Ensimmäinen blogikirjoitukseni on otsikoitu Elämää Cushingin kanssa. Enpä arvannut tuolloin, että joutuisin pian muuttamaan blogin teemaksi Elämää Addisonin kanssa. No eipä sillä väliä, molemmat ovat harvinaisia sairauksia. 

Tästä lähtien blogissa keskitytään siis enemmänkin Addisonin tautiin kuin Cushingin oireyhtymään. Minulle on kyllä vieläkin epäselvää, paraninko minä siitä Cushingista vai en. Koska kasvainta ei voitu poistaa, tauti hoidettiin poistamalla lisämunuaiset. Kasvain kuitenkin jäi? Cushing ja Addison ovat tauteina toistensa vastakohtia, toisessa kortisolia on liikaa ja toisessa liian vähän, joten eihän minulla niitä molempia voi olla yhtä aikaa. Nämä on näitä sarjassamme tyhmiä kysymyksiä. Samoin pohdin aiemmin, eikö riitä että poistaa toisen lisämunuaisen, niin kortisolin tuotanto puolittuu? Ei ilmeisesti toimi sillä logiikalla, kun sitä ei edes ehdotettu.

Addisonin taudista minulla on kokemuksia vasta kolmen viikon ajalta, joten opetteluahan tämä vielä on. Tästä ei parannuta, joten aikaa on loppuelämä. Löysin netistä kuvan Addisonin ja Cushingin eroista. Äkkiseltään katsottuna Addisonissa on vähemmän oireita, kannatti valita se :) 

Leikkauksesta on vasta kolme viikkoa, ja minulla on vielä Cushingin oireita. Kortisonilääkitykseni annostus on iso, mutta kun sitä vähennetään, Cushingin oireet väistynevät ja Addisonin tulevat tilalle. Verenpaine on jo nyt laskenut normaalitasolle, ehkäpä pääsen pian lääkityksestä eroon. Addisonissa verenpaine saattaa päinvastoin mennä liian matalaksi.  

Addisonin oireista olen saanut jo tutustua huonoon oloon ja väsymykseen. Päivittäin minulle tulee etova olo jossain vaiheessa. Olisiko tuo merkki siitä, että kortisolitaso on alhaalla. Huonon olon kanssa tulee usein myös pääkipua, samoin, jos nousen ylös liian nopeasti. Väsymystä oli ennen leikkaustakin, mutta nyt se on erilaista. Ennen kävin ylikierroksilla, enkä pystynyt pysähtymään, vaikka väsytti. Nyt väsymys on enemmänkin voimattomuutta ja saamattomuutta. En saa oikein mitään aikaiseksi. Suunnittelen sohvalta nousemista viisi minuuttia ennen kuin pääsen ylös. Herään edelleen aamuyöllä, mutta en pirteänä vaan väsyneenä. Aiemmin kerkesin aamuyön tunteina käydä lenkillä, tehdä kaikki päivän askareet ja hoidella työasioitakin ennen muiden heräämistä. Nyt jaksan korkeintaan siirtyä sohvalle kirjan ja viltin kanssa, ja torkun siinä puolihorroksessa kunnes on aika herättää koululaiset. Ei puhettakaan, että jaksaisin vetää lenkkareita jalkaan. Päivällä mikä tahansa puuhastelu vaatii lepohetken perään. Yhdelle päivälle ei voi suunnitella kovin paljoa ohjelmaa. Olo on kuin tiskiharjalla: onko pakko jos ei jaksa. 

 

Näkymätön sairaus

Minulle on sanottu, ettei sairaus näy päällepäin, ja näytän ihan terveeltä. Itse vähän epäilen tuota; kyllä minä näen peilistä kaksoisleuan, huonon ihon, pömpöttävän vatsan, niskakyhmyn, lihaksettomat tikkujalat ja -kädet. Toki näen ne siksi, että tiedän niiden olemassaolon ja olen itsekriittinen. Väsymyksen ja aivosumun takia tunnen itseni välillä todella tyhmäksi ja aivosumukohtauksissa puhun höpöjä ja puheeni takeltekee. Eikö tämäkään muka näy ulospäin...

Sekä Cushing että Addison ovat kroonisia sairauksia, jotka eivät välttämättä näy ulospäin. Sairaus hajottaa kehoa sisältäpäin. Verenpaine, osteoporoosi, tinnitus, aivosumu, unettomuus jne.; näkymättömiä ulkopuolisille, mutta minulle ei todellakaan. 

 

 

Päivät ovat erilaisia. Menen vähän hämilleni, kun minulta yllättäen kysytään, miten voin. Alanko luettelemaan kaikki oireet vai viimeisimmän? En välttämättä näytä sairaalta, joten tuntuu turhalta valittaa. Voisivathan asiat olla vielä huonomminkin. Monesti on helpompi vastata "ihan hyvin" (ja jatkaa näkymätöntä sairastamista kaikessa hiljaisuudessa).

 

 

 

Mustelmat sen sijaan näkyvät. Minulla on koko ajan mustelmia jossain päin kehoa, niitä tulee todella herkästi. Lonkkaleikkauksen jälkeen koko koipi meni mustaksi. Piikitän vielä itseeni Klexanea (reisiin, koska navan ympärys näyttää jo ammutulta tikkien takia), ja lähes jokaisesta pistoksesta muodostuu isompi tai pienempi mustelma. Teenköhän jotain väärin...  

 

 

Kävin taas Oulussa, silmäpolilla glaukoomatutkimuksissa. Minullahan oli kesällä jatkuvia verenpurkaumia silmässä ja silmänpaineet ovat olleet koholla. Tuloksia voi kuulemma joutua odottelemaan useamman kuukauden. 

Olen rampannut sen verran usein Oulussa, että posti toi Kela-taksikortin. Nyt saa loppuvuoden matkustaa ilman omavastuuta. Seuraava käynti onkin taas kolmen viikon päästä. Tänään kävin verikokeissa, ja loppuviikosta soitellaan lääkärin kanssa niiden tuloksista. Työstä käy tämä sairastaminen :)