Kävin Oulussa kontrollikäynnillä ja sain melkein terveen paperit. Lääkäri oli ilahtunut siitä, että näytän ja kuulostan terveeltä. En ollut tavannut tätä lääkäriä aiemmin, mutta hän kertoi olleensa yksi niistä lääkäreistä, joka vuosi sitten pohti tilannettani ja teki päätöksiä jatkohoidosta. Kerrattiin vielä, että tilanne oli erittäin harvinainen ja harmillinen, kun piti päätyä näinkin radikaaliin päätökseen. Koska kortisoliarvot olivat pilvissä, ei vaihtoehtoja ollut. Mahtaisinko olla enää hengissä, jos olisi jääty odottelemaan. Lääkäri vaikutti silmin nähden huojentuneelta nähtyään, että voin hyvin. Ei ole helppoa lääkäreilläkään, tehdä nyt päätöksiä toisen elämästä. Keskustelun jälkeen tajusin itsekin, että kyllä tässä nyt jatkoajalla ollaan, ja siitä ei voi olla muuta kuin kiitollinen. Cushing olisi tappanut minut, Addisonin kanssa voin elää.

Kaikki arvot olivat loistavia, joten korvaushoitoa jatketaan tällä annostuksella. Verenpainelukemat kotiseurannassa ovat olleet kohtuullisia, joten vähennän annostusta puoleen. Syksyllä tehdään vielä laajat verikokeet ja luuntiheysmittaus sekä aivolisäkkeen magneettikuvaus. Kortisoli vaikuttaa luustoon myös purkista otettuna, mutta nyt annos on kohtuullinen aiempaan verrattuna. Toiveissa on, että luusto alkaa elpymään.
 
Lisämunuaisten patologisessa tutkimuksessa ei löytynyt kasvaimia, joten kasvain on vielä minussa. Magneettitutkimuksella nähdään, onko aivolisäkkeessä tapahtunut muutoksia. Joskus käy niin, että kasvain joudutaan vielä leikkaamaan. Eli ihan vielä ei uskalla huokaista helpotuksesta; onkohan päässäni tikittävä aikapommi? 

Huhtikuussa vietettiin "Adrenal Insufficiency Awareness Monthia". Enpä tiedä, miten tuo suomennetaan, mutta kuukauden tavoitteena oli levittää tietoisuutta lisämunuaisten vajaatoiminnasta. (Jännä muuten, että minunkin tapauksessa puhutaan lisämunuaisten vajaatoiminnasta. Eiväthän ne toimi vajaalla, kun niitä ei enää ole. Ne eivät toimi ollenkaan, koskaan, missään tapauksessa). Suomessa info-kuukausi ei juurikaan näkynyt. Ulkomailla järjestettiin verkkoseminaareja ja -luentoja, etenkin alkukuusta ja Cushingin "isän", Harvey Cushingin syntymäpäivänä 8.4. Hienoa, että sairaudesta kerrotaan. Meitä on vähän, mutta ansaitsemme oikeanlaista hoitoa siinä missä muutkin. 
 
Suomessa Apeced ja Addison ry viettää juhlavuotta ja tarjosi jäsenilleen sen kunniaksi turvarannekkeen omalla kaiverruksella. Kiva muistaminen, minäkin tilasin omani. Minulla on turvatiedot jo kellon rannekkeeseen kiinnitetyssä laatassa, joten ei ole tullut vielä pidettyä erillistä ranneketta, mutta eiköhän tällekin käyttöä tule jossain vaiheessa. Ranneke on mukavan pehmeä ja säädettävissä sopivan kokoiseksi. Tarrakiinnityksestä mietin, että onkohan miten kestävä jatkuvassa käytössä? Laatan teksti on himmeä, mutta rannekkeessa on isolla ICE-teksti, joka varmasti herättää huomion.


Addisonin tautiin kuuluu ihon muuttuminen ruskeaksi, ja olenkin tarkastellut ihoani harva se päivä viime syksystä lähtien. Peruskalpeana suomalaisena ajattelin, että olisipa mukava saada hieman luontaista rusketusta. Keväällä, erään aurinkoisen viikonlopun jälkeen alkoi tapahtumaan. Poskille ja otsaan ilmestyi likaisen ruskeita läiskiä. Siis mitä, enkö saakaan kauniin tasaista rusketusta? No, olisihan se ollut ihan liikaa toivottu. Läiskät ovat vielä haaleita, mutta saa nähdä, miltä näytän loppukesästä.
 

kev%C3%A4t2021.jpg

 

Täälläkin päästiin vihdoin rokottamaan riskiryhmiä, ja sain ensimmäisen annoksen. Muita oireita ei tullut kuin käsivarren arkuus vuorokauden ajaksi. Toivotaan, että korona vihdoin alkaa hellittämään otettaan. 

Kesää kohti mennään, aurinkoisia päiviä ja iloista mieltä!