Sain lottovoittona harvinaisen Cushingin taudin. Kertoessaan diagnoosin lääkäri totesi minun olevan yksi miljoonasta, ja siitä tuli nimi blogille. Blogissa kirjoitan arjestani ja matkastani taudin kanssa, ja se toimii lähinnä päiväkirjana itselleni. On myös terapeuttista purkaa tunteita kirjoittamalla.   

Tauti vaikuttaa elimistöön kokonaisvaltaisesti, ja on aiheuttanut minulle kaikenlaisia oireita. Perusterveenä, itsestään huolta pitävänä alle nelikymppisenä on ollut hämmentävää seurata, kuinka kroppa hajoaa, ja uusia diagnooseja todetaan tuon tuosta. Oireita hoidettiin ensin yksittäisinä, kunnes kaikille yhteiseksi tekijäksi löytyi Cushingin oireyhtymä eli kortisolin liikatuotanto. Tutkimukset ovat vielä kesken, mutta oli helpottavaa saada tietää syy kaikille oireille.

Mikä ihmeen Cushing?

Cushingin oireyhtymä on erittäin harvinainen, se todetaan Suomessa vuosittain parilla kymmenellä henkilöllä. Paikallisen sairaalan lääkäri totesi, että ei näitä tapauksia ihan joka vuosi näe :)  Cushingin oireyhtymä on kortisolin liikatuotanto, joka johtuu joko kortisonivalmisteiden pitkäaikaisesta käytöstä tai kasvaimesta. Kortisonia en ole käyttänyt, joten kyseessä on kasvain. Kasvain sijaitsee yleensä aivolisäkkeessä tai lisämunuaisissa, mutta voi olla myös jossain muualla. Minun tapauksessa on vielä epäselvää, missä kasvain on. Munuaisten magneettikuvauksessa ei näkynyt mitään poikkeavaa. Pää on myös kuvattu, ja aivolisäkkeessä näkyi 2 x 9 mm muutos, jonka ensin ajateltiin olevan mikroadenooma eli pieni, hyvälaatuinen kasvain. Jatkohoito siirtyi OYS:iin, jossa lääkärit arvelivat, että muutos saattaisikin olla kysta eikä kasvain. Pää kuvataan uudelleen. Lisäksi tehdään koko kehon kuvaus, jossa selvitetään, onko kasvain jossain muualla.

Cushing aiheuttaa monenlaisia oireita, kuten turvotusta, verenpainetta, diabetesta, masennusta, osteoporoosia. Kasvot pyöristyvät ja punoittavat, rasvaa kertyy soliskuoppiin, niskaan ja vyötärölle. Iho muuttuu ohueksi ja siihen tulee helposti mustelmia ja raskausarpia. Lihakset heikkenevät ja hiukset ohenevat, mutta karvoitus muualla kehossa lisääntyy. Oirelista jatkuu ja jatkuu. Minulla taitaa olla kaikki muut oireet paitsi diabetes. Se on varmaan sitten seuraava... Verenpaine ja lonkan murtuminen olivat ensimmäisiä vakavia oireitani, muut oireet ovat tulleet pikku hiljaa. Kirjoittelen niistä myöhemmin lisää.

Cushingin oireyhtymää hoidetaan ensisijaisesti poistamalla kasvain. Nyt toivon, että kasvain löydetään ja että se on poistettavissa. Nämä kasvaimet ovat nimittäin joskus niin pieniä, ettei niitä löydetä. Kun kasvain on poistettu, taudin oireet paranevat vähitellen, mutta menee aikaa, ennen kuin elimistö on täysin toipunut. Ja sitten niillä pirulaisilla on vielä taipumusta uusiutua...

Taistelu on siis vasta alkamassa. Jenkeistä tilattu asennepaita muistuttaa pysymään vahvana :)