Menin Ouluun lääkärin vastaanotolle toiveikkaana, odottaen kuulevani, että kasvain on löytynyt, se poistetaan mahdollisimman pian, oireet häviävät hiljalleen ja pääsen jatkamaan normaalia elämää. Näin Cushingin tautia yleensä hoidetaan. Vaan ei, ei mennyt käsikirjoituksen mukaan tämäkään.

Lääkäri kertoi, että elimistöni tuottaa hillittömät määrät kortisolia (labratuloksia edellisessä postauksessa). Kortisolin tuotantoni on päinvastainen kuin pitäisi; tavallisesti kortisolin tuotanto on korkeimmillaan aamulla ja laskee yöksi, minulla se sen sijaan lisääntyy iltaa kohti. Myös aamuarvo oli huomattavan korkea normaaliin verrattuna. Elimistö on jatkuvasti stressitilassa ja käy ylikierroksilla. Olen todennäköisesti sairastanut tautia jo ainakin sen kolme vuotta, siitä lähtien kun korkea verenpaine huomattiin. Tauti on jo ehtinyt tehdä kaikenlaisia tuhoja ja hoidon suhteen ei pidä viivytellä.

Kävimme läpi pitkää oirelistaani ja lääkäri myönteli kaikkien liittyvän Cushingiin. Minulla on kuulemma Cushingoidi habitus; etenkin reisissä lihasmassa on vähentynyt, vatsa on pömppö, kasvot pyöristyneet ja iholla aknea. Lääkäri otti minusta kuvia, niin voidaan sitten myöhemmin verrata lähtötilanteeseen. Tapaustani on käsitelty ja käsitellään jatkossakin yhteistyössä useiden lääkäreiden kanssa, joten kuvat auttanevat myös niitä, joita en näe livenä. Lääkäri teki perustutkimuksen ja pyysi mm. menemään kyykkyyn. Alas kyllä pääsen, mutta ylös noustessa tulee otettua tukea. Olen kyllä harmikseni itsekin jo huomannut, että lihasvoimat ovat heikentyneet. Eipä enää noustakaan penkiltä ylös tai kiivetä portaita ihan tuosta vaan.   

Kasvainta on etsitty kuvantamalla koko kroppa kertaalleen, munuaiset kahdesti ja aivolisäke kolme kertaa. Muut tutkimustulokset viittaavat aivolisäkeperäiseen kasvaimeen, mutta viimeisimmässäkään pään kuvauksessa kasvainta ei näkynyt. Aivolisäkkeessä on kysta, mutta se on harmiton. Todennäköisesti kasvain on vain 1-2 mm kokoinen, eikä siksi näy kuvissa.   

Paras vaihtoehto taudin hoitoon olisi poistaa kasvain, mutta koska sitä ei löydetä, lääkäri esitteli plan B:n, varasuunnitelman. Herneen kokoisen aivolisäkkeen operoiminen on sen verran iso juttu, että sitä ei lähdetä tekemään, ellei olla 100 % varmoja. Niinpä lääkäri ehdotti, että poistetaan molemmat lisämunuaiset.  

Kortisolin tuotannossa aivolisäke käskyttää ja lisämunuaiset tekevät työn. Kun lisämunuaiset poistetaan, aivolisäke käskyttää edelleen, mutta kukaan ei tee työtä eli tuota kortisolia. Elimistön oma kortisolin tuotanto lakkaa kokonaan, ja puhutaan Addisonin taudista. Koska kortisoli on kuitenkin elimistölle elintärkeä, tarvitaan korvaushoitoa loppuelämäksi. Korvaushoidosta käytiin vain lyhyt keskustelu, kuulemma sen aika on myöhemmin. Sen verran olen kuitenkin ymmärtänyt, että lääkitys "räätälöidään" henkilökohtaiseksi ja sitä säädetään tilanteen mukaan. Stressaavissa tilanteissa, tai esimerkiksi sairaana ollessa annostusta pitää nostaa. Kriisitilanteissa voi seurata pyörtyminen ja läheisten tulee osata pistää kortisonia suoraan lihakseen.

Kyseessä on iso päätös, eikä lääkäri halunnut olla yksin vastuussa. Minun tapaukseni käydään vielä läpi lääkärien kokouksessa parin viikon päästä. Siellä pohditaan vielä kaikki vaihtoehdot, ja mikäli muita parempia ideoita ei tule, lisämunuaiset poistetaan. Leikkaus itsessään on kuulemma helppo ja tehdään tähystämällä. Sairaslomaa tulee kolmisen viikkoa.

Vaikuttaa siltä, että tässä pelissä ei voi voittaa. On vain huonoja vaihtoehtoja. Nyt käydään vaihtokauppaa; Cushingin tauti poistuu, mutta saat vaihdossa Addisonin taudin. Veemäisiä tauteja molemmat. Kuten Cushing, Addison on myös harvinainen sairaus. Cushingissa elimistö tuottaa liikaa kortisolia, Addisonissa sitä on liian vähän, eli ne ovat toistensa vastakohtia. Erona on se, että Addisonia voidaan hoitaa lääkkeillä, joten sille plussat siitä. Cushingin kanssa ei voi elää (ainakaan pitkään), eikä siihen ole olemassa pitkäaikaiseen tarkoitukseen olevaa lääkitystä.

Tunteet ovat ristiriitaiset, enkä oikein tiedä, mitä tästä ajatella. Toivoin niin kovasti, että kasvain olisi löytynyt ja se olisi voitu poistaa. Nythän se jää sinne jonnekin lymyämään. Mielestäni paras tapa korjata ongelma on poistaa juurisyy, eikä korjata sitä jollain muulla ratkaisulla. Mennäänkö tässä ojasta allikkoon? Kysyin lääkäriltä, voiko kasvain aiheuttaa ongelmia myöhemmin, ja onhan se mahdollista. Se voi päättää kasvaa isoksi ja aiheuttaa ongelmia sen vuoksi. Lisäksi minua arveluttaa olla loppuikäni riippuvainen korvaushoidosta. Miellän itseni aika stressiherkäksi ihmiseksi, onko lääkityksen kanssa sitten hirveästi säätämistä? Kotiväkikin jo panikoi, että et sitten ala pökräilemään päivittäin :) Tokihan sen kanssa oppii elämään, pakkohan se on. 

Kysyin neuvoa myös fb:n vertaistukiryhmästä, ja siellä ehdotettiin pyytämään vielä aivolisäkkeeseen kohdistuvia lisätutkimuksia. On kuulemma olemassa tutkimus (IPSS), jolla on mahdollista paikallistaa niinkin pienet kasvaimet, jotka eivät löydy kuvantamalla. Ryhmässä pyydettiin harkitsemaan tarkkaan, sillä lisämunuaisten poisto on lopullinen, poiston jälkeen niitä ei saa takaisin. Lisämunuaisten poisto voi myös aktivoida kasvaimen kasvamaan, jolloin se pitää/voidaan leikata. Toki löytyi myös positiivisia kokemuksia, eräs sanoi lisämunuaisten poiston olleen elämänsä paras päätös. Tässä on nyt taas pienelle ihmiselle mietittävää vähäksi aikaa.

Koska kalium-arvot olivat laskusuunnassa, lääkitys tuplattiin. Otan nyt kaksi tablettia aamulla ja kaksi illalla. Verenpaineeseen lisättiin aamuun puolikas tabletti. Kilpirauhasarvo oli matala, joten niiden osalta tehdään vielä lisätutkimuksia, samoin lääkäri määräsi jotain muitakin verikokeita vielä. Myös kutsu OYS:n silmäpolille glaukoomatutkimuksiin tuli, aika on syyskuussa.

Kävin tällä viikolla myös osteoporoosin kontrollissa. D-vitamiini- ja kalkkiarvot olivat normaaleja (lonkkamurtuman aikaan D-vitamiini oli 47 nmol/l, nyt se on 97. Viitearvo on yli 50. Kalsium oli 2.25 mmol/l, murtuman aikaan 2.16. Viitearvot 2.15-2.51 mmol/l). Luuntiheysmittauksessa arvot olivat pysyneet suurin piirtein samoina, ainoastaan oikean lonkan lukema oli pikkuisen huonontunut. Lääkäri oli iloinen, että tilanne oli pysynyt samana eikä pahentunut. Koska osteoporoosi johtuu Cushingista, luulääkitystä ei aloiteta, vaan hoidetaan ensin Cushing alta pois. Hoitoa jatketaan D-vitamiini- ja kalkkilisillä, ja luuntiheys mitataan uudelleen kahden vuoden päästä.

Loppukevennyksenä; somessa tuli vastaan tällainen kuva, aika hauska. Nimim. halutaan rahat takaisin viallisesta kropasta :)

 

refund.jpg