Jotta elämä ei kävisi liian tylsäksi, olin taas viikonlopun reissussa. Osallistuin Invalidiliiton järjestämille harvinaisten vaikuttamispäiville Helsingissä. Perhe jäi tällä kerralla kotiin, "ei jaksa" oli vastaus, kun kyselin mukaan lähtijöitä. Alkavat olla sitä mieltä, että onko nyt ihan pakko osallistua kaikkiin tapahtumiin. No kyllä, koska mä voin. 

Vaikuttamispäivistä minulla ei ollut kokemusta eikä myöskään selkeää mielikuvaa sisällöstä, mutta lähdin mukaan avoimin mielin. Minullahan on kokemusta kahdesta harvinaisesta sairaudesta, Cushingista ja Addisonin taudista. Vaikuttamispäivät järjestettiin nyt toista kertaa, joten konseptikin on aika uusi. Toivottavasti jatkoa piisaa, voin suositella lämpimästi. 

Kahden päivän aikana kuultiin asiantuntijoiden puheenvuoroja, tehtiin ryhmätöitä, verkostoiduttiin ja saatiin vertaistukea. Tiiviin asiasisällön lisäksi tehtiin taidesukellus, syötiin ja nukuttiin hyvin sekä ehdittiin myös viettämään vapaa-aikaa esimerkiksi shoppailemalla. Ei-taiteellisena ja ennakkoluuloisena ihmisenä minäkin nautin, kun pääsin työstämään omakuvaa monenlaisten tekniikoiden avulla. Voimaannuttava viikonloppu kaiken kaikkiaan. 

Päivien asiasisältö painottui tulevaan soteuudistukseen. Myönnän, että asia ei ole juurikaan minua liikuttanut tähän asti, enkä ole ollut kärryillä, mitä siinä tapahtuu. Päivien aikana heräsi ajatus, että hei, tämähän koskee minuakin, ja juuri nyt on oikea aika päästä vaikuttamaan.  Ryhmätöissä pääsimme miettimään ihan konkreettisia asioita, miten hyvinvointialueiden tulisi huomioida meidät harvinaiset. Heittelimme tietenkin loistavia, mutta toteutettavissa olevia ideoita, joita Invalidiliiton väki jalostaa ja vie eteenpäin. Invalidiliitto on hyvällä asialla, kun herätteli myös meitä harvinaisia olemaan aktiivisia. Meistä toivottiin tulevan agentteja, jotka esimerkiksi välittävät tietoa ja siten vaikuttavat uudistukseen. No mikä ettei. Monilla tosin tuntui olevan sama ajatus kuin itsellä, mitäpä sitä tällainen pieni ihminen, ja vieläpä vähemmistöön kuuluva voi tehdä oman asiansa edistämiseksi, mutta yhdessä meitä on monta. Ja kyllä pienetkin teot vaikuttavat. Äänestäminen on vähintä, mitä itse kukin voi tehdä. Mieleen jäi halu osallistua ja vaikuttaa, kytemään jäi ajatus "miten"? 

Ilahduttavaa oli, miten positiivinen asenne ryhmästä huokui. Itse kullakin oli ei-niin-hyviä kokemuksia terveydenhuollosta, mutta niissä emme halunneet rypeä. Sen sijaan esille tuotiin hyviä kokemuksia, ja puutteet tunnistettiin kehittämiskohteina. 

Parasta vaikuttamispäivillä oli päästä tutustumaan uusiin ihmisiin. Järjestäjät Jenni ja Tanja olivat mahtavia, samoin kaikki osallistujat omine tarinoineen. Jos sairastamisesta on ollut jotain hyötyä, niin se, että tästä on avautunut minulle ihan oma maailma. Sairaudet ja vertaiset tuovat ihan uutta sisältöä elämääni.