Olen ollut kotona toipilaana nyt viikon verran. Elämä ilman lisämunuaisia ei oireiden puolesta ole juurikaan poikennut leikkausta edeltävästä ajasta. Minulla on edelleen Cushingin oireet - lisäksi uutena pääkipu. Edelleen tinnittää, vatsaa turvottaa, verenpaine on korkea, uni katkonaista, janottaa ja pissittää, tulee aivosumukohtauksia. Sen sijaan jalat eivät ole olleet turvoksissa, sairaalassa käyttämäni tuki- ja pumppusukat taisivat auttaa siihen. Tiedossa toki oli, että oireet eivät katoa yhdessä yössä, vaan toipuminen tapahtuu pikku hiljaa. Velä en uskalla liputtaa, että kyllä kannatti. Ehkä vuoden päästä voi sanoa, oliko tämä kaiken arvoista. 

Jokainen toipilaspäivä on ollut edellistä parempi, joten kyllä tästä pikkuhiljaa toivutaan. Päänsärky herättää joka aamuyö, mutta onneksi se on siedettävää ja helpottaa aamun aikana. Iltaisinkin kipuilee, toivottavasti tämä ei jää pysyväksi. Ai että päänsäryttömät hetket ovat mahtavia, silloin tuntuu, että en voi lakata hymyilemästä. Leikkaushaavoja kiristelee, mutta jospa se tarkoittaa, että iho paranee. Viime päivinä olen päässyt käymään pienillä, hitailla kävelylenkeillä. Kävely onkin ainoa, mitä saan tehdä sairasloman aikana. Pikkuisen harmittaa aloittaa taas, kolmannen kerran, ihan alusta. No ei se mitään, olen onnellinen siitä, että voin kävellä. Otetaan sitten uusi juoksutavoite ensi kesälle.    

Pääsin tomeran sukulaisen ansiosta sisätautilääkärin vastaanotolle jo tällä viikolla. On se hyvä, että toiset osaavat vaatia - itse olisin kilttinä odotellut yhteydenottoa, joka olisi tullut ehkä parin viikon päästä. Sain kaipaamani ohjeet lääkitykseen ja jatkohoitoon, ja vastauksia mielessä pyöriviin kysymyksiin.

Hydrokortisoniannostusta aletaan nyt tiputtamaan kahden viikon välein. Annostuksen sopivuutta kontrolloidaan voinnin lisäksi verikokeilla. Kortisoliarvoja on turha enää kytätä, ne kun tulevat keinotekoisesti, sen sijaan tarkkaillaan mm. nestetasapainoon liittyviä kalium- ja natriumarvoja. Kilpirauhaskokeet otetaan myös, ne kun ovat olleet siinä rajoilla.  

Lääkäri otti pääkipuni vakavasti, ja kysyi vielä kollegankin neuvoa. Hän pohti pitkään tarvetta lisätutkimuksille, mutta koska päätä on kuvattu useasti viime aikoina, jätettiin se nyt tekemättä. Pääkipu johtuu todennäköisesti siitä, että leikkauksesta on niin kovin vähän aikaa. Itse epäilen, että kortisonilla ja sen ottamisajoilla voi olla merkitystä. Alkuperäinen ohje oli ottaa sitä kahdesti päivässä, mutta jotkut tarvitsevat kortisonia myös illalla. Ehkä minullekin sopisi paremmin ottaa päivän annos kolmessa erässä. Koska pääkipu herättää minut klo 4 yöllä, se voi olla merkki siitä, että kortisolitaso on silloin liian alhaalla. Aion testata tuota. Lisäksi sovittiin, että pääkivun iskiessä otan lääkkeeksi Panacodin aiemmin sovittujen Buranan ja Panadolin sijaan. Se tosin edellyttää, että en ota toista vahvaa kipulääkettä, jota olen ottanut leikkauksen jälkihoidoksi. Johan noita joutaakin vähentää. 

Minulle ei oltu vielä aloitettu suolahormonilääkitystä, joka myös voi olla pääkivun aiheuttaja. Aloitin siis Florinef-lääkityksen. Tämäkin taitaa olla loppuelämän lääkitys, yksi tabletti lisää päivittäiseen satsiin. Dosettini aamulokero pullistelee niin ettei meinaa kansi mahtua kiinni. Yksitoista tablettia aamulla, päivällä kortisonit ja illalla vielä neljä tablettia. Mitähän vatsa ja maksa mahtavat tästä kaikesta tykätä... Kunhan ei kohta pukkaa vatsahaavaa tai muita ongelmia. 

Minua on huolettanut, voinko elää normaalia elämää taudin kanssa, ja lääkäri vakuutteli, että kyllä, kunhan muistan ottaa lääkkeet säännöllisesti. Ainoastaan erikoistilanteissa, kuten sairaana ollessa, kortisonia pitää annostella enemmän. Vertaistukiryhmien keskustelupalstoilta olen kuitenkin lukenut, että toiset tarvitsevat lisäkortisonia vaikkapa imurointia, lenkkeilyä tai saunassa käyntiä varten. Suurin osa kuitenkin elää taudin kanssa ihan normaalia elämää sen kummemmin murehtimatta. 

Kyselin lääkäriltä myös, mitä tapahtuu kasvaimelle. Sitähän ei koskaan löydetty, jäikö se kuitenkin jonnekin lymyämään? Entä jos se nyt suuttuu ja aktivoituu kasvamaan tai aiheuttamaan muuta harmia? Lääkärin mielestä tällainen olisi harvinaista, mutta pään kuvaus tehdään kuitenkin jossain vaiheessa uudelleen.   

Sain lääkärikäynnillä paljon uutta tietoa ja mielenrauhan ainakin osittain. Nyt tiedän, mitä teen seuraavat pari viikkoa. Parantelen leikkaushaavoja, en panikoi, lepäilen ja kuuntelen, miten kehoni reagoi lääkkeisiin.

Mukavia syyspäiviä!