Koko Cushingin oireyhtymän sairaushistoriani ajan olen odotellut jotakin. Testeihin pääsyä, testitulosten saamista, lääkärin aikaa. Ja sama monta kertaa uudelleen. Olen varmaan aiemminkin jo todennut, että odottaminen ja epätietoisuus on aika ikävää, noin niinkuin lievästi sanottuna. Tämä s**kelin tauti rasittaa kehoani koko ajan, ja muuta ei voi tehdä kuin odottaa. No opettaahan tämä kärsivällisyyttä, jos ei muuta.

Taas odotellaan, tällä kertaa tietoa siitä, mitä lääkärit ovat palaverissaan päättäneet jatkohoitoni suhteen. Kokous oli viikko sitten, mutta minulle ei ole tullut mitään tietoa. Soittoaikaa ei ollut sovittuna, joten arvelinkin, että näin tässä käy. Soitin osastolle, jossa sihteeri vastaili hyvin niukkasanaisesti. Ymmärrän toki, että ei ole heidän tehtävänsä alkaa tulkitsemaan lääkärinlausuntoja, etenkään puhelimessa. Sen verran hän suostui kuitenkin kertomaan, että lääkärit ovat lisämunuaisten poiston kannalla. Kuulemma tieto tulee kirjeenä parin viikon sisällä. Olen ihmetellyt tässä matkan varrella, miten vähän potilas otetaan mukaan. Kaikki mahdollinen hoidetaan kirjeitse tai soittamalla, käyntiaika pitää osata vaatia. Nytkin kyseessä on aika isoja päätöksiä, jotka koskevat minun loppuelämääni, ja saan siitä tiedon kirjeellä. Näinkö nämä asiat nykyään hoidetaan? Tehokasta? Ehkä, mutta potilaalla on aika sivuutettu olo.

Jos en ole saanut terveydenhuollosta kaipaamaani tukea, niin perhe, ystävät ja sukulaiset ovat tukeneet senkin edestä. Sairauden helpottamiseksi ei voi tehdä mitään konkreettista, mutta sekin helpottaa, että saa puhua asiasta. "Mitä kuuluu?" ja "Miten voit?" viestit lämmittävät mieltä. Lenkillä ystävän kanssa saa purkaa niin sairauteen kuin muuhun arkeen liittyvät ilot ja murheet. Ystävä houkuttelee lähtemään pois kotoa ihmisten ilmoille, vaikka itse haluaisi käpertyä peiton alle märehtimään. Puoliso ymmärtää, että sekunnissa vaihtuva mieliala ja tunteenpurkaukset johtuvat sairaudesta. Ystävä auttaa etsimään tietoa, kun itse ei enää jaksa ja tekee mieli luovuttaa. Pieniä, mutta sanoinkuvaamattoman tärkeitä asioita.

Myös työnantajani tukee ja ymmärtää. Saan tehdä töitä kotoa, jolloin pystyn paremmin tauottamaan työnteon ja levähtämään jos on tarvetta. Väsymys ja aivosumu haittaavat keskittymistä. Multitaskaaminen ei enää onnistu, vaan pitää keskittyä yhteen asiaan kerrallaan, ja sekin vaatii pinnistelyä. Olen työpäivän jälkeen aivan poikki. Ottaa todella koville myöntää, ettei ole täysin työkykyinen. Tilittäessäni huoltani esimiehelleni hän totesi kannustavasti, että no panic, mennään hetki kerrallaan. Jos väsyttää, voi pitää tauon. Ei tarvitse mennä sata lasissa koko ajan, vähempikin riittää. Ihanat työkaverit taas kysyvät, mitä työtehtäviäni voisivat hoitaa helpottaakseen taakkaani. Olen kyllä onnekas saadessani tällaisen tuen.   

Vertaistuki on myös äärettömän tärkeää. Kukaan muu ei ymmärrä tilannetta paremmin kuin se, joka on kokenut saman. Ei voi tietää miltä tuntuu, kun ei voi kävellä tai ei saa laitettua sukkaa jalkaan, jos ei itse ole sitä kokenut. Vaikka sairauteni on harvinainen, kohtalotovereita löytyy. Olen ollut facebookissa kansainvälisessä keskusteluryhmässä, ja nyt löysin myös suomalaisten vastaavia ryhmiä. On todella helpottavaa lukea, että muut kamppailevat samojen asioiden kanssa. Keskusteluissa saa vastauksen mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Olen ilmoittautunut mukaan kaikkiin mahdollisiin keskusteluryhmiin ja liittynyt jäseneksi tukiyhdistyksiin muidenkin sairauksieni kuin Cushingin osalta. Kun joskus paranen tästä sairaudesta, minäkin haluan auttaa muita.   

Olen valtavan kiitollinen kaikesta saamastani tuesta. Vaikka loppujen lopuksi olenkin yksin tällä matkalla, askel on kevyempi kun vierellä kulkee niin monta saattajaa.