Osallistuin Apeced ja Addison ry:n syyskokoukseen Nokialla. Virallisen kokouksen lisäksi ohjelmassa oli vapaata verkostoitumista vertaisten kanssa, hyvää ruokaa ja kylpemistä. Mukana reissussa minulla oli esikoinen, joten samalla vietettiin myös äiti-tytär-laatuaikaa. 

Olin ensimmäistä kertaa mukana näissä piireissä. Jäseneksi taisin liittyä heti kun sain diagnoosin, mutta tapaamisia ei ole ollut tai sitten ne on mennyt minulta ohi. Tapaamisessa oli mukana samaa tautia "harrastavia" ja heidän perheenjäseniään. Mitään pakollista yhteistä ohjelmaa syyskokouksen lisäksi ei ollut, vaan tarjottiin mahdollisuus tutustua tai olla tutustumatta muihin. Onnekseni bongasin yhden samiksen, jolla on myös Cushing-tausta, aivolisäkkeen kasvain ja lisämunuaisten poisto vastikään tehtynä. Illallinen vierähti mukavasti jakamalla kuulumisia ja kokemuksia. On se vaan mukavaa ja terapeuttista päästä puhumaan asioista sellaisen kanssa, joka tietää, mistä puhut.   

Yhdistyksen toiminta ei ollut minulle entuudestaan tuttua, mutta päällimmäisenä tästä tapaamisesta jäi mieleen tavoite tarjota potilaille tietoa, antaa vertaistukea, järjestää toimintaa ja levittää tietoisuutta tästä harvinaisesta sairaudesta. Hyvällä asialla siis. Mukana olijoilla oli omakohtaisia kokemuksia siitä, että hyvän hoidon saaminen ei ole itsestään selvää. Puhuttiin mm. sos-rannekkeen ja kriittisten tietojen tärkeydestä. Siitä huolimatta, aina ei osata hoitaa oikein. 

Syyskokouksen jälkeen halukkaille opastettiin Solu-Cortef-piikin pistämistä. Olen saanut opastuksen sairaanhoitajalta kerran, mutta kertaus voisi olla pakollinen vuosittain. Edelleenkin epäilen, osaisinko piikin pistää, hankalalta se näytti. Tai kai se pistäminen onnistuisi, jos saisi alkuvalmistelut tehtyä. Tytärkin seurasi opastusta tarkkaan, mutta piikkikammoisena alkoi räplätä kännykkää, kun ensimmäinen neula otettiin esille. Että tällaisten lähimmäisten käsissä minun henki :) No ei vaiskaan, illalla vielä kyseli että missäs meillä sitä piikkiä säilytetäänkään ja mihin kohtaan reittä se tuikataan. Ihana. Illallispöydässä meiltä kysyttiin, että mitenkäs äidin sairastaminen on näkynyt perhe-elämässä, ja liikkikseltä pääsi itku samantien. Että kaipa se tunteisiin menee, jos sille antaa vallan.   

Kokouksessa pistin merkille, että kaikki näyttivät ulospäin ihan normaaleilta ja terveiltä. Hotellille saapuessamme yritin tunnistaa, mistä löydän muita kokoukseen tulleita. Enpä tunnistanut. Niin se vaan on, että kaikki taudit eivät näy ulospäin. 

Oivalluksena, taas tälläkin kertaa, totesin, että minulla on kaikki hyvin. On mahtavaa, että pystyn ja jaksan taas, vaikkapa osallistua tällaiseen viikonloppuun kaukana kotoa. Jaksan tehdä töitä, ja aloitin tällä viikolla opinnot työn ohessa, ihan huippua! Tällaisesta ei jaksanut unelmoidakaan joku aika sitten. Minulle sanottiin, että toipumiseen menee vuosi, ja sen se otti. Huomisestahan ei voi tietää, mutta nautitaan nyt tästä hetkestä. Sairauden kanssa voi elää ihan normaalia, tasapainoista ja onnellista elämää. 

Kiitos Apeced ja Addison yhdistykselle tästä virkistäytymis- ja verkostoitumismahdollisuudesta! Ihania tällaiset irtiotot, kyllä nyt taas jaksaa pakertaa arjessa.