Osallistuimme koko perhe (esikoista lukuunottamatta) sopeutumisvalmennuskurssille, jossa käsiteltiin vanhemman sairauden vaikutuksia perhearkeen ja parisuhteeseen. Olipa antoisa viikonloppu. Pääsimme puhumaan mieltämme painavista asioista, saimme vertaistukea ja tutustuimme toisiin samassa tilanteessa oleviin perheisiin. 

Aihetta työstettiin lasten, nuorten ja aikuisten ryhmissä kysymysten avulla. Lapset tekivät aikuisille kysymyksiä ja päinvastoin, ja lopuksi kysymyksiin vastattiin. Kysymykset olivat arkisia, kuten ruutuaikaan, kotitöihin tai yhteiseen ajanviettoon liittyviä, mutta myös syvällisiä, sairauteen, pelkoihin ja kuolemaan liittyviä. Lapset työstivät kysymyksiä yhdessä, mutta kyllä sieltä oli tunnistettavissa ne asiat, jotka juuri omaa lasta askarruttavat. Aikuiset esittivät lapsille kysymyksen, mikä pelottaa tai luo turvattomuuden tunnetta, ja lapsilta (varmaan siis omaltani) tuli vastakysymys, miksi minun pitää olla yksin? Voi rakas, kunpa voisinkin olla aina turvanasi. 

Lapsia näytti mietityttävän, miksi äiti on aina väsynyt, paraneeko äiti koskaan ja mitä tehdä, jos mielessä pyörii ajatus äidin kuolemasta. Vaikeita asioita. Ikävää vastata lapselle, että sairauden takia väsymys ei helpota nukkumalla, äiti ei parane koskaan ja sairauteen kuoleminen on mahdollista. Ohjeistimme, että ajatusten kanssa ei pidä jäädä yksin, vaan aina saa kysyä ja puhua, ihan kenen tahansa aikuisen kanssa. 

Viikonlopun ideana oli, että avoin keskusteluyhteys jatkuu kurssin jälkeenkin. Meidän Pikku myy, joka on muutenkin utelias ja avoin, avasi sanallisen arkkunsa samantien tykittämällä lisää kysymyksiä. Hän halusi tietää lisää yksityiskohtia sairaudestani, ja kysyi mm., mitä tapahtuu, jos pyörryn eikä kukaan pistä minulle lääkettä. Hmm, kaksi sekuntia aikaa miettiä, miten vastata nätisti, että henkihän siinä lähtee. Nieleskellen sain muotoiltua vastauksen niin, että tuskinpa tulee sellaista tilannetta, että olisin yksin niin pitkää aikaa, eikä kukaan auttaisi. Ettei nyt vaan lapselle tulisi sellaista kammoa, että äitiä ei saa jättää yksin missään tilanteessa. Toisilla ryhmän lapsilla kun oli sellaista pelkoa, eivätkä uskaltaneet sen takia poistua kotoa.

Sulkeutunut teinikin oli ilmeisesti saanut puhuttua, vaikka mieluummin olisi ajattelematta koko asiaa. Kysymyspatteriston päätti teinien hauska kysymys Miksi sinua pitää aina hävetä? Tähän jouduimme vanhempina vastaamaan, että valitettavasti se kuuluu kasvamiseen, ja mekin olemme hävenneet omia vanhempiamme. Kehotimme teinejä kertomaan, mikä hävettää, niin tiedämme sitten hillitä tai korostaa tätä ominaisuutta. 

Yksi meidän perheen vahvuuksista on käsitellä asioita huumorilla. Osteoporoosidiagnoosin jälkeen aloimme koko perhe syömään enemmän jäätelöä, koska maitotuotteethan vahvistavat luustoa. Ja tottakai koko perheen täytyy tukea minua tässä asiassa. Viime aikoina olemme keskustelleet harva se päivä koiran hankkimisesta. Olen sitä vastaan, ja vedonnut mm. siihen, ettei energiani nykyään riitä mihinkään ylimääräiseen. Kurssilla eräällä perheellä oli avustajakoira, ja tästä kimmokkeen saanut perheeni on nyt vakaasti sitä mieltä, että minähän tarvitsen avustajakoiran. Se kuulemma voitaisiin kouluttaa pesemään pyykit ja tekemään muita kotitöitä. Nyt perhe vain odottaa kuntoni romahtamista :D    

Kurssilla perheet saivat valita oman voimabiisinsä, ja pitkän pohdinnan jälkeen valitsimme meille Alesson Heroes -kappaleen. Mielestämme laulu kuvastaa sitä, että vaikka välillä on vaikeaa ja elämä heittää kapuloita rattaaseen, asenne ratkaisee ja meillä on valta tehdä mitä vaan ja olla mitä vaan. Vaikkapa sankareita. 

Oivalsin viikonlopun aikana sen, että sairauteni on nyt taantumisvaiheessa, ja asiat voisivat olla pahemminkin. Pitää muistaa olla kiitollinen tästä hetkestä. Minulle alkaa valjeta, että väsymys kuuluu taudinkuvaan ja tulee olemaan läsnä elämässäni enemmän tai vähemmän joka päivä. Nyt täytyy vain opetella elämään sen kanssa.