Harvinaisten sairauksien päivää vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Tuntuu vieläkin epätodelliselta, että minä, tavallistakin tavallisempi, sairastan harvinaista sairautta. Vuosi sitten olin vielä autuaan tietämätön sekä Cushingista että Addisonista, joten juhlistan tätä päivää nyt ensimmäistä kertaa.  

Harvinaisdiagnooseja tunnetaan noin 8 000. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa väestöstä korkeintaan viisi 10 000:sta. Cushing todetaan Suomessa vuosittain 20 - 30 henkilöllä ja Addisonin tauti 50 - 70 henkilöllä. Minulla diagnosoitiin viime vuonna siis kaksi harvinaista sairautta, puolen vuoden välein. Olenpas minä oikein tuplaharvinainen :)

Normipäivänä sairaus ei tunnu miltään. Hyvinä päivinä havahdun vasta iltapäivällä kännykän muistutukseen ottaa lääkkeet. Ai niin, joka päiväkö ne lääkkeet piti ottaa. Yleensä sairaus kuitenkin muistuttelee itsestään joko väsymyksenä, pääkipuna tai etovana olona jossain vaiheessa päivää. Sairaus pyörii vielä mielessä usein, mutta koko ajan vähemmän kuitenkin. Onneksi niin, sillä en tahdo, että koko elämä pyörii sairauden ympärillä. 

En tiedä, miten harvinaisten päivää on aiemmin vietetty, mutta tänä vuonna bongasin ainakin harvinaismessut, jotka järjestetään olosuhteet huomioon ottaen virtuaalisesti. Osallistun tietenkin, ihan uteliaisuuttani. Ensimmäisenä päivänä ohjelmassa oli lähinnä avajaispuheita, messut jatkuvat vielä koko viikonlopun. 

Harvinaiset-verkosto julkaisi facebookissa huumorilla höystetyt 7 asiaa, jotka harvinaista sairautta sairastava ymmärtää:

1. Sulla on outoja oireita, joita kukaan ei osaa oikein selittää. Varmuudella ei voida sanoa mihin ne liittyy vai liittyvätkö mihinkään. Välillä alat epäillä jo omaa järkeäsi tai sitä on lääkärit epäilleet. 

2. Saadessasi lopulta diagnoosin oot ihan ihmeissäsi ja haltioissasi, kuin lottovoiton saaneena, sillä moni meistä on joutunut odottamaan sitä vuosia. 

3. Diagnoosin jälkeen saatat kuulla, ettei siihen ole hoitoa tai se on todella kallista. Tietoa sairaudesta on tosi vaikeaa löytää tai sit löytyy tietoa, joka on ristiriidassa oman tilanteesi kanssa tai se on kirjoitettu sellaisella lääkärikielellä, että sitä on mahdotonta ymmärtää. 

4. Susta tulee lääkäritason tietäjä omasta sairaudestasi, koska kukaan ei tunnu osaavan sairaudestasi mitään, joten tutkit ja opiskelet asiaa itse.

5. Kukaan tutuistasi tai edes suurin osa lääkäreistä, ei oikein osaa kertoa sairautesi nimeä tai selittää sairautesi kuvaa. Toiset lääkärit loukkaantuvat siitä, että tiedät heitä paremmin, ja toiset innostuvat asiasta, kun kerrankin törmäävät harvinaisempaan sairauteen.  

6. Sulla on todennäköisesti useampi sairaus ja useampi lääkäri, joiden vastaanotolla käyt. Tietenkin eri aikaan ja jopa eri paikoissa. Toivoisit niin hartaasti, että eri lääkärit voisivat tehdä yhteistyötä. 

7. Kun kohtaat jossain toisen samaa sairastavan, olet kiitollisen ällistynyt siitä, koska et uskonut koskaan löytäväsi heitä. Vertaistuki on kultaakin kalliimpaa ja sen arvo on mittaamattoman suuri. Niin henkisen kuormittavuuden mutta myös ihan käytännön vinkkien ja sairauden kanssa elämisen osalta. Kukaan muu ei voi ymmärtää sitä mitä käyt läpi sairauden kanssa. 

Aamen. Voisin vielä lisätä, että ainakaan oman sairauteni selittäminen tavalliselle Maija Meikäläiselle ei ole ihan helppoa. Kymmenen minuutin monologin jälkeen kuulija ei selvästikään ymmärtänyt yhtään mitään, ja toteaa ettei ollut koskaan tiennytkään, että ihmisellä on lisämunuaiset. 

Youtubesta löytyy koskettava tarina My Addison's Disease Story. Video on pitkä ja englanninkielinen, mutta suosittelen ainakin muita Addisoneja katsomaan. Uskomaton selviytymistarina nuoresta miehestä ja hänen miltei kohtalokkaasta matkastaan oikean diagnoosin saamiseen.