätyöskentelyllä. Ryhmissä pohdittiin mm. mitkä ovat Invalidiliiton harvinaistoiminnan tehtävät ja mikä rooli Invalidiliitolla on harvinaistoimijoiden moninaisella kentällä. Yhdessä todettiin, että liitto on pitkän linjan arvostettu toimija, ja tekee äärimmäisen tärkeää työtä harvinaissairaiden hyväksi. Viikonlopun aikana minullekin hieman selkeni, mitä kaikkia tahoja harvinaiskentällä toimii. Itsekseni jäin vielä pohtimaan, että tarvitaanko näin monia, ja jos tarvitaan, niin eiväthän ne tee päällekkäistä työtä vaan yhteistyötä yhteisen päämäärän hyväksi. Ehkäpä se tässä selviää ajan ja kokemuksen myötä. 

Saimme myös vinkkejä erilaisista osallistumismahdollisuuksista. Oman mielenkiinnon ja osaamisen mukaan voi vaikkapa kirjoittaa blogitekstejä, olla mukana messuilla ja tapahtumissa, toimia sairaaloissa vapaaehtoisena tai osallistua toiminnan suunnitteluun tai arviointiin. Tapoja on monia, ja pienikin teko silloin tällöin riittää. Minä olen esimerkiksi kirjoittanut blogitekstejä, koska se on itselleni muutenkin mieluista. Mikäli tällainen toiminta yhtään kiinnostaa, suosittelen lämpimästi. 

Nykytilan selvittämisen jälkeen pääsimme visioimaan tulevaa tulevaisuustaajuuden avulla. Tehtävänä oli pohtia, miltä maailma näyttää vuonna 2050. Jos kaikki olisi mahdollista, mitä olisi tapahtunut siihen mennessä? Mitä, jos maailma olisi aidosti yhdenvertainen? Mitä, jos kipuja ei olisi? Mitä, jos kaikkiin sairauksiin olisi keksitty parannuskeino? Ratkaisuja kysymyksiin ei onneksi tarvinnut löytää, mutta pääsimme pohtimaan, mitä pitää muuttua, että maailma muuttuu. Loppuviimein olemme itse vastuussa siitä, että asiat muuttuvat. Pienikin askel vie eteenpäin, ja jokainen voi tehdä jotakin. Tulevaisuuden visiointi ei ollut ihan helppoa, mutta kun uskalsi heittäytyä kaikkien hulluimpienkin ideoiden vietäväksi, saimme aika mahtipontisia lopputuloksia aikaan. Päivän päätteeksi jatkoimme luovan toiminnan työskentelyä samalla tulevaisuusteemalla, ja saimme ainakin hyvät naurut itse piirtämistämme, kuvitteellisista harvinaisinstituutin työntekijöistä. 

Sunnuntaipäivän työpajassa pääsimme vielä ihan konkreettisesti suunnittelemaan harvinaisuuden tunnetuksi tekemistä. Helmikuussa vietetään jälleen kerran harvinaisten sairauksien päivää, ja Invalidiliitto osallistuu siihen somekampanjalla. En paljasta enempää, mutta ryhmämme tuotoksia tullaan näkemään silloin. Perästä kuuluu siis. 

Syyskuussa tuli kuluneeksi kolme vuotta lisämunuaisten poistosta. Ajatella, kolme vuotta jo. Tilanne on nyt aivan eri. Elän sairauksista huolimatta tasapainoista ja monipuolista elämää. Olen siitä onnellisessa asemassa, että pystyn käymään töissä, harrastamaan ja olemaan aktiivinen vaikkapa potilasyhdistyksissä. Lisämunuaisten poisto antoi minulle mahdollisuuden uuteen alkuun, vaikka on toki tuonut haasteitakin.

Minulle oli ohjelmoitu kaikenlaisia kontrollitutkimuksia tälle syksylle. Kävin elokuussa Oulussa silmäpolilla näkökenttätutkimuksissa, mutta lääkäri ei ole vieläkään ehtinyt katsomaan tuloksia. Cushingin takia silmänpaineet olivat jatkuvasti koholla, ja olin lähellä saada glaukooman, silmänpainetaudin. Sittemmin paineet ovat onneksi laskeneet normaalille tasolle, enkä usko, että glaukooman riskiä enää on. Silmien verisuonetkaan eivät ole enää katkeilleet, se oli kyllä kamalaa. Ei tuntunut miltään, mutta näytti sitäkin hirveämmältä. Näköni on tainnut huonontua ja lasit pitäisi uusia, mutta en ole pitänyt sen kanssa vielä kiirettä, vaan odottelen nuo Oulun tutkimusten tulokset ensin. Karsastusta tai jotain minulla taitaa olla, kun silmät vetää kieroon, kun liian pitkään tai väsyneenä koittaa kännykän ruudulta jotain lukea. Mahtaako sille olla mitään tehtävissä, en tiedä.

Kävin myös luuntiheysmittauksessa, minulta otettiin verta putkilotolkulla, tein vuorokausivirtsan keräilyn ja otin keskiyöllä sylkinäytteen. Ja näiden jälkeen menin lääkärin vastaanotolle kuulemaan tulokset. Luusto on parantunut ihan huimasti. Enää ei olla osteoporoottisella tasolla missään mitatussa kohdassa, vaan korkeintaan osteopenian tasolla, jos sitäkään. En ole vielä nähnyt tuloksia, koska tiedot siirtyvät niin pirun hitaasti Kanta -palveluun, joten tarkkoja lukemia en tiedä. Mutta lääkäri totesi, että luuntiheys on nousussa kuin osakkeet parhaimmillaan. Jatkan kuitenkin d-vitamiinia ja kalsiumia kuten tähänkin asti. Luulääkitystä minulla ei koskaan ollutkaan. Hienoa, että luusto kykenee uusiutumaan. Minulla se on tapahtunut vielä todella nopeasti, kolmessa vuodessa. Lääkäri sanoi, että seurantaa ei välttämättä enää tarvita, mutta tuosta voisin olla eri mieltä. Minulla on kuitenkin jatkuva kortisonilääkitys, joka voi vaikuttaa luustoon.

Virtsankeräilyssä selvisi, että pissamäärät ovat edelleen huimia. Vuorokauden virtsamäärä oli 3,9 litraa, kun normaalimäärä on 1 – 1,5 litraa. Tätä selviteltiin myös vuosi sitten, eikä tilanne ole siitä muuttunut. Mitään syytä virtsamäärälle lääkäri ei keksinyt vieläkään. Ilmeisesti juon paljon, ja virtsa ei ehkä väkevöidy, joten sitä sitten tuleekin sen verran, minkä juon. Vesitystaudista ei ole kyse, sillä kopeptiini ja muut siihen viittaavat arvot olivat kunnossa. Ja koska etenkin kalium ja natrium olivat kohdillaan, tästä ei tarvinne huolestua. Todettiin, että jos pärjäilen tämän vaivan kanssa, niin mikäs siinä. Minulla on ollut tätä jo vuosikausia, ja olen tottunut käymään vessassa usein, joten no problem. Onhan se vähän ärsyttävää, mutta minkäs teet.

Virtsamäärän lisäksi toinen asia, joka pomppasi tuloksista, oli kortisoli. Sekä virtsan että syljen kortisoliarvot olivat taas koholla. Reippaasti, mutta ei kuitenkaan niin paljon kuin aikoinaan Cushingin kanssa. Tätä lääkärikin ihmetteli, koska sen ei pitäisi olla mahdollista. Ainoa elin, joka tuottaa kortisolia, on lisämunuaiset, ja minulla ei niitä ole. Lääkäri ei suoraan kertonut, mistä kortisoli sitten tulee, vaan sivuutti asian aika nopeasti. Hän sanoi, että jos leikkauksessa on jäänyt pienikään solu lisämunuaiskudosta, se voi alkaa tuottamaan kortisolia. Sovimme, että tiputan ensin kortisonin ja muutaman viikon päästä myös suolahormonin annostusta, ja otetaan uudet kokeet joulukuussa. Nykyinen annostus on ollut 10 + 5 + 5 mg päivässä, mutta tiputan sitä nyt 10 + 5 mg. Jos olo menee sietämättömäksi tällä annostuksella, on lupa palata heti takaisin. 15 mg on kuulemma pieni annostus, ja ainakin sen verran pitäisi ottaa päivittäin. Tuolla annostuksella olen nyt mennyt viikon verran, ja hyvin olen pärjännyt. Olo on ollut jopa parempi kuin isommalla annostuksella.  

Jäin tietysti miettimään, miten tämä on mahdollista, ja alkoi armoton googlaus. Löysin englanninkielisiä artikkeleita, joissa kerrottiin, että on harvinaista, mutta mahdollista, että lisämunuaisten poistoleikkauksen jälkeen jää kudosta, joka alkaa kasvamaan ja tuottamaan kortisolia. Noinkohan minullekin on käynyt. Ehkä kehoni yrittää kasvattaa lisämunuaiset takaisin, hah! Yksi vaihtoehto on myös, että jossain muualla kehossa olisi kortisolia tuottava kasvain. Minullahan on edelleen se joku muutos aivolisäkkeessä, voisiko se olla se, vaikka lääkäri sanoikin, että testitulosten perusteella aivolisäkkeessä ei ole mitään ongelmaa. Minua kiinnostaisi tietää sekä aivolisäkkeen että lisämunuaisten tilanne, mutta ainakaan vielä ei puhuttu mistään kuvantamisesta. Eikä nyt muutenkaan kannata mennä asioiden edelle tai alkaa arvailemaan, mistä tilanne johtuu. Kokeillaan lääkeannosten laskemista, otetaan uudet testit ja katsotaan, mitä lääkäri sitten sanoo.

Luin myös ulkomaisilta keskustelupalstoilta, että jotkut pärjäävät lisämunuaisten poiston jälkeen omalla tuotannolla joko hyvin pienellä kortisoniannoksella tai jopa kokonaan ilman lääkitystä. Se olisikin hienoa. Olen jo nyt innoissani siitä, että lääkettä tarvitsee ottaa vain kahdesti päivässä kolmen sijaan. Mahtavaa, jos selviäisin vaikka pelkällä aamulääkkeellä. Ei tarvitsisi elää kellon kanssa ja kuljettaa lääkkeitä ja vesipulloa matkassa joka paikassa.  

Olo on kieltämättä ollut cushingmainen syksyn ajan. Olen huomannut joitakin tuttuja oireita, kuten sen, että hiuksia irtoilee ja paino on noussut kolmisen kiloa. Uni ei ole enää niin laadukasta ja olen alkanut heräilemään aamuyöllä, en toki joka yönä. Päivisin olen ollut ihmeen reipas ja jaksanut mennä touhottaa väsymättä. Tällä viikolla tunnistin jo aivosumua ja ylikierroksilla käymisen merkkejä, ei kiva. Tulee sellainen dejavu-tunne, ihan kuin olisin ollut tässä tilanteessa ennenkin. Nyt on helpompaa, koska tiedän, mistä se johtuu. Edellisellä kerralla oli vain epätieto ja paniikki siitä, mitä ihmettä minulle tapahtuu.  

Saapa nähdä, mihin tämä johtaa. Jos elimistöni tuottaa kortisolia, toivottavasti se pysyy kohtuullisuuden rajoissa, ja mahdollistaa lääkityksen vähentämisen. Sitä en tiedä, enkä oikeastaan haluakaan vielä ajatella, mitä sitten, jos tuotanto ampuu taas yli. Virkeänä ja energisenä oleminen on sinällään kivaa, mutta onhan siinä haittapuolensa.

Virkeää syksyn jatkoa!