Viime viikot ovat olleet suhteellisen aktiivisia. Töissä riittää puuhaa ja meno jatkuu vapaa-ajalla. Hyvin olen jaksanut, joten en valita. Mahtavaa pystyä elämään ihan tavallista arkea! Yksi syy jaksamiseen on varmasti ollut se, että olen nyt ottanut kortisonia kolme kertaa päivässä aiemman kahden sijaan. Näin kortisoni jakaantuu tasaisemmin, eikä ehdi tulla väsymyspiikkejä, kuten aiemmin iltapäivisin tuli. Vaatii vielä muistamista, mutta kännykkä pilpattelee, kun on aika ottaa lääke. 

Osallistuin Luustoliiton kahden päivän mittaiseen vertaisohjaajakoulutukseen, joka järjestettiin Tampereella. Tämä oli jatkoa vuosi sitten käymälleni peruskoulutukselle. Van olipa mukavaa päästä pois kotoa, ihmisten ilmoille pitkästä aikaa. Maskeja vielä pidettiin ja lotrattiin käsidesiä, mutta muuten alkoi jo tuntua kuin oltaisiin takaisin normaalissa. Hotelli, juna, ravintolat täyttyivät ihmisistä. Ehkä tämä tästä vielä iloksi muuttuu.  

Kurssilla pääsi keskustelemaan vertaisten kanssa ja opettelemaan oman tarinan kertomista erilaisilla keinoilla. Taisin olla porukan ainoa vielä työelämässä oleva, mutta se ei haitannut, yhteisiä puheenaiheita löytyi. Mukana oli kaltaisiani, vasta vertaistoimintaa aloittelevia, mutta myös konkareita, joilla oli pitkä historia vertaistukena toimimisesta. Olipa ilo kuunnella, kuinka innoissaan ja motivoituneita he edelleen olivat. Ihan mahtavaa, että löytyy vapaaehtoisia tukemaan muita sairastuneita.  

Kävin tällä viikolla sekä silmälääkärin että työterveyslääkärin kontrollikäynneillä. Silmänpaineet ovat olleet koholla ja seurannassa viimeiset pari vuotta, ja glaukooma on ollut siinä rajoilla. Toissa kesänä minulla oli myös ongelmia jatkuvien verenpurkaumien kanssa, ja kävin silmäpolillakin tutkimuksissa niiden takia. Nyt silmänpaineet olivat palautuneet normaaliksi. Cushingin aiheuttama korkea kortisoli siis oli syynä myös silmänpaineille. Hyvä, taas yksi ongelma korjaantunut! Mainitsin silmälääkärille, että lukeminen on toisinaan hankalaa, kun silmät tuntuvat menevän kieroon, rivit hyppivät ja näkyvät kahtena. Pari testiä ja lääkäri tuumasi, että oikeassa olet, kieroonhan ne menevät. Diagnoosina exoforia eli ulospäin karsastus. Jännä sinänsä, koska minusta tuntuu, että silmät menisivät sisäänpäin kieroon, mutta ei kai sitten. Kuulemma metrin päässä toinen silmä heittää jo kolme senttiä eri suuntaan (tiedä sitten, onko tuo paljon vai vähän). Ohjeeksi sain hankkia prismalasit, jotka ainakin vähän helpottavat silmän työtä. Silmälasikaupoille siis pitäisi suunnata, jahka tässä ehtii. 

Työterveyslääkärillä keskusteltiin tietenkin työssä jaksamisesta, mikä mielestäni on tällä hetkellä hyvä, vaikka töitä riittääkin niin paljon kuin jaksaa tehdä. Pitää muistaa itse huolehtia, ettei työkuorma pääse liian isoksi. Työterveyspsykologille saa mennä matalalla kynnyksellä keskustelemaan, jos ajatukset aivokasvaimesta alkavat ahdistaa liiaksi, mutta ainakaan tällä hetkellä en koe tarvetta. Verenpainelääkitys jätetään nyt tauolle, ja seuraan itse paineita. Kotimittauksessa paineet ovat olleet hyvät, vaikka lääkäri saikin korkeat lukemat. Hmm, aina käy näin, hänen laitteessaan täytyy olla vikaa. Käyn vielä fysioterapeutilla muutamia kertoja lonkan takia, ja uniapneatesti tehdään uudelleen. Toivon kovasti, että sekin olisi taakse jäänyttä elämää, nyt kun Cushingista on päästy. Mutta muilta osin todettiin, että jatkan töissä normaalisti ja säännölliselle seurannalle ei ole tarvetta.  

Kansainvälisissä vertaisryhmissä on tapana ilmoittaa, jos jäsen menehtyy. Suomessa ei tällaista tapaa ole. Joka kerta hätkähdyttää. Ilmoituksia tulee valitettavan usein, siihen verrattuna, kuinka harvinainen tämäkin sairaus on. Viime viikolla eräs jäsen oli menehtynyt yön aikana, sairastuttuaan mahatautiin ja oksenneltuaan edellisenä päivänä. Läheinen oli illalla tarkistanut, mikä on olo ja tarvitseeko piikittää kortisonia. Henkilö oli sanonut voivansa hyvin, huolehtineensa nesteytyksestä ja ottaneensa ylimääräistä kortisonia. Ja löytynyt aamulla kuolleena. Kortisoni oli sittenkin päässyt liian alas ja sammuttanut elintoiminnot. 

Samalla viikolla nuorin lapsi kertoi, että luokan kolme oppilasta oli alkanut oksentaa kesken koulupäivän. Voi jee, ajattelin, ja kertasin Addisonin taudin ohjeet mahataudin varalle. Kerran saa oksentaa, mutta heti pitää ottaa tupla-annos kortisonia. Jos oksentaa toisen kerran, tulee pistää Solu-Cortefia ja hakeutua ensiapuun. Sen verran vakavampaa siis, jos lääkkeet eivät pysy sisällä. Vertaisryhmästä olen oppinut senkin, että jos Addisonin potilas syystä tai toisesta jättää lääkkeet ottamatta, elinaikaa on maksimissaan kaksi vuorokautta. 

Minulla on kotona Solu-Cortef pistosta varten, mutta sitä hakiessa apteekissa ei ollut sopivaa neulaa, ja sain sellaisen, jonka pitäisi suurin piirtein ajaa saman asian. Asia on unohtunut, ja vaikka apteekissa on tullut käytyä harva se viikko, niin en ole muistanut, mikä neula minulta puuttuu. Nyt menin ihan asioikseen hakemaan puuttuvaa neulaa, mukanani Solu-Cortef, viimeksi annetut neulat ja sairaalasta saamani ohjeet. 

Jos apteekissa edellisellä kerralla oltiin ihmeissään, niin oltiin nytkin. Aikaa meni puoli tuntia, kun yhdessä luettiin ohjeita, tarkasteltiin lääkepulloa ja etsittiin netistäkin lisätietoa. Lääkkeen ottoon tarvitaan kaksi erilaista neulaa. Toisella lääke otetaan pullosta, ja toisella pistetään. Neulat eivät kai olleet ihan tavallisia, kun apteekkari moneen kertaan niitä epäili. Sain kuitenkin lopulta mukaani harmaan ja vaaleanpunaisen neulan. Vertaisryhmästä tarkistin, että muillakin on nämä samat neulat, joten oikeita olivat. Hyvä, nyt ollaan valmiita oksennustaudin tuloon. 

Hieman huolettaa, että mitä sitten, jos joskus tulee tarve oikeasti käyttää näitä. Mahtaisiko itseltä onnistua, ensin sekoitella lääke, käsitellä sitä kahdella eri neulalla ja osata vielä pistääkin? Jos hakeudun lääkkeen kanssa ensiapuun, osataanko sielläkään toimia oikein?  Ehtiikö henki lähteä sillä aikaa, kun pyöritellään neuloja ja ihmetellään, että mitä näillä pitää tehdä? Saati että ymmärretään tilanteen vakavuutta. 

Neiti ei onneksi tuonut mahatautia kotiin, mutta flunssan toi. Nyt täällä juodaan vuorotellen teetä ja kuumaa mehua, kurkkukipua hellittämään, ja katsellaan villasukat jalassa ikkunasta, kun ensilumi satelee.