Invalidiliitto yhdessä Aivolisäkepotilasyhdistys Sellan kanssa järjesti tapaamisen harvinaista aivolisäkesairautta sairastaville 21.-23.4.2023. Tapaaminen järjestettiin Tampereen kupeessa Kangasalla, jonne oli helppo saapua myös julkisilla. Kuntoutumiskeskus Apilaa ei ihan voi verrata uusiin hotelleihin, mutta tähän tarkoitukseen se kelpasi vallan mainiosti. Apilassa on pieni kylpylä, jonka saimme omaan käyttöömme sovittuna aikana. Pientä miinusta siitä, ettei lähellä ollut yhtään kauppaa, josta voi hakea iltapalatarpeita. Ja herkkäunisille tiedoksi, että äänet kantautuvat käytäviltä ja muista huoneista selvästi, mutta hälinä hiljeni yöksi enkä varmaan olisi niistä häiriintynytkään, olin niin poikki että nukuin molempina öinä kuin tukki. 

Minä lähdin tapaamiseen tällä kertaa nuorimman tyttären kanssa. Kaikki lapset ovat nyt päässeet (joutuneet?) äidin mukaan johonkin sairauteeni liittyvistä tapaamisista. No matkailuhan avartaa, ja on kai heillä ollut ihan kivaakin. Tapaamiset ovat yleensä pääkaupunkiseudulla, jolloin niihin voi yhdistää teineille mieluista shoppailua. Kun ottaa mukaan yhden lapsen kerrallaan, saadaan viettää äiti-tytär-laatuaikaa. Minusta on myös tärkeää, että lapset pääsevät näillä reissuilla näkemään erilaisuutta ja tutustumaan uusiin ihmisiin. Aina herää keskustelun aiheita, ja lapsetkin oppivat uutta minun sairauksistani. Sitä paitsi minusta on mukavampi reissata jonkun kanssa kuin yksin. Win-win-tilanne - kaikki voittaa.

Tapaamisen ohjelma oli aivan loistava. Sopivasti asiaa, vertaistukea ja rentoutumista. Perjantai aloitettiin kevyesti tutustumalla ja majoittumalla. Lauantaiaamuna kuulimme lääkärinluennon aivolisäkkeestä, siihen liittyvistä sairauksista ja niiden hoidosta. Luento oli erittäin kattava yleiskatsaus pitkään aiheen parissa toimineelta lääkäriltä. Suurin osa oli jo tuttua asiaa, mutta uuttakin tietoa tuli. Lääkärille oli myös mahdollista esittää kysymyksiä, minkä monet hyödynsivätkin.

Lounaan jälkeen teimme mindfullness-harjoituksia sekä sisällä että ulkona lähimetsässä. On se vaan tärkeä taito pystyä keskittymään hetkeen ja unohtaa kaikki muu. Tekee hyvää itse kullekin. 

Iltapäiväkahvin jälkeen oli kokemuspuheenvuorojen aika. Invalidiliiton Jenni haastatteli sellalaisia - itsekin olin haastateltavana. Etukäteen jännitti, mitä sitä osaa kertoa, mutta kyllä ne vastaukset sieltä aika luontevasti sitten tulivat. Yksi näiden vertaistapaamisten parasta antia onkin päästä kuulemaan muiden tarinoita. Se avartaa kummasti omaa näkökulmaa. Jos joku muu on selvinnyt samanlaisista koettelemuksia, miksi en minäkin selviäisi. 

Ennen iltakylpyä ja saunaa pääsimme vielä hemmotteluun käsi- ja kasvohoitojen merkeissä. Silmäpussit saivat kyytiä ja karheat kädet muuttuivat silkinsileiksi, hersyvien naurunpyrähdysten ja väsyneiden vitsien saattelemina. Päivä oli ollut touhukas ja sen huomasi siinä kohtaa. 

Sunnuntaina ennen kotiinlähtöä oli varattu aikaa vertaiskeskusteluille. Jakaannuimme pienempiin ryhmiin porisemaan, mikä oli hedelmällistä, sillä kaikki pääsivät puhumaan. Vaihdoimme vielä lopuksi yhteystietoja uusien tuttavuuksien kanssa, joten vertaistuki jatkunee tapaamisen jälkeenkin. Ei meitä harvinaisia ihan joka oksalla kasva, joten jokainen kohtaaminen on arvokas.