Ennen joulua, taisi olla kiitospäivän aikaan, amerikkalaiset vertaiseni muistelivat ryhmässä pois menneitä jäseniä. Sillä hetkellä minulle selvisi sairauden julmuus. Olin kyllä lukenut, että tämä voi olla kohtalokasta, mutta nyt se konkretisoitui. Kauniita muistokirjoituksia kuvien kera. Suurin osa minun ikäisiäni naisia, vielä hetki sitten mukana yhteisössä, nyt poissa. Nämä kuvissa niin onnellisen näköiset naiset olivat käyneet läpi samoja asioita kuin minäkin, ja kuolleet joko Addisonin kriisiin tai oman käden kautta. Meni niin sanotusti tunteisiin.

Keskustelussa muisteltiin myös Shianne Lombardia. Hän oli ollut aktiivinen ryhmän jäsen, Cushing-selviytyjä, ja julkaissut vastikään kirjan, "Be Your Own Doctor". Shianne työskenteli menestyksekkäästi personal trainerina, ja oli aktiivinen myös vapaa-ajalla. Cushingin oireyhtymä vei voimat niin, että entinen triathlonisti pystyi hädin tuskin pukemaan itse vaatteita ylleen. Shiannen tarina jäi mietityttämään niin kovasti, että minun oli pakko tilata kirja itselleni.  

shianne.jpg

Shiannen tarinassa on paljon samaa kuin minunkin. Häneltäkin poistettiin molemmat lisämunuaiset Cushingin vuoksi hieman alle nelikymppisenä. Oireet olivat hyvin pitkälti samoja. Kortisolin liikatuotannon takia hänkin oli jatkuvassa taistele-ja-pakene -tilassa, ja nauroin ääneen, kun luin, että hänellä oli tapana herätä pirteänä aamuyöllä, siivota talo lattiasta kattoon, kiillottaa hopeat, järjestellä vaatehuone ja niin edelleen. Ja aloittaa seuraavana päivänä kaikki alusta! Voin niin samaistua tuohon. Leikkauksen jälkeen Shiannen kunto romahti, kuten minullakin, ja päivät olivat yhtä sinnittelyä jaksamisen kanssa. Pelkkä suihkussa käyminen tuntui ylitsepääsettömän raskaalta suoritukselta. 

Kirjan nimi viittaa siihen, että sairauden harvinaisuuden takia oikean diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy on hankalaa. Täytyy osata itse vaatia hoitoa, ja tietää, miten sairautta hoidetaan. Toisin kuin minä, Shianne joutui syömään valtavasti lääkkeitä kaikkiin kipuihin. Shiannen miehen täytyi olla mestari piikittämisessä jouduttuaan pistämään vaimolleen kortisonia lukemattomia kertoja. Kriisin tapahduttua miehen poissa ollessa ensihoidon henkilökunta ei ollut tiennyt miten toimia, koska lääkiksessä Addisonin kriisi oli sivuutettu tyyliin "tämä on niin harvinainen, ettette koskaan tule todistamaan sellaista". 

Shianne kirjoittaa kirjassa avoimesti mielenterveysongelmistaan ja itsetuhoisista ajatuksista. Cushing vaikuttaa elimistön lisäksi myös mielenterveyteen, ja Shianne kehottaakin hakemaan apua ajatusten työstämiseen. Shiannella oli kokemusta mielenterveysongelmista jo ennen omaa sairastumistaan, koska oli seurannut pienestä asti äitinsä kamppailua masennusta vastaan. Shianne osasikin tunnistaa masennuksen, kun se tuli omalle kohdalle, ja kertoi hakeneensa siihen ammattilaisilta apua. 

shianne2.jpg

Psyykkisistä oireista minullakin on omakohtaisia kokemuksia. Fyysisiä oireita on helpompi ymmärtää. Murtumat, lihaskivut, päänsärky - kyllä niiden kanssa pärjää, ja jos ei, ottaa kipulääkettä. Mutta kun sairaus vaikuttaa mieleen ja ajatuksiin, se se vasta on pelottavaa. Ei tunnista itseään, ihan kuin joku muu ohjailisi toimimaan. Aivot ei toimi, käyttäytyy kuin eri ihminen. Ahdistavia ajatuksia siitä, kuka minä olen ja mitä ihmettä minulle tapahtuu. Se on pahinta. 

Shianne halusi lisätä tietoutta ja auttaa muita kohtalotovereita kertomalla oman tarinansa. Kirjassa Shianne kertoo kokemuksen kautta opittuja neuvoja mm. kunnon ylläpitämiseen, uniongelmiin ja ylipäätään sairaudesta selviytymiseen. Hän halusi olla esikuva.

Valitettavasti, Shianne teki itsemurhan 40-vuotiaana, pian kirjan julkaisemisen jälkeen, kamppailtuaan pitkään jatkuneen masennuksen kanssa. Cushing vei paitsi kehon, myös mielen ja lopulta järjen.