Sain huikean mahdollisuuden osallistua Invalidiliiton lähettiläänä harvinaissairauksien kattojärjestön, EURORDIKSEN, jäsentapaamiseen Tukholmassa. Lähtöni varmistui vain muutamaa viikkoa ennen tapahtumaan, joten en hirveästi ehtinyt panikoida etukäteen, onneksi. Yksin matkustaminen jännitti eniten, mutta hyvin selvisin. Olin ensimmäistä kertaa mukana kansainvälisessä tapahtumassa, toivottavasti ei jää viimeiseksi.  

Tapahtuma järjestettiin Tukholman messukeskuksessa 25.-27.5.2023. Hotellini sijaitsi messukeskuksen vieressä, mikä oli kätevää. Tapahtumaan oli ilmoittautunut n. 170 henkilöä, mutta peruuntumisia taisi olla jonkin verran, infotiskille jääneistä nimilapuista päätellen. Minun lisäksi tapahtumassa oli viisi muuta suomalaista, jotka tietenkin bongasin – tai tulin itse bongatuksi Marimekon laukun perusteella. Ensikertalaisena oli mukava mennä suomalaisten mukaan. Addisonia tai Cushingia sairastavia en kohdannut yhtään, mutta en toki aktiivisesti etsinytkään. Minun Addison sen sijaan tunnistettiin. Satuin mainitsemaan samassa pöydässä lounastavalle, että sairastan Addisonia, ja hän vastasi, että sen kyllä näkee kasvoistani. Pigmenttiläiskät tuppaavat taas aktivoitumaan näin kesää kohti.   

Kolmepäiväisen tapahtuman teemana tänä vuonna oli harvinaissairaan kokonaisvaltainen hyvinvointi elämän kaikissa vaiheissa. Messukeskuksen saleissa oli samanaikaisesti meneillään luentoja ja työpajoja aiheeseen liittyen, ja osallistujat saivat valita mieleisensä. Minä osallistuin ensimmäisenä päivänä digitaalisen terveyden näkymiä käsittelevään osuuteen, ja kahtena seuraavana päivänä nuoruutta ja aikuisuutta käsitteleviin työpajoihin. 

Tapahtuman aikana käydyistä keskusteluista kävi ilmi, että muissa Euroopan maissa pohditaan samoja asioita kuin meilläkin, kuten miten saada nuoret mukaan toimintaan. Tilaisuudessa oli mukana muutama valloittava, aktiivinen nuori, jotka esimerkillään ovat saaneet muitakin mukaan, mutta muistuttivat, että tunnemyrskyissä elävä nuori usein etsii itseään ja työstää omaa hyväksyntäänsä. Kun nuori haluaa vain olla tavallinen, muiden sairaiden seurassa näyttäytyminen leimaa. Vinkkinä vanhemmille nuoret kertoivat, että ylisuojeleminen ei kannata, vaan nuoren täytyy antaa tehdä omat kokeilunsa ja valintansa. En itse ollut sairas vielä nuorena, mutta teini-ikäisten lasten vanhempana pystyin samaistumaan nuorten kertomuksiin. Ihan samojen asioiden he kipuilevat kuin terveetkin nuoret. 

Kokonaisvaltaisuudessa riittää vielä tekemistä. Potilaita hoidetaan edelleen yksittäisten oireiden perusteella kokonaisuus huomioimatta. Kukin lääkäri katsoo potilasta vain omasta näkökulmastaan. Lääkärin lisäksi kohtaamisia muiden tahojen kanssa on kymmeniä. Myös harvinaissairaat käyvät töissä, opiskelevat, harrastavat, ja tarvitsevat niissä tukea. Potilaan tulisi olla keskiössä ja saada saumatonta palvelua kaikilta tahoilta.  

Mutta on meillä moni asia Suomessa myös hyvin. Pohjoismaat saivat kehuja esteettömyydestä. Makedoniassa ei kuulemma noin vain lähdetäkään pyörätuolilla keskustaan julkisilla. Yllättävää oli, että Tukholmasta ei löytynyt ainuttakaan invataksia. Meillähän sellaisen saa soittamalla. 

Kirjoitin Invalidiliiton blogiin tarkemman kertomuksen päivien sisällöstä, sen voi lukea täältä: EURORDIS jäsentapaaminen 2023 – kokonaisvaltaista hyvinvointia lapsuudesta vanhuuteen - IT-lehti
  
Sain tapahtumasta mukavia muistoja, rikkaita kokemuksia ja uusia tuttavuuksia. Ihan huippu reissu :) 

 

Yhtenä päivänä syötiin lounaaksi mitäpä muuta kuin ruotsalaisia lihapullia ja muussia. Hollantilaiset ihmettelivät, mitä puolukkahillolle kuuluu tehdä, ja minä pääsin ohjeistamaan ja kertomaan, että tämä on hyvin perinteinen ruoka myös meillä Suomessa.