Pahoittelen, nyt seuraa piiiitkä postaus Cushingin oireista ja minun sairaushistoriasta... 

Viimeisten parin vuoden aikana terveyteni on alkanut pettää. On tuntunut siltä, että kroppa hajoaa pikku hiljaa. Olen ihmetellyt omituisia oireita, jotka ovat tulleet yksi kerrallaan, "puun takaa", yllättäen, ilman mitään syytä. Olen aina ollut perusterve ja huolehtinut itsestäni syömällä terveellisesti ja harrastamalla liikuntaa. Yhtäkkiä alkoi ilmaantui oireita ja uusia diagnooseja kuin sieniä sateella. Ajattelin, että kylläpä on epäreilua, kun yhdelle ihmiselle kasaantuu näin monta sairautta. Jossain vaiheessa aloin miettimään, onko näillä kaikilla joku yhteys, mutta toisaalta oireet olivat niin toisistaan poikkeavia, että yhteyttä oli vaikea hahmottaa. Myöskään lääkärit eivät katsoneet kokonaisuutta, vaan oireita hoidettiin yksitellen.

Cushingin oireyhtymän oireet kehittyvät hiljalleen kuukausien ja vuosien saatossa, ja pahenevat ajan myötä. Kaikki oireet eivät tule kaikille, ja oireet vaihtelevat. On parempia ja huonompia päiviä. Kortisoli vaikuttaa laajasti aineenvaihduntaan ja kaikkiin kehon osiin, kyseessä on siis aika kokonaisvaltainen sairaus. Täältä löytyy hyvä englanninkielinen sivusto Cushingin oireista. Cushingin oireyhtymässä keho kääntyy itseään vastaan. Sairaus heikentää elämänlaatua ja lyhentää elinikää. Hoitamattomana sairaus vie lopulta hengen. 

Kopsasin netistä pari kuvaa, jossa näkyy yleisimpiä Cushingin aiheuttamia oireita. Oirelista on niin pitkä, että melkeinpä helpompi olisi listata, mitä se ei aiheuta. Minulla on lähestulkoon kaikki oireet, diabetesta lukuunottamatta.

 

 

 

Tutuille tiedoksi, tuolta minäkin kohta näytän. Tunnistatte sitten kun tulen kadulla vastaan.

Ensioireista tähän päivään

En osaa sanoa varmaksi, mistä ja milloin kaikki alkoi. Sairaus on varmasti ollut minulla jo pitkän aikaa, mutta näkyvät oireet alkoivat kolmisen vuotta sitten. Ensimmäinen diagnoosini oli verenpainetauti. Sattumalta huomattiin, että etenkin alapaine oli korkeissa lukemissa, 100 - 110, kun tavoitearvo on alle 85. Elin terveellisesti oppikirjojen mukaan, joten itse en sitä aiheuttanut. Suvussa verenpainetta on muutamilla henkilöillä. Verikokeissa oli jo tuolloin poikkeamia mm. kalium- ja natriumarvoissa, joka viittaa nestetasapainon häiriöihin. Munuaiset kuvattiin, mutta niistä ei löytynyt mitään poikkeavaa. D-vitamiini- ja kalsiumarvot olivat myös alarajoilla, ja leukosyytit koholla, mutta nämä jäivät seurantalinjalle. Korkealle verenpaineelle ei tuolloin löytynyt syytä. Aloitettiin lääkitys, jota sittemmin on sorvattu useaan kertaan, kun paineet eivät lähteneet laskemaan. Viime viikkoina paineet ovat olleet lähes normaalit, joten vihdoinkin taitaa olla lääkitys kohdillaan.

Uniongelmat alkoivat samoihin aikoihin verenpaineen kanssa. Heräsin aamuyöstä enkä saanut enää unen päästä kiinni. Unirytmiä korjattiin melatoniinilla ja kuitattiin stressillä; elin kiireisiä ruuhkavuosia, töissä oli juuri loppunut vaativa projekti, olin vasta eronnut ja jäänyt lasten kanssa taloon, jossa oli vesivahinko. Toki tuollaiset asiat stressaavat ja voivat vaikuttaa uneen. Unettomuus on ollut seurana jo niin pitkään, että ennemminkin tuntuu omituiselta, jos joskus on pitempi pätkä normaaleja yöunia. Kaikkeen tottuu.

Noihin aikoihin minulla oli myös puristavaa rintakipua noin kerran kuussa sekä hengenahdistusta ja paineen tunnetta rintakehällä viikoittain. Verenpainemittari näyttää edelleenkin rytmihäiriöitä lähes joka mittauksella. Näitäkin tutkittiin mm. sydänfilmillä, mutta syytä ei löytynyt. Myöhemmin huomattiin kaliumin puute, johon sain lääkityksen. Veikkaisin, että se oli syynä noihin oireisiin, koska ne ovat sittemmin helpottuneet.

Seuraavaksi optikon tarkastuksessa huomattiin koholla oleva silmänpaine. Tätä jäätiin seuraamaan. Viime syksynä kontrollikäynnillä silmänpaineet olivat edelleen koholla, ja sen takia kävin myös tarkemmissa näkökenttätutkimuksissa. Diagnooseina glaukoomaepäily ja sidekalvon krooninen tulehdus. Glaukooma oli siinä rajoilla, ja minulla on erittäin suuri todennäköisyys saada se. Pitää muuten kohta varailla aikaa kontrolliin. Sidekalvon krooninen tulehdus on aiheutunut pitkäaikaisesta piilarien käytöstä, ja sainkin käyttökiellon, mieluummin loppuiäksi. Silmiä hoidettiin tipoilla, ja nyt, pitkän tauon jälkeen, olen uskaltanut pitää piilareita silloin tällöin.

Muita silmäongelmia nykyään ovat verenpurkaumat, silmän nykiminen ja näön sumentuminen, kun keskittää katseen. Kirjaa lukiessa rivit hyppelevät helposti ja kun tarkkaan yrittää katsoa jotakin, näkee sen kohta kahtena.  

Sairastan harvoin esim. flunssia, mutta toissa talvena sairastuin keuhkokuumeeseen. Siitä toivuttuani kylkeni revähti lumitöissä, ja oli kipeä todella pitkään. Äkkiliikkeet esim. zumbassa saivat kyljen kipeytymään aina uudelleen, sängystä oli hankala päästä ylös ja yskiminen sattui. Sitä hoidettiin lihasrevähdyksenä, mutta nyt jälkikäteen epäilen, että syynä olisi voinut olla jopa hiusmurtuma. Koko kevät meni sitä parannellessa. Samana keväänä alkoivat myös korvaongelmat; todettiin kuulonalenema ja tinnitus. 

Vuosi sitten toukokuussa lonkkani murtui juoksulenkillä, se onkin melkoinen tarina. Yllättävän murtuman takia alettiin tutkimaan luuston kuntoa, ja löydettiin osteoporoosi. Tällekään ei mitään syytä. Lääkäri otti asian mielestäni aika kevyesti; ”ei aloiteta luulääkitystä nuoren iän vuoksi, katsotaan tilannetta uudestaan vuoden kuluttua”. Koskaan en edes päässyt käymään lääkärin juttusilla, vaan asia hoidettiin kirjeitse. Tässä vaiheessa aloin jo itse hermostua. Ei voi olla todellista, että kroppa hajoaa ilman mitään syytä. Vaadin lisätutkimuksia. Kimmokkeen sain Luustoliiton kiertueelta, jossa kannustettiin selvittämään osteoporoosin syy. Ei ole normaalia, että osteoporoosi tulee nuorelle ihmiselle, jolla ei ole sukurasitetta. Vuodatin huoleni ja kerroin kaikki oireeni osteoporoosihoitajalle, joka ihmetteli, miten olen jaksanutkin näin kauan. Hän vei asiani eteenpäin lääkärille, ja siitä käynnistyi lisätutkimusten sarja, joka lopulta johti Cushingin löytymiseen. Olipa helpottavaa saada tietää syy kaikille epämääräisille oireille.

Ennen Cushing-diagnoosia työterveyshuollosta ohjattiin uniongelmien takia lisätutkimuksiin, ja kappas, löytyi uniapnea. Unipolygrafiassa minulla oli yöllä hengityskatkoksia, joista pisimmän kesto oli 2 min 5 s. Aika pitkä aika olla hengittämättä, ei onnistuisi hereillä ollessa :) Sain käyttööni uniapneakiskon. Melkein heti kiskon käyttämisen aloittamisen jälkeen kielen alle tuli patti, joka todettiin tukkeutuneeksi sylkirauhaseksi, ja poistettiin leikkaamalla hiljattain.

Viimeisimpinä diagnooseina sairaskertomukseen ovat ilmestyneet amenorrea, eli kuukautisten puuttuminen, ja diabetes insipidus eli vesitystauti. Kuukautiskierto on mennyt sekaisin niin, että ensin menkat tulivat kahden viikon välein, nyt niitä ei ole näkynyt puoleen vuoteen. Tästä en kyllä valita. Vesitystaudissa janottaa koko ajan ja virtsamäärät ovat suuria, näitä oireitahan minulla on. Google kertoo, että sairaus on harvinainen, ja voi johtua aivolisäkkeen kasvaimesta. No olipa ylläri. Näitä ei ole hoidettu mitenkään, ehkäpä odotellaan, miten tuon Cushingin hoidon suhteen edetään.   

Muitakin oireita on, mm. aknea, hiusten ohenemista, kasvojen punoitusta ja poskien pyöristymistä. Minulla on alkanut kasvaa karvoja kasvoissa ja sitä varten piti tilata tv shopista karvojen poistolaite. Kaikkeen sitä naisihminen joutuu, partakarvojen leikkuuseen! Soliskuoppiin ja niskaan on kertynyt rasvaa, tämä on ns. Buffalo hump eli niskakyhmy. Nykyään ei huvita katsoa peiliin, kun itseä ei tunnista parin vuoden takaiseen verrattuna. Takaisin peilistä katsoo pöhöttynyt, punakka, pömppövatsainen, finninaamainen, liurutukkainen ja tänään verenpurkauman takia myös punasilmäinen ”joku-muu-kuin-minä”. Luojan kiitos koronalle, että on saanut piiloutua kotiin eikä ole tarvinnut liikkua ihmisten ilmoilla.  

Muualle ihoon sairaus on aiheuttanut strioja eli raskausarpia ja maksaläiskän tapaisia läiskiä, jotka lähtivät, kun pesin niitä hilseshampoolla. Lääkärit eivät tunnistaneet noita läiskiä, mutta ilmeisesti kyseessä oli savipuoli. Vinkki hilseshampoon käyttöön tuli FB-ryhmästä. Muutoin iho on ohutta, verisuonet kuultavat läpi, ja mustelmia tulee huomaamatta.  

Minua turvottaa herkästi, ja iltaisin vatsani on kuin ilmapallo. Turvotusta on myös jaloissa etenkin sellaisina päivinä, kun ei ole liikkunut tarpeeksi. Olen huomannut lihasheikkoutta, joka tosin voi johtua myös siitä, että lonkkamurtuman takia en ole päässyt liikkumaan kunnolla, ja esim. portaiden ylösnouseminen on edelleen hankalaa.

Edellä mainittujen fyysisten oireiden lisäksi sairaus vaikuttaa mieleen ja aivotoimintaan, mikä on kaikista ikävintä. Niistä kirjoitin oman tarinan.

Oireiden kirjo on kattava, mutta olen oppinut elämään niiden kanssa, eihän muutakaan vaihtoehtoa ole. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin, valitettavasti jokainen päivä aiheuttaa lisätuhoja. Toivottavasti nyt meneillään olevien tutkimusten perusteella saataisiin selville, miten sairautta voidaan hoitaa.