Omalla hyvinvointialueellani ei vielä hyödynnetä kokemustoimijoita systemaattisesti, mutta aiheeseen on herätty ja sitä on kehitetty viime vuosina osana erilaisia hankkeita. Itse sain mahdollisuuden osallistua kehittämistyöhön kokemusasiantuntijaklinikan pilotissa.

Pilotin aikana järjestettiin sote-ammattilaisten ja kokemusasiantuntijoiden yhteisiä tapaamisia eli klinikoita, joissa käsiteltiin monipuolisesti erilaisia aiheita. Keskustelimme muun muuassa häiriökysynnästä, hoitoon hakeutumisesta ja niihin liittyvistä ongelmista.

Kullekin kerralla ammattilaiset valmistelivat kysymyksiä tai tehtäviä, joihin yhdessä etsimme vastauksia ja ratkaisuja. Ennakkotehtäviä pureskelimme kokemusasiantuntijoiden kanssa yhdessä jo ennen varsinaista tapaamista, mikä auttoi meitä orientoitumaan aiheeseen, ja helpotti yhteistyötä ammattilaisten kanssa.

Tapaamisen kesto oli kaksi tuntia, mikä toisinaan tuntui lyhyeltä, etenkin jos käsiteltäviä teemoja oli useampi. Toisaalta aiheita käsiteltiin niin tiiviisti, että kahden tunnin jälkeen keskittyminen alkoi jo herpaantua.

Tapaamisissa oli mukana viisi tai kuusi kokemusasiantuntijaa, mikä tuntui sopivalta määrältä. Keskusteluun saatiin riittävästi erilaisia näkökulmia, ja kaikki pystyivät tuomaan omat kokemuksensa esille. Pienessä ja tutussa porukassa oli myös helpompi avautua.

Kokemusasiantuntijaklinikat tarjosivat mukavan tavan osallistua palveluiden kehittämiseen. Klinikkatyyppinen asioiden yhdessä käsittely on varmasti hedelmällisempää kuin yksittäisten henkilöiden haastattelu tai kysymyksiin vastaaminen vaikkapa kyselyllä. Toivottavasti klinikoille saadaan jatkoa.

Entä sitten se radioääni?

Pilottijakso huipentui osaltani podcastin tekemiseen. Podcastissa minä ja kokemusasiantuntijoita työssään hyödyntänyt ammattilainen vastailimme haastattelijan kysymyksiin.

En koe olevani mitenkään lahjakas puhuja, ainakaan spontaanisti, ja mukaan lähtemistä piti miettiä jokunen hetki. Onneksi suostuin, olen nyt sitäkin kokemusta rikkaampi. Panikoin tietysti etukäteen, miten saan asiani esitettyä selkeästi, rauhallisesti ja takeltelematta. Onneksi kysymykset saatiin etukäteen, ja minä tietenkin kirjoitin niihin vastaukset. Nyt jälkeenpäin valmista jaksoa kuunnellessa tuntuu, että enhän minä edes vastannut kysymyksiin. Ja kylläpä oma ääni kuulostaa typerältä. Ja kuuleeko sen, että minulla oli vastaukset jo etukäteen mietittynä? Seuraava kerta olisi varmasti helpompi, mutta ehkä en taida ottaa tätä tavaksi. Mielenkiintoinen kokemus joka tapauksessa, ja mitäpä sitä ei tekisi hyvän asian puolesta.

Jos kiinnostaa, voit kuunnella podcastin täältä: https://on.soundcloud.com/67Ciu

Invalidiliitto järjesti joulukuun alussa harvinaistoimijoiden tapaamisen Tampereella. Kohderyhmää ei oltu sen tarkemmin rajattu, joten ilmoittauduin mukaan, ja tulin valituksi. Toiveena minulla oli päästä kuulemaan vinkkejä ja ideoita harvinaisaktiivina toimimiseen sekä tietysti nähdä vanhoja tuttuja ja tutustua uusiin. Toiveet toteutuivat, ja takana on jälleen kerran voimaannuttava ja antoisa viikonloppu itselle tärkeän asian parissa. 

Tapaaminen alkoi tutustumisella, turvallisen tilan luomisella ja aiheeseen virittäytymisellä. Invalidiliiton tapaamisissa on hienoa, että turvalliseen tilaan kiinnitetään erityisesti huomiota. En koskaan ole tuntenut itseäni ulkopuoliseksi tai tullut kohdelluksi huonosti. Näissä tapaamisissa jokainen saa olla aidosti oma itsensä ja tulla sellaisena kuin on. Heti ensi minuuteista lähtien saa kokea olevansa omien joukossa, ja yhteenkuuluvuuden tunne kantaa vielä kotiinlähdön jälkeenkin. Joukkoon mahtuu aina hyvinkin erilaisia persoonia, mutta kaikki olemme yhtä suurta perhettä. 

Tapaamisen aiheita käsiteltiin viikonlopun aikana työpajoissa ja ryhmätyöskentelyllä. Ryhmissä pohdittiin mm. mitkä ovat Invalidiliiton harvinaistoiminnan tehtävät ja mikä rooli Invalidiliitolla on harvinaistoimijoiden moninaisella kentällä. Yhdessä todettiin, että liitto on pitkän linjan arvostettu toimija, ja tekee äärimmäisen tärkeää työtä harvinaissairaiden hyväksi. Viikonlopun aikana minullekin hieman selkeni, mitä kaikkia tahoja harvinaiskentällä toimii. Itsekseni jäin vielä pohtimaan, että tarvitaanko näin monia, ja jos tarvitaan, niin eiväthän ne tee päällekkäistä työtä vaan yhteistyötä yhteisen päämäärän hyväksi. Ehkäpä se tässä selviää ajan ja kokemuksen myötä. 

Saimme myös vinkkejä erilaisista osallistumismahdollisuuksista. Oman mielenkiinnon ja osaamisen mukaan voi vaikkapa kirjoittaa blogitekstejä, olla mukana messuilla ja tapahtumissa, toimia sairaaloissa vapaaehtoisena tai osallistua toiminnan suunnitteluun tai arviointiin. Tapoja on monia, ja pienikin teko silloin tällöin riittää. Minä olen esimerkiksi kirjoittanut blogitekstejä, koska se on itselleni muutenkin mieluista. Mikäli tällainen toiminta yhtään kiinnostaa, suosittelen lämpimästi. 

Nykytilan selvittämisen jälkeen pääsimme visioimaan tulevaa tulevaisuustaajuuden avulla. Tehtävänä oli pohtia, miltä maailma näyttää vuonna 2050. Jos kaikki olisi mahdollista, mitä olisi tapahtunut siihen mennessä? Mitä, jos maailma olisi aidosti yhdenvertainen? Mitä, jos kipuja ei olisi? Mitä, jos kaikkiin sairauksiin olisi keksitty parannuskeino? Ratkaisuja kysymyksiin ei onneksi tarvinnut löytää, mutta pääsimme pohtimaan, mitä pitää muuttua, että maailma muuttuu. Loppuviimein olemme itse vastuussa siitä, että asiat muuttuvat. Pienikin askel vie eteenpäin, ja jokainen voi tehdä jotakin. Tulevaisuuden visiointi ei ollut ihan helppoa, mutta kun uskalsi heittäytyä kaikkien hulluimpienkin ideoiden vietäväksi, saimme aika mahtipontisia lopputuloksia aikaan. Päivän päätteeksi jatkoimme luovan toiminnan työskentelyä samalla tulevaisuusteemalla, ja saimme ainakin hyvät naurut itse piirtämistämme, kuvitteellisista harvinaisinstituutin työntekijöistä. 

Sunnuntaipäivän työpajassa pääsimme vielä ihan konkreettisesti suunnittelemaan harvinaisuuden tunnetuksi tekemistä. Helmikuussa vietetään jälleen kerran harvinaisten sairauksien päivää, ja Invalidiliitto osallistuu siihen somekampanjalla. En paljasta enempää, mutta ryhmämme tuotoksia tullaan näkemään silloin. Perästä kuuluu siis. 

Syksy on ollut ilmeisen kiireistä aikaa, kun en ole ehtinyt kuulumisia kirjoittamaan. Työn ja perhearjen lisäksi on ollut kaikenlaista tapahtumaa ja häppeninkiä sairauksiinkin liittyen. Vertaistapaamisia ihanien sellalaisten, addisonien ja osteoporoosia sairastavien kanssa. Olen ollut kertomassa omaa tarinaani muutamissa yhteyksissä, luustokurssilla vertaisohjaajana, ja päässyt mukaan kokemusasiantuntijaklinikalle palveluita kehittämään. Ja monenlaista mukavaa ohjelmaa on suunnitteilla vielä loppuvuodeksikin. Voi sanoa, että tästä sairastamisesta on tullut minulle harrastus, mukava sellainen.  

Syyskuussa tuli kuluneeksi kolme vuotta lisämunuaisten poistosta. Ajatella, kolme vuotta jo. Tilanne on nyt aivan eri. Elän sairauksista huolimatta tasapainoista ja monipuolista elämää. Olen siitä onnellisessa asemassa, että pystyn käymään töissä, harrastamaan ja olemaan aktiivinen vaikkapa potilasyhdistyksissä. Lisämunuaisten poisto antoi minulle mahdollisuuden uuteen alkuun, vaikka on toki tuonut haasteitakin.

Minulle oli ohjelmoitu kaikenlaisia kontrollitutkimuksia tälle syksylle. Kävin elokuussa Oulussa silmäpolilla näkökenttätutkimuksissa, mutta lääkäri ei ole vieläkään ehtinyt katsomaan tuloksia. Cushingin takia silmänpaineet olivat jatkuvasti koholla, ja olin lähellä saada glaukooman, silmänpainetaudin. Sittemmin paineet ovat onneksi laskeneet normaalille tasolle, enkä usko, että glaukooman riskiä enää on. Silmien verisuonetkaan eivät ole enää katkeilleet, se oli kyllä kamalaa. Ei tuntunut miltään, mutta näytti sitäkin hirveämmältä. Näköni on tainnut huonontua ja lasit pitäisi uusia, mutta en ole pitänyt sen kanssa vielä kiirettä, vaan odottelen nuo Oulun tutkimusten tulokset ensin. Karsastusta tai jotain minulla taitaa olla, kun silmät vetää kieroon, kun liian pitkään tai väsyneenä koittaa kännykän ruudulta jotain lukea. Mahtaako sille olla mitään tehtävissä, en tiedä.

Kävin myös luuntiheysmittauksessa, minulta otettiin verta putkilotolkulla, tein vuorokausivirtsan keräilyn ja otin keskiyöllä sylkinäytteen. Ja näiden jälkeen menin lääkärin vastaanotolle kuulemaan tulokset. Luusto on parantunut ihan huimasti. Enää ei olla osteoporoottisella tasolla missään mitatussa kohdassa, vaan korkeintaan osteopenian tasolla, jos sitäkään. En ole vielä nähnyt tuloksia, koska tiedot siirtyvät niin pirun hitaasti Kanta -palveluun, joten tarkkoja lukemia en tiedä. Mutta lääkäri totesi, että luuntiheys on nousussa kuin osakkeet parhaimmillaan. Jatkan kuitenkin d-vitamiinia ja kalsiumia kuten tähänkin asti. Luulääkitystä minulla ei koskaan ollutkaan. Hienoa, että luusto kykenee uusiutumaan. Minulla se on tapahtunut vielä todella nopeasti, kolmessa vuodessa. Lääkäri sanoi, että seurantaa ei välttämättä enää tarvita, mutta tuosta voisin olla eri mieltä. Minulla on kuitenkin jatkuva kortisonilääkitys, joka voi vaikuttaa luustoon.

Virtsankeräilyssä selvisi, että pissamäärät ovat edelleen huimia. Vuorokauden virtsamäärä oli 3,9 litraa, kun normaalimäärä on 1 – 1,5 litraa. Tätä selviteltiin myös vuosi sitten, eikä tilanne ole siitä muuttunut. Mitään syytä virtsamäärälle lääkäri ei keksinyt vieläkään. Ilmeisesti juon paljon, ja virtsa ei ehkä väkevöidy, joten sitä sitten tuleekin sen verran, minkä juon. Vesitystaudista ei ole kyse, sillä kopeptiini ja muut siihen viittaavat arvot olivat kunnossa. Ja koska etenkin kalium ja natrium olivat kohdillaan, tästä ei tarvinne huolestua. Todettiin, että jos pärjäilen tämän vaivan kanssa, niin mikäs siinä. Minulla on ollut tätä jo vuosikausia, ja olen tottunut käymään vessassa usein, joten no problem. Onhan se vähän ärsyttävää, mutta minkäs teet.

Virtsamäärän lisäksi toinen asia, joka pomppasi tuloksista, oli kortisoli. Sekä virtsan että syljen kortisoliarvot olivat taas koholla. Reippaasti, mutta ei kuitenkaan niin paljon kuin aikoinaan Cushingin kanssa. Tätä lääkärikin ihmetteli, koska sen ei pitäisi olla mahdollista. Ainoa elin, joka tuottaa kortisolia, on lisämunuaiset, ja minulla ei niitä ole. Lääkäri ei suoraan kertonut, mistä kortisoli sitten tulee, vaan sivuutti asian aika nopeasti. Hän sanoi, että jos leikkauksessa on jäänyt pienikään solu lisämunuaiskudosta, se voi alkaa tuottamaan kortisolia. Sovimme, että tiputan ensin kortisonin ja muutaman viikon päästä myös suolahormonin annostusta, ja otetaan uudet kokeet joulukuussa. Nykyinen annostus on ollut 10 + 5 + 5 mg päivässä, mutta tiputan sitä nyt 10 + 5 mg. Jos olo menee sietämättömäksi tällä annostuksella, on lupa palata heti takaisin. 15 mg on kuulemma pieni annostus, ja ainakin sen verran pitäisi ottaa päivittäin. Tuolla annostuksella olen nyt mennyt viikon verran, ja hyvin olen pärjännyt. Olo on ollut jopa parempi kuin isommalla annostuksella.  

Jäin tietysti miettimään, miten tämä on mahdollista, ja alkoi armoton googlaus. Löysin englanninkielisiä artikkeleita, joissa kerrottiin, että on harvinaista, mutta mahdollista, että lisämunuaisten poistoleikkauksen jälkeen jää kudosta, joka alkaa kasvamaan ja tuottamaan kortisolia. Noinkohan minullekin on käynyt. Ehkä kehoni yrittää kasvattaa lisämunuaiset takaisin, hah! Yksi vaihtoehto on myös, että jossain muualla kehossa olisi kortisolia tuottava kasvain. Minullahan on edelleen se joku muutos aivolisäkkeessä, voisiko se olla se, vaikka lääkäri sanoikin, että testitulosten perusteella aivolisäkkeessä ei ole mitään ongelmaa. Minua kiinnostaisi tietää sekä aivolisäkkeen että lisämunuaisten tilanne, mutta ainakaan vielä ei puhuttu mistään kuvantamisesta. Eikä nyt muutenkaan kannata mennä asioiden edelle tai alkaa arvailemaan, mistä tilanne johtuu. Kokeillaan lääkeannosten laskemista, otetaan uudet testit ja katsotaan, mitä lääkäri sitten sanoo.

Luin myös ulkomaisilta keskustelupalstoilta, että jotkut pärjäävät lisämunuaisten poiston jälkeen omalla tuotannolla joko hyvin pienellä kortisoniannoksella tai jopa kokonaan ilman lääkitystä. Se olisikin hienoa. Olen jo nyt innoissani siitä, että lääkettä tarvitsee ottaa vain kahdesti päivässä kolmen sijaan. Mahtavaa, jos selviäisin vaikka pelkällä aamulääkkeellä. Ei tarvitsisi elää kellon kanssa ja kuljettaa lääkkeitä ja vesipulloa matkassa joka paikassa.  

Olo on kieltämättä ollut cushingmainen syksyn ajan. Olen huomannut joitakin tuttuja oireita, kuten sen, että hiuksia irtoilee ja paino on noussut kolmisen kiloa. Uni ei ole enää niin laadukasta ja olen alkanut heräilemään aamuyöllä, en toki joka yönä. Päivisin olen ollut ihmeen reipas ja jaksanut mennä touhottaa väsymättä. Tällä viikolla tunnistin jo aivosumua ja ylikierroksilla käymisen merkkejä, ei kiva. Tulee sellainen dejavu-tunne, ihan kuin olisin ollut tässä tilanteessa ennenkin. Nyt on helpompaa, koska tiedän, mistä se johtuu. Edellisellä kerralla oli vain epätieto ja paniikki siitä, mitä ihmettä minulle tapahtuu.  

Saapa nähdä, mihin tämä johtaa. Jos elimistöni tuottaa kortisolia, toivottavasti se pysyy kohtuullisuuden rajoissa, ja mahdollistaa lääkityksen vähentämisen. Sitä en tiedä, enkä oikeastaan haluakaan vielä ajatella, mitä sitten, jos tuotanto ampuu taas yli. Virkeänä ja energisenä oleminen on sinällään kivaa, mutta onhan siinä haittapuolensa.

Virkeää syksyn jatkoa!

Viimeisiä lomapäiviä viedään, ja väistämättä tulee mietittyä, mitä sitä on lomalla saanut aikaiseksi. Mitään suuria suunnitelmia lomalle ei ollut alunperinkään, koska on kiva fiilistellä ja katsoa päivä kerrallaan, että mitähän tänään tekisi. Siinä on kylläkin se haittapuoli, että jos ei ole etukäteen suunnitellut mitään tekemistä, ei välttämättä saa aikaiseksi mitään. Mutta eikö se ole vähän niinkuin loman tarkoituskin, olla tekemättä mitään. Ihan parasta on ollut päivittäiset lepohetket, ulkona pihakeinussa tai sisällä äänimaljarentoutusta kuunnellen. Ei muuten tarvi kauaa unta houkutella, kun laittaa äänimaljarentoutuksen soimaan. 

Väsymys on ollut valitettavasti tänä kesänä päivittäistä. Lisäksi tuskastelin jo edellisessä postauksessa, että meinaa turvottaa ja paino nousee. Se taas laittaa miettimään, mitä pistää suuhun ja tuleehan liikuttua tarpeeksi. Otin kesän ajaksi kuntosalikortin, koska lomalla ehtii paremmin käymään salilla. No pari-kolme kertaa viikossa on tullut käytyä. Olen aamuihminen, ja on ihanaa, kun päivän kuntoilut saa tehtyä heti aamusta. Kesäaamuissa ihan parasta on, kun lähtee kuntosalille heti kukonkiekaisun aikaan, saa tehdä treenin rauhassa ja palata takaisin kotiin jo siihen aikaan, kun muut lähtevät töihin. Kiireettöminä loma-aamuina käyn salilla myös infrapunasaunassa. Sitten voi loppupäivän tehdä mitä vaan - tai olla tekemättä mitään. Treeni tai varmaankin se sauna vie kyllä voimat niin hyvin, että niinä päivinä ei juuri muuta jaksakaan tehdä. Mutta lomalla se ei haittaa. Työpäivinä ei puhettakaan, että voisi heti aamusta käyttää kaikki energiat. Korkeintaan lyhyt kävelylenkki ennen töitä onnistuu.   

Eipä näy muita. Kesäaamuina saa tehdä kuntosalitreenin ihan rauhassa.

Kirjoittelin viimeksi myös kofeiinin vähentämisestä, joka aiheutti alkuun pääkipua iltapäivisin. Pahimpina päivinä piti keittää kupillinen kahvia, jossa puolet tavallista ja puolet kofeiinitonta kahvia. Vieroittumiseen meni pari viikkoa. Mitään mullistavaa muutosta olotilassa en ole vielä huomannut. Aivosumua tulee edelleen hetkittäin, ei kuitenkaan koko ajan. Mutta ahdistunutta oloa ei enää ole, ja verenpaine on laskenut muutaman pykälän. Väsynyt olen ollut, mutta luin, että sekin saattaa johtua kofeiinin lopettamisesta. Ostin lomareissuilta kaapit täyteen erilaisia kofeiinittomia kahveja, joten aion kyllä jatkaa kokeilua. Scandic-hotellin aamupalalla oli vaihtoehtona myös kofeiinitonta pikakahvia, mikä ilahdutti. En ole aiemmin kiinnittänyt huomiota tarjontaan. 

Reissaamaankin on keretty. Juhannuksen vietimme perinteisesti Ukkohallan tutuissa maisemissa. Toisella lomaviikolla kävin lasten kanssa Tampereella lomailemassa. Teinien toiveiden mukaan ohjelmassa oli Särkänniemeä, shoppailua ja hyvää ruokaa. Kolmas reissu oli viikonloppumatka Ouluun, Kemiin ja Haaparantaan. Mukavaa vaihtelua päästä pois kotiympyröistä, ja viimeistään reissussa unohtuu työasiatkin. Reissaaminen tosin vaatii parin päivän palautumisen jälkeenpäin. 

Hyvä ruoka, parempi mieli. 

Reissussa on mukavaa kun ei tarvitse tehdä ruokaa. Kotona käydään aika harvoin ulkona syömässä, mutta reissussa on kiva päästä valmiiseen pöytään. Tampereella testattiin Marco Boulangerien lounaskahvila-konditorio, jota mainostetaan ranskalaisen ruokakulttuurin elämykseksi. Paikasta saa mm. herkullisia croissantteja ja lounasaikaan maukasta pastaa. Paikka on ilmeisen suosittu, sillä lounasta piti jonottaa miltei tunti, mutta odotus palkittiin. Testasimme myös Normal Cafen edulliset erikoiskahvit sekä rullajäätelön, ja uskalsimme ensimmäistä kertaa sushi-noutopöytään. 

Tampereen Tallipihalla voi ihastella kotieläimiä ihastuttavassa maalaismiljöössä keskellä kaupunkia. 

Nivelrikko vaivaa

Jalka on vihoitellut tänä kesänä kiitettävän paljon. Lonkan nivelrikko ei aina tykkää matkustamisesta, mutta niin kauan mennään kun edes jollain lailla pääsee. Junassa istuminen vaatii asennon vaihtamista tiuhaan. Kaupunkilomalla kävelyä tulee väistämättä paljon, ja sekään ei kintusta ole aina mukavaa. Omituinen tuo nivelrikkokipu. Välillä ei tunnu missään, ja välillä vihloo ja juilii niin julmatusti. Tuntuu kuin jalka lähtisi alta eikä kestä painoa, tai sitten joku tuikkii sukkapuikolla eri kohtiin jalassa. Lonkan lisäksi kipua on nykyään myös polvessa, nilkassa, reidessä ja sääressä. Oireet ovat vain vasemmassa jalassa, oikea on ihan normaali. Kipu ja sen varominen vetää kävelyasennon vääränlaiseksi, ja meno näyttää varmasti vaappumiselta. Alaselkä menee väkisellä notkolle, ja tämä taas heijastuu sitten selkään, joka sekin säännöllisin väliajoin jumittaa. Heti loman alkajaisiksi selän suoristaminen ei onnistunut, mutta se meni onneksi ohi voltarenilla, lämpöhoidoilla ja venyttelyillä parissa päivässä. Iltaisin on leposärkyä, mutta yöt olen saanut vielä nukkua, joten eipä taida olla vielä lääkäriin asiaa tämän vaivan kanssa. Sen verran kuitenkin on vaivannut, että pyysin päästä työterveyshuollon kautta fysioterapeutille, ja sain ihmetyksekseni ajan heti seuraavalle päivälle. 

Haastattelun, vääntelyjen ja kääntelyjen jälkeen sain kuulla faktat, jotka oikeastaan jo tiesinkin. Alaselkä on notkolla ja fyssarin mielestä selässä on skolioosi (ei ole koskaan lääkärin toimesta diagnosoitu). Vasemmalla puolella on lihasheikkoutta, kireyttä ja suppeammat liikeradat kuin oikealla. Fyssari laittoi vasempaan reiteen teippaukset ja kehotti hoitamaan kylmäpakkauksella, on kuulemma tulehdusta. Sain kuminauhajumppaohjeita lonkan ja polven vahvistamiseksi. Seuraavalla kerralla katsotaan venyttelyohjeita kireyden poistamiseksi ja jumppaohjeita keskivartalon treenaamiseen. Olin jo itsekin hoksannut, että selän ja vatsan alue on minun heikko lenkki, ja aloittanut keskivartalotreenit. Missiona kadottaa pömppis. 

Fyssari kuunteli juoksuhistoriaani ja mieltymystäni siihen, ja totesi ykskantaan, että lopetapa se nyt, jos meinaat vielä jotenkuten päästä liikkumaan lähitulevaisuudessa. Tilalle hän tarjosi suojuoksua ja vesijuoksua. Juoksumattokaan ei ole sopiva, mutta tilalle voi ottaa crosstrainerin. Suojuoksu ei ole tullut mieleenikään; kuulostaa hikiseltä, märältä, haisevalta ja itikkaiselta. Ainakaan heti ei tullut mieleen lähteä kokeilemaan, jätetään tämä vaihtoehto hautumaan. Juoksumatto sen sijaan vaihtui jo crosstraineriin, sen kanssa saatan ehkä tulla toimeen. Kyllä tämä tästä :) 

Loma loppuu, mutta kesää on vielä jäljellä. Nautitaan vielä kun voidaan. 

Etsiessäni verkkokaupoista erästä ulkomaista kirjaa eteeni tupsahti Patrick Marshwellin kirjoittama Addison's Disease Diet -niminen opus. Esittelytekstissä mainostettiin kirjan kertovan, mitä kannattaa ja mitä ei kannata syödä, ruokavinkkien kera. Olenkin aina miettinyt, onko jotain, mitä tulisi välttää (lakritsin lisäksi). Viime aikoina on ollut niin pöhöttynyt olo, että höynähdin klikkaamaan kirjan ostoskoriin.

Kirja oli nopeasti luettu, ja yleisluontoiset ohjeet sopivat hyvin ihan kenelle tahansa terveellisestä ruokavaliosta kiinnostuneelle. Kirjassa kerrottiin faktoja Addisonin taudista, ja todettiinpa heti alkuun, että Addison tautiin ei ole tiettyä ruokavaliota. Kirjan opit eivät myöskään ole lääketieteellisesti todistettuja, vaan jää lukijan omalle vastuulle, uskooko vai ei. Ensisijaisesti on aina noudatettava oman lääkärin ohjeita.

Addisonin tautia hoidetaan lääkityksellä, mutta terveellinen ruokavalio, liikunta ja säännölliset elämäntavat auttavat sairauden hallinnassa. Poimin teille kirjassa esiteltyjä vinkkejä hyvinvoinnin tukemiseksi. 

1. Liiku säännöllisesti. Hyviä liikuntamuotoja ovat kävely, hölkkä ja kuntosaliharjoittelu. Liian intensiivinen liikunta ei välttämättä sovi, mutta esim. painojen nosto auttaa pitämään lihaskuntoa yllä. Lihasheikkous on yleinen Addisonin oire.
2. Vältä stressiä. Ota aikaa itsellesi päivittäin, vaikkapa lukemalla kirjaa tai käymällä kävelyllä. Vietä aikaa ystävien tai perheen kanssa, tee itsellesi mieluisia juttuja, meditoi. Mitä tahansa, mikä saa stressitasosi laskemaan. Stressi on Addisonin vihollinen. 
3. Huolehdi levosta ja unesta. Addisonin tauti itsessään aiheuttaa väsymystä, joten on tärkeää levätä ja nukkua tarpeeksi. Säännöllisestä unirytmistä kannattaa pitää kiinni myös viikonloppuina ja lomalla. Siispä nukkumaan ja aamulla ylös samaan aikaan, olipa päivä mikä tahansa.

Ruokavalio Addisonin taudin tukena 

Addisonin tautiin ei siis ole olemassa tiettyä ruokavaliota, mutta on suositeltavaa syödä paljon hedelmiä, vihanneksia ja täysjyväviljoja. Niistä saatavat vitamiinit, mineraalit ja kuitu paitsi ylläpitävät terveyttä, auttavat myös ehkäisemään muita kroonisia sairauksia (joita Addisonin potilailla monesti on), helpottavat ruoansulatusta, laskevat kolesterolia ja tasapainottavat verensokeria.

Kalsiumin, D-vitamiinin ja proteiinin tarve tulee täyttää, vaikka lisäravinteilla, jos ei muuten, sillä Addisonin taudin kortisonikorvaushoito voi vaikuttaa luuntiheyteen. Kalsium vahvistaa luustoa ja hampaita, ja D-vitamiinia tarvitaan kalsiumin imeytymiseen. Kalsiumia, proteiinia ja D-vitamiinia sisältäviä ruoka-aineita ovat parsakaali, pavut, tonnikala, kana, maitotuotteet, kananmuna, appelsiinimehu, lehtikaali, suolatut pähkinät ja siemenet, tofu ja lanttu.

Ravinnon lisäksi myös nesteytyksestä huolehtiminen on tärkeää, ja vesi on paras juoma.

Mitä tulee välttää?

Kirjan mukaan vältettäviä ruoka-aineita ovat mausteiset ja rasvaiset ruoat, kofeiini, alkoholi, sokeri ja kaliumia runsaasti sisältävät aineet. 

Mausteiset ja rasvaiset ruoat voivat pahentaa oireita ja aiheuttaa vatsakipuja. Kaikkia oireita pahentavia ruoka-aineita tulee luonnollisesti välttää. Kofeiini voi aiheuttaa ahdistusta, unettomuutta ja ärtyisyyttä. Kofeiinia on kahvissa, teessä, energiajuomissa ja suklaassa (voi ei, myös suklaassa).

Alkoholi voi aiheuttaa kuivumista, alentaa verensokeria ja verenpainetta. Se voi myös vaikuttaa lääkityksiin. Sokeroidut juomat voivat aiheuttaa väsymystä ja alentaa verensokeria, mutta myös nostaa painoa.

Kaliumia sisältävät ruoat eivät ole kiellettyjä, mutta niitä kannattaa nauttia kohtuudella. Kirjassa mainitaan tällaisiksi ruoka-aineiksi avokado, banaani, pavut, linssit, parsakaali, cashewpähkinät, mantelit, kookosvesi, kasvimaidot, taateli, appelsiinit, perunat, tomaatti, lohi ja pinaatti. 

Miltäs oma ruokavalio näyttää...

Syön mielestäni terveellistä kotiruokaa, mutta ainahan voi parantaa. Kirjan ehdotuksista omalle ruokalistalle voisi lisätä ainakin parsakaalia ja lehtikaalia. Ei-suositeltujen listalla oli yllättäen appelsiini ja tomaatti, joita syön päivittäin. Niiden tilalle voisi keksiä jotain muuta. Tarkistin omat kalium-arvoni, ja ne ovat olleet viime aikoina viitearvojen sisällä, joten minun ei varmaankaan tarvitse ottaa paineita näistä. Kohtuudella nautittavien listalla mainitaan myös kasvimaidot. O-ou, kaurajuoma on paheeni. Laitan sitä kahviin ja teehen, ihan kunnon lorautuksen. Enkä aio ihan pikkukummassa luopua. 

Kahvista puheen ollen, kahvin juonti on huomaamatta lähtenyt lapasesta. Päätin nyt kirjan lukemisen jälkeen tavoitteeksi vähentää tai jopa lopettaa. Minulla on lähes poikkeuksetta joka iltapäivä aivosumukohtaus, joka hyvinkin saattaa johtua kahvin lipittämisestä. Kokeillaanpa nyt sitten, olisiko tästä apua. Kofeiinitonta kahvia löytyy kaapista, sillä olen yrittänyt vaihtaa siihen jo aiemmin. Esteenä on ollut lähinnä laiskuus: kun puoliso juo tavallista kahvia, niin ei millään jaksa keittää kahta kuppia erikseen. Pitäisiköhän hommata omat keittimet molemmille ;) 

Nyt otin haasteen vastaan ja opettelen juomaan kofeiinitonta kahvia ja teetä. Kertaheitolla en ole uskaltanut muutosta tehdä, vaan aloitin vähentämällä. Olen nyt viikon verran juonut tavallista kahvia kupillisen aamulla ja muut korvannut kofeiinittomilla. Keho reagoi kahtena ensimmäisenä päivänä pääkivulla. Periaatteessa kahvin voisi jättää kokonaan poiskin, mutta se nyt vaan on niin pinttynyt tapa, että ei pysty. Pitäisi keksiä joku muu juoma tilalle, ehdotuksia? Mehuja, limppareita tai energiajuomia en juo.  

Kahveista Kulta Katriinan Plus Relax kofeiinitonta kahvia löytyy lähikaupasta, mutta siinä on mielestäni hieman kitkerä maku. Tampereen reissulta Ruohonjuuresta lähti mukaan Destination Deca -kahvia, mikä on juuri minun makuun sopivan pehmeä ja mieto, nam. 

Vaihdoin samalla myös teen kofeiinittomaan. Vaihtoehtoja on tietysti vähemmän, mutta Twiningsin perus Earl Grey Tea kofeiinittomana ja Pukka Night Time ovat hyviä, ja löytyvät lähikaupasta. 

Kirjan antamilla eväillä on hyvä tarkastella omaa syömistä. Olo on ollut pöhöttynyt ja painoa kertynyt muutamia lisäkiloja, vaikka en mielestäni ole muuttanut syömistä, ja liikkunutkin olen päivittäin, sen minkä olen pystynyt. Molkosan-kuurilla saa hieman helpotusta turvotukseen, mutta sitä ei viitsisi käyttää koko ajan. Ostin kokeiluun myös YogiTea Stomach Easea, mutta en ole vielä kokeillut. Kaikki keinot kokeiluun :) 

Kevyempää kesää!