Harvinaisen hyvää elämää -valokuvanäyttely saapui kaupunkiin, ja menin tietysti katsomaan heti kun sain mahdollisuuden. Harvinaisverkoston kautta olin kuullut näyttelystä jo aiemmin, ja yllätyin iloisesti, kun tämä kiertävä näyttely saatiin omallekin paikkakunnalle. Hyvä Kajaani! Paikaksi oli valikoitunut ammattiopiston ja ammattikorkeakoulun kampusalue, mikä palvelee hyvin sosiaali- ja terveysalan opiskelijoita heidän voidessa tutustua näyttelyyn koulupäivän lomassa tai ohjatusti opettajan kanssa. Muiden kävijöiden kannattaa huomioida, että aukioloajat rajoittuvat oppilaitoksen aukioloaikoihin. Itse kävin ensin viikonloppuna oven takana toteamassa, että lukossa ovat. Onneksi aikaa näyttelyyn tutustumiseen oli useampi viikko.  

Näyttelyyn on koottu eri ikäisten, harvinaista sairautta sairastavien henkilöiden valokuvia, ja sen yhtenä tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista. Kuvissa esiintyvät henkilöt ovat sairautensa kanssa erilaisissa elämäntilanteissa. Toisilla sairaus vaikuttaa arkeen enemmän, toisilla vähemmän. Kuhunkin kuvaan liittyy tarina, joka oli mahdollista kuunnella myös qr-koodin kautta.

Vanha sanonta "kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa" pätee tässäkin. Kuvaaja, Valtteri Nevalainen, on onnistunut luomaan kuviin juuri sopivan tunnelman. Kuvat ovat koskettavia, mutta silti päällimmäisenä niistä huokuu positiivisuus ja elämänilo. Henkilötarinat täydensivät kuvia. Tarinasta saattoi lukea, ettei se arki aina niin helppoa ole, mutta kuvaan se ei välittynyt. Tarinat kertoivat myös elämänasenteesta: mitä sitten, jos ei voi matkustella, työskennellä täysipäiväisesti tai saada lapsia? Onnellinen voi olla niin monella muullakin tapaa.  

Kaikissa tarinoissa ei ilmennyt, mistä sairaudesta on kyse, eikä sillä olekaan väliä. Olennaisempaa on se, miten sairaus vaikuttaa elämään, ja miten itse käsittelee asiaa. Tarinoista huokui katkeruuden sijaan hyväksyntä: tämä on minun elämääni, ja minä nautin siitä parhaalla mahdollisella tavalla. Jo näyttelyn nimeen on osuvasti kiteytetty ajatus siitä, että hyvää elämää voi viettää harvinaisesta sairaudesta huolimatta.

Itse harvinaista sairautta sairastavana moneen asiaan oli helppo samaistua. Oma sairauteni ei näy päällepäin, mikä tekee arjesta helpompaa. Kortisonin ottaminen kolmesti päivässä ei tunnu enää missään, kun vertaa vaikkapa pikku-Violaan, jonka harvinainen ihosairaus vaatii suolakylvyn kahdesti ja rasvauksen kolmesti päivässä. Ja kuvassa neiti hymyilee kuin Naantalin aurinko! Palasin tämän kuvan äärelle useamman kerran. En kestä, miten suloinen ja sisukas pikkuneiti. En kyllä yhtään enää viitsi kitistä kortisonin ottamisesta.    

Kuvattavaksi oli päässyt myös Anu, jonka olen saanut tavatakin. Anu on iloinen, elämänmyönteinen ja aikaansaava persoona. Meitä yhdistää aivolisäkekasvain, joka voi oireilla monella eri tavalla. 

.

Kokemus oli silmiä avaava, joten suosittelen sitä lämpimästi ihan kaikille. Näyttely vierailee kevään 2022 aikana eri paikkakunnilla, ja sen voi myös lainata omiin tiloihin. Lisätietoja ja näyttelypaikkakunnat löytyvät täältä: Harvinainen valokuvanäyttely - Harvinaiset