sunnuntai, 17. tammikuu 2021

Kerro kerro kuvastin

Ja peilihän kertoo. Että alan näyttää pikkuhiljaa omalta itseltäni. Mahtavaa! Se vaikuttaa paljon myös mielialaan. Peiliin katsominen on ollut viime aikoina, sanoisinko että vähemmän miellyttävää. Siitä syystä myöskään selfieitä ei ole tullut paljon napsittua sairastamisen aikana. Muutamia onneksi olen ottanut, sillä nyt kun katsoo kuvia ennen ja jälkeen, eron huomaa. Neljä kuukautta leikkauksen jälkeen, kasvot eivät enää punoita ja akne on helpottanut, kaksoisleuka on hävinnyt ja posket kaventuneet. Niskakyhmykin on poissa, samoin kaulalle kertynyt ylimääräinen rasva. Hiuksia ei enää irtoa niin paljon ja uutta hiusta kasvaa koko ajan, mutta menee varmaan hetki ennen kuin hiukset ovat vahvat ja terveet taas.

Vatsan turvotus on helpottanut, mutta sen alta paljastui vatsamakkara. Vaaka näyttää vielä muutamaa ylimääräistä kiloa, mutta se ei haittaa. Olin onnekas, että Cushing toi minulle vain muutamia lisäkiloja. Toisille se on tuonut helposti kymmeniä, jopa sata kiloa. Kunhan saisin jostain vähän energiaa liikkumiseen, niin paino varmasti palautuu normaaliksi. Mutta se nyt on murheista pienin.   

Nukun pääsääntöisesti hyvin, ja pitkiä unia. Joululomalla nukuin lähes kymmenen tunnin yöunia. Melkoinen ero aiempiin parin-kolmen tunnin uniin verrattuna. Nykyään käännän vielä kylkeä siinä vaiheessa, kun ennen olin jo ehtinyt tehdä kaikki päivän askareet. Työaamuina pitää laittaa varalta pari herätystä, niin kovasti tekee mieli jatkaa unia kellon soidessa. 

y%C3%B6unet.jpg

Iho kutisee vieläkin. Abilar-pihkasalvalla ja kortisonivoiteella saan ihon hetkeksi rauhoittumaan, mutta silti kutittaa. Työterveyslääkäri arveli sen johtuvan turvotuksesta (jalat ovat koko ajan enemmän tai vähemmän turvoksissa), mutta itse epäilen edelleen sen johtuvan jostain lääkkeestä. Endokrinologi kontrolloi tilannettani loppukuusta, pitää kysyä hänenkin mielipiteensä. Kontrollia varten kävin jo verikokeissa. Harmi vaan, että yksi näyte oli esikäsitelty väärin, ja pitää ottaa uusiksi. Nämä on niitä kokeita, joita ei välttämättä tehdä ihan joka päivä. Tätä koetta varten olen ollut kuukauden lakritsilakossa, ja nyt se jatkuu vielä. Kaapissa on jo lakuja odottamassa sitä hetkeä, kun saan luvan syödä niitä.

Addisonin tautia sairastavia suositellaan pitämään SOS-ranneketta, ja olenkin suunnitellut sen hankkimista leikkauksesta lähtien. Erillisen rannekkeen hankkiminen ei houkutellut, varsinkin, kun en löytänyt markkinoilta mieluisaa ranneketta. Päädyin hankkimaan älykellon rannekkeeseen sopivan laatan. Kellohan on ranteessa muutenkin jatkuvasti. En kyllä tiedä, hoksaako hoitohenkilökunta katsoa kellon ranneketta. 

Mietin pitkään, mitä tietoja rannekkeeseen tulisi laittaa. Monet laittavat taudin englanninkielisen nimen, tai esim. Adrenal Insufficiency. Epäilen, että ulkomaan matkustaminen ei ole vielä vähään aikaan ajankohtaista, joten halusin rannekkeeseen ihan suomenkieliset tekstit. Jotkut laittavat myös lähiomaisten puhelinnumeron, mikä sekin on ihan viisasta. Päädyin sitten laittamaan oman nimeni, syntymäajan sekä tekstit Addisonin tauti ja Kortisoni riippuvainen. Jospa tuosta voisi jo jotain päätellä. 

ranneke.jpg

Lapsille vitsailin, että ranneke on sitä varten, että jos unohdan oman nimeni, niin voin sen siitä tarkistaa, hehheh... Laatan tilasin RoadID:ltä. Maksoi 23 e postikuluineen, parisen viikkoa meni toimituksessa. 

ranneke_2.jpg

Kohtalotovereiden tarinoita seuranneena voin olla iloinen siitä, että sain hoitoa sairauteeni suhteellisen pian. Kevät ja kesä tuntuivat pitkiltä, kun tehtiin aina vaan lisää tutkimuksia ja odotettiin tuloksia. Ensimmäisistä tutkimuksista diagnoosin saamiseen kului pari-kolme kuukautta, siitä vielä puoli vuotta, ennen kuin varmistui, miten sairautta hoidetaan. Monet odottavat diagnoosin saamista vuosia. Ensimmäiset Cushingin oireet minulla ilmeni jo yli kolme vuotta sitten, mutta niitä ei silloin osattu yhdistää Cushingiin. Sairastin siis tietämättäni jo pitemmän aikaa. 

Nyt vaikuttaa siltä, että päätös lisämunuaisten poistosta oli oikea. Monella muulla on takana pari epäonnistunutta aivolisäkkeen leikkausta, kasvaimen sädetystä ja lääkityksiä oireiden hillitsemiseksi, ja silti lopulta päädytään lisämunuaisten poistoon. Minä säästyin tuolta ylimääräiseltä sähläykseltä. Näyttää olevan aika yleinen käytäntö, että lisämunuaisten poisto on viimeinen oljenkorsi. Se tehdään, kun kaikki muu on jo kokeiltu. Minulle se oli ensimmäinen (ja toivottavasti viimeinen) toimenpide Cushingin taltuttamiseksi. 

Toki kasvain jäi vielä jonnekin, toivottavasti se ei aiheuta mitään vaivaa myöhemmin. Ja onhan minulla nyt sairaus, jonka kanssa pitää olla jatkuvasti varpaillaan. Mutta eipä auta kuin pärjäillä, ja hyvinhän minä olen pärjännytkin. En voi vielä sanoa, että elämänlaatu olisi entisenlaista, mutta toipilashan minä vielä olen. 

Onnea on myös sairastaa Suomessa. Minä olen saanut hyvää hoitoa, yhteiskunnan varoilla. Toista on vaikkapa Amerikassa, jossa kaikki kustannetaan vakuutusten turvin. Suomessa voi luottaa siihen, että hoitoon pääsee, olipa vakuutusta tai ei. 

lauantai, 26. joulukuu 2020

Parempaa uutta vuotta

Joulustressi ja Addisonin tauti ei kuulemma ole paras yhdistelmä. Vertaiset kehottivat ottamaan iisisti ja tuplaamaan kortisonit. Merry Crisis eiku Merry Christmas, ryhmässä vitsailtiin. Eräs jos toinenkin kertoi joutuneensa kriisiin jo jouluvalmisteluja ajatellessa. Mutta minä selvisin hyvin ensimmäisestä joulusta Addisonin kanssa. En ottanut paineita. Lahjoja hankin jo pitkin syksyä. Joulusiivous tehtiin porukalla. Laatikot uuniin ja pötkölleen sillä aikaa. Lapset huolehtivat jälkiruokaosastosta, mies valmisti kalat ja kinkut. Stressittömin joulu vuosiin. 

Viimeisiä glögejä lipitellessä ja vuoden lähestyessä loppuaan alkaa väistämättä muistella, miten meni. Täytyy kyllä todeta, että onpahan ollut vuosi. Tämä vuosi jää mieleen, paitsi koronan takia, myös henkilökohtaisista syistä. Tämä (kuten myös edellinen) on ollut sairastamisen vuosi, josko seuraava olisi sitten jo paranemisen vuosi? Toivotaan parempaa uutta vuotta.

Vuoteen on mahtunut lukemattomia verenpaineen mittauksia, verikokeita, röntgen- ja magneettikuvauksia, lääkärissä käyntejä. On ollut turvotusta, mustelmia, katkenneita verisuonia. Unettomia öitä, väsymystä, aivosumua.    

vuosi%202020.jpg

Vuosi sitten höyrysin täysillä menemään, vaikka ihmettelin, mikä minua vaivaa. Tammikuussa sain tietää läpäisseeni haastettelut ja soveltuvuustestit ja sain töissä ylennyksen vaativimpiin tehtäviin. Nyt joulukuussa työskentelen puolikkaalla työajalla ja kevyemmillä työtehtävillä. Melkoinen tipahdus.

Kävin vuoden aikana kahdessa leikkauksessa, ja olin sairaslomalla melkein neljä kuukautta. Helmikuussa poistettiin ylimääräistä rautaa koivesta, syyskuussa lisämunuaiset. Ensimmäisen leikkauksen jälkeen, sairasloman viimeisenä päivänä, sain kuulla, että minulla epäillään aivolisäkkeen kasvainta. Juuri kun iloitsin, että kamppailu jalan kanssa alkaa olla voitolla, heitettiin takaisin lähtöruutuun. Pikkuisen harmitti palata töihin kertomaan, että edessä saattaa olla pian lisää saikkua. 

Kevät ja kesä meni lisätutkimuksissa, ylikierroksilla käydessä, oireiden kanssa sinnitellessä. Piinaavaa odotusta. Vielä tämä tutkimus, sitten päätetään, mitä tehdään. Oli hyviä ja huonoja uutisia, isoja päätöksiä. 

Toisen leikkauksen jälkeen aika pysähtyi, en tehnyt mitään, olin vain väsynyt. Ihan kuin syksy olisi pyyhitty pois kalenterista. Nyt, vuoden lopussa, minusta tuntuu lähinnä tältä: 

this%20year.jpg

 

Mutta hei, minä selvisin. 

Vuoteen on mahtunut paljon myös hyviä hetkiä. Perhe ja ystävät ovat olleet ihan mahtavia. Lasten ja puolison mielestä vuosi on ollut paras ikinä, ja hyvä niin. (Minulla on ollut parempiakin vuosia). Korona on pakottanut pysymään kotona, ja se on lähentänyt meitä entisestään. Olemme viettäneet varmaan tuhansia tunteja keittiössä leipoen milloin mitäkin herkkuja (ai siksikö farkut ei mahdu enää jalkaan, meinasin syyttää sairastelua...) Vastapainoksi on ulkoiltu koko porukalla. Onni on myös ystävä, joka houkuttelee ulos tuulettumaan raittiiseen ilmaan. Kesällä vietettiin juhannuskihlat. Puoliso jaksaa rakastaa, vaikka ne farkut ei enää mahdukaan jalkaan. 

vuosi%202020_2.jpg

Vastoinkäymiset ovat opettaneet meitä arvostamaan hyviä asioita, ja niitähän on.

Sairauksilla on usein joku väri tai symboli. Kaikkihan osaavat yhdistää roosanauhan rintasyöpään. Addisonin taudin symboli on sininen perhonen. Silmiini osui kirjoitus siitä, miksi juuri perhonen symboloi lisämunuaisen vajaatoimintaa. Perhoset kuvastavat uudelleen syntymistä, ja niillä on monta yhteneväisyyttä lisämunuaisen vajaatoimintaa sairastavien kanssa. 

Perhoset, kuten Addisonin potilaat, tarvitsevat natriumia selviytyäkseen, ja perhosten ruokavalio koostuukin natriumpitoisista aineista. Perhoset esimerkiksi juovat toisten eläinten kyyneliä saadakseen suolaa. Perhosten on sanottu edustavan viisautta ja intuitiota, mitä tarvitaan myös päivittäiseen Addisonin taudin kanssa elämiseen. Potilaiden tulee olla jatkuvasti tietoisia omasta kortisonitasostaan ja olla viisaita tietääkseen, milloin nostaa annostusta.

Perhonen on muuttumisen symboli, ja korostaa kykyä siirtyä olotilasta toiseen. Perhoset käyvät läpi vaikean muutoksen. Toukka kietoo itsensä koteloon, ja käy läpi vaiheen, joka muuttaa koko elämän, pysyvästi. Koteloitumisaikaa voi verrata taudin diagnosoimiseksi läpikäytäviin lukuisiin testeihin, tutkimuksiin ja sairaalavierailuihin sekä sen hyväksymiseen, että kroppa muuttuu silmiesi edessä, etkä voi sille itse mitään. Perhoset symboloivat uudelleen syntymistä ja uuden alkua. Addisonin taudin diagnoosi on alku uuteen elämänvaiheeseen, ja kuten perhosen, meidänkin täytyy opetella elämään muutosten kanssa. Addisonin potilaat eivät ole enää toukkia, vaan saaneet siivet ja opettelevat lentämään.  

Tänä vuonna minäkin muutuin toukasta perhoseksi. Olen saanut siivet, ja nyt opettelen lentämään. 

perhonen.jpg

perjantai, 18. joulukuu 2020

Takaisin arkeen

Paluu arkeen on koittanut, olen nimittäin ollut töissä, nyt kolmatta viikkoa. Ja hiphei, minähän selviän! Tosin teen alkuun lyhyempää työaikaa ja kevennetyillä työtehtävillä, mikä on tällä hetkellä aivan riittävä. Onni on myös saada tehdä etätöitä kotoa käsin, lähteminen kun on nykyään niin vaikeaa. 

Vähän ehkä yllätyksenä on tullut se, että en jaksa enää seisoa työpöydän ääressä. Ennen tein töitä ainoastaan seisten. Lonkka ei tykännyt pitkästä istumisesta, ja toisaalta kävin niin ylikierroksilla, että en olisi malttanut istua muutenkaan. Nyt en millään jaksaisi seisoa. Istuessa taas menee selkä kipeäksi. Aina kun mahdollista, tulee livahdettua läppärin kanssa pötkölleen, mikä sekään ei ole ergonomisesti paras vaihtoehto. Mutta eiköhän kroppa tähän totu. Olen iloinen siitä, että ajatus kulkee ainakin joten kuten, eikä työnteko ole ollut henkisesti raskasta. Aivosumuakaan ei ole ollut pitkään aikaan!

Seisominen ja jaksaminen ylipäätään on ollut ongelma ihan arkiaskareissakin. Toisinaan jaksan ihan hyvin, mutta on päiviä, jolloin istumaan pitää päästä vähän väliä. Muutaman kerran olen siirtänyt pyykit pesukoneesta kuivausrumpuun istualleen, ja hilannut penkin hellan viereen, että jaksan hämmentää puurokattilaa. Lenkille lähteminen on tappista. Kun saan vaatteet päälle, olen aivan poikki, ja käyn itseni kanssa henkisen taistelun, että pääsen eteisestä ulos. Aamut ovat myös takkuisia, en millään meinaa päästä sängystä ylös. Laiskuus alkaa olla huipussaan, kun aamuisin ei ole huvittanut hakea lehteä, vaan olen tihrustanut digiversion kännykällä. No kuka muka haluaa lähteä ulos kylmään ja pimeään, jos ei ole pakko. Kuka keksi talven, eihän tässä ole mitään järkeä.  

Etova olo tulee useita kertoja päivässä, ja vatsa on löysällä. En tiedä mistä se johtuu. Kuuluuko Addisonin tautiin vai onko merkki alhaisesta kortisolitasosta? Kortisoniannostusta laskettiin joku viikko sitten, ja ehkäpä elimistö vielä reagoi siihen. En oikein tiedä, missä vaiheessa voin tai pitää ottaa extraa. Ainako, kun on huono olo tai väsyttää? Vai sinnittelenkö vain? Itsekseni olen miettinyt, miksei annostus voisi olla mieluummin reilu kuin niukka, niin että jaksaisi touhuta muutakin kuin pakolliset. Elämänlaatu olisi eri luokkaa, kun ei tarvitsisi koko ajan sinnitellä. Mutta kai sille on joku syy. Ei kai ihmistä turhaan pistetä kärsimään.  

Kävin fysioterapeutilla kertomassa kirkkain silmin, että joojoo, jumpattu on. Nooh, olinhan minä reipas ensimmäiset pari viikkoa, mutta sitten se into jotenkin lopahti. Voin kertoa, että tarrat ei ole tarpeeksi houkutteleva palkinto. En ole jaksanut enää edes liimata tarroja, vaikka olen käynyt kävelemässä joka päivä. Sitä paitsi keltaiset tähtitarrat loppuivat.

liikuntasuunnitelma2.jpg

Uimaan en ole jaksanut lähteä, kuntopyörä pölyttyy ja jumppakin on jäänyt. Olen käynyt kävelemässä päivittäin, koska raitista ilmaa pitää saada. Se ei kuitenkaan riitä peruskunnon ylläpitämiseksi, vaan tarvitaan lihasvoimaa. Fyssarin kanssa tehtiin uusi jumppaohjelma, ja sovittiin, että jatkan harjoittelua omatoimisesti. Otan keväällä yhteyttä sitten kun tuntuu siltä, että kunto on kasvanut ja kuntotestit kannattaa uusia. 

Kutina tekee minut hulluksi! Sääriä kutittaa lähes jatkuvasti, selkää ja käsivarsia myös, mutta vähemmän. Raaps, raaps, kuuluu kymmeniä kertoja päivässä, ja aina joku kiljuu "Lopeta!" "Ei saa raapia!" Kintut näyttää hirveiltä, iho alkaa mennä rikki ja turvoksissakin ovat.

kintut.jpg

Perusrasvat ei auta. Nyt on kokeilussa sheavoi, mutta ainakaan vielä, parin päivän käytön jälkeen en huomaa parannusta. Täytynee hommata tujumpaa tavaraa. Tai oikeastaan pitäisi selvittää, mikä tämän kutinan aiheuttaa. 

Osallistuin tutkimukseen, jossa pyydettiin kertomaan kokemuksia harvinaissairauteen sairastumisesta aikuisiällä. Kirjoittelin vastaukseksi ummet ja lammet, enkä jaksa tässä nyt toistaa kaikkea, mutta ai että kirjoittaminen on terapeuttista! Ihan sama, lukeeko kirjoituksiani kukaan koskaan, saan siitä itselleni hyvän mielen. Kirjoittaminen taitaa olla yksi keinoni työstää sairastamista. Kirjoitan mieluummin kuin puhun. Sellainen olen ollut aina, mutta se on korostunut sairauden myötä. Puoliso toteaa nykyään herkästi, että äitiä taitaa väsyttää, menepä pötkölleen. Sen kuulemma huomaa siitä, että lopetan puhumisen. Kai sitä vaistomaisesti alkaa säästelemään vähiä voimavaroja.

Tutkimukseen siis, vastasin että olen kiitollinen siitä, että sairastuin vasta aikuisiällä. Sain elää huolettoman lapsuuden ja nuoruuden, opiskella, perustaa perheen ja käydä töissä, edetä uralla. Nythän minä joudan sairastamaan, kun olen saanut elämässäni sen, mistä haaveilin, näin karrikoidusti sanoen. Olen onnellinen myös siitä, että tein lapset nuorena. Nyt, sairaana, en jaksaisi enää sitä rumbaa. Onneksi lapseni ovat jo isoja ja omatoimisia. 

Tajusin, että joulu on kohta, ja minulla on joulusiivous vielä tekemättä. Viime vuonna olisin hyppinyt seinille tässä tilanteessa, mutta nyt ajattelen, että eiköhän se joulu tule, vaikka uunin tausta on pesemättä. Siis mitä, enkö reagoi enää mihinkään. Monessa muussakin asiassa olen huomannut, etten panikoi enää yhtä herkästi kuin ennen. Taas yksi uusi piirre, uudessa minässä. 

maanantai, 30. marraskuu 2020

Kerro huolesi, lupaan että kuuntelen

Osallistuimme koko perhe (esikoista lukuunottamatta) sopeutumisvalmennuskurssille, jossa käsiteltiin vanhemman sairauden vaikutuksia perhearkeen ja parisuhteeseen. Olipa antoisa viikonloppu. Pääsimme puhumaan mieltämme painavista asioista, saimme vertaistukea ja tutustuimme toisiin samassa tilanteessa oleviin perheisiin. 

Aihetta työstettiin lasten, nuorten ja aikuisten ryhmissä kysymysten avulla. Lapset tekivät aikuisille kysymyksiä ja päinvastoin, ja lopuksi kysymyksiin vastattiin. Kysymykset olivat arkisia, kuten ruutuaikaan, kotitöihin tai yhteiseen ajanviettoon liittyviä, mutta myös syvällisiä, sairauteen, pelkoihin ja kuolemaan liittyviä. Lapset työstivät kysymyksiä yhdessä, mutta kyllä sieltä oli tunnistettavissa ne asiat, jotka juuri omaa lasta askarruttavat. Aikuiset esittivät lapsille kysymyksen, mikä pelottaa tai luo turvattomuuden tunnetta, ja lapsilta (varmaan siis omaltani) tuli vastakysymys, miksi minun pitää olla yksin? Voi rakas, kunpa voisinkin olla aina turvanasi. 

Lapsia näytti mietityttävän, miksi äiti on aina väsynyt, paraneeko äiti koskaan ja mitä tehdä, jos mielessä pyörii ajatus äidin kuolemasta. Vaikeita asioita. Ikävää vastata lapselle, että sairauden takia väsymys ei helpota nukkumalla, äiti ei parane koskaan ja sairauteen kuoleminen on mahdollista. Ohjeistimme, että ajatusten kanssa ei pidä jäädä yksin, vaan aina saa kysyä ja puhua, ihan kenen tahansa aikuisen kanssa. 

Viikonlopun ideana oli, että avoin keskusteluyhteys jatkuu kurssin jälkeenkin. Meidän Pikku myy, joka on muutenkin utelias ja avoin, avasi sanallisen arkkunsa samantien tykittämällä lisää kysymyksiä. Hän halusi tietää lisää yksityiskohtia sairaudestani, ja kysyi mm., mitä tapahtuu, jos pyörryn eikä kukaan pistä minulle lääkettä. Hmm, kaksi sekuntia aikaa miettiä, miten vastata nätisti, että henkihän siinä lähtee. Nieleskellen sain muotoiltua vastauksen niin, että tuskinpa tulee sellaista tilannetta, että olisin yksin niin pitkää aikaa, eikä kukaan auttaisi. Ettei nyt vaan lapselle tulisi sellaista kammoa, että äitiä ei saa jättää yksin missään tilanteessa. Toisilla ryhmän lapsilla kun oli sellaista pelkoa, eivätkä uskaltaneet sen takia poistua kotoa.

Sulkeutunut teinikin oli ilmeisesti saanut puhuttua, vaikka mieluummin olisi ajattelematta koko asiaa. Kysymyspatteriston päätti teinien hauska kysymys Miksi sinua pitää aina hävetä? Tähän jouduimme vanhempina vastaamaan, että valitettavasti se kuuluu kasvamiseen, ja mekin olemme hävenneet omia vanhempiamme. Kehotimme teinejä kertomaan, mikä hävettää, niin tiedämme sitten hillitä tai korostaa tätä ominaisuutta. 

Yksi meidän perheen vahvuuksista on käsitellä asioita huumorilla. Osteoporoosidiagnoosin jälkeen aloimme koko perhe syömään enemmän jäätelöä, koska maitotuotteethan vahvistavat luustoa. Ja tottakai koko perheen täytyy tukea minua tässä asiassa. Viime aikoina olemme keskustelleet harva se päivä koiran hankkimisesta. Olen sitä vastaan, ja vedonnut mm. siihen, ettei energiani nykyään riitä mihinkään ylimääräiseen. Kurssilla eräällä perheellä oli avustajakoira, ja tästä kimmokkeen saanut perheeni on nyt vakaasti sitä mieltä, että minähän tarvitsen avustajakoiran. Se kuulemma voitaisiin kouluttaa pesemään pyykit ja tekemään muita kotitöitä. Nyt perhe vain odottaa kuntoni romahtamista :D    

Kurssilla perheet saivat valita oman voimabiisinsä, ja pitkän pohdinnan jälkeen valitsimme meille Alesson Heroes -kappaleen. Mielestämme laulu kuvastaa sitä, että vaikka välillä on vaikeaa ja elämä heittää kapuloita rattaaseen, asenne ratkaisee ja meillä on valta tehdä mitä vaan ja olla mitä vaan. Vaikkapa sankareita. 

Oivalsin viikonlopun aikana sen, että sairauteni on nyt taantumisvaiheessa, ja asiat voisivat olla pahemminkin. Pitää muistaa olla kiitollinen tästä hetkestä. Minulle alkaa valjeta, että väsymys kuuluu taudinkuvaan ja tulee olemaan läsnä elämässäni enemmän tai vähemmän joka päivä. Nyt täytyy vain opetella elämään sen kanssa. 

tiistai, 24. marraskuu 2020

Kun mikään ei tunnu miltään

Elämäni on nykyään aika suoraviivaista. Aamulla nousen sängystä vasta kun on ihan pakko, ja houkuttelen, lahjon tai pakotan itseni lenkille, kerran viikossa uimaan. Aamupäivällä lämmitän takkaa ja puuhastelen kotihommia, jos jaksan. Lounaan jälkeen seuraa päivän paras hetki: päikkärit. Iltapäivällä tehdään pikku myyn kanssa läksyjä ja juodaan iltapäiväkahvit. Sitten pakollista ruoanlaittoa, kaupassa käyntiä ja harrastuksiin kuskaamista. Vilkuilen kelloa; joko kohta saa mennä nukkumaan? En taaskaan jaksa valvoa kymppiuutisiin asti. Ja sama seuraavana päivänä uudelleen.

Ennen olisin seonnut näin hitaista päivistä. Yritän uskotella itselleni, että tämä on ohimenevää. Kohta helpottaa. Mutta milloin? Huomenna, ensi viikolla? En jaksaisi enää yhtään päivää, jolloin en saa mitään aikaiseksi. Tahtoisin mennä talviunille ja herätä keväällä pirteänä. Miksi aamulla väsyttää, vaikka on juuri nukkunut pitkät yönet? Miksi illalla väsyttää, vaikka ei ole taaskaan saanut mitään aikaiseksi? Miksi väsymys ei helpota, vaikka kuinka nukkuu ja lepäilee?   

ehj%C3%A4n%C3%A4.jpg

Sitä odotellessa. Että voisi taas tanssia, ehjänä. Nyt ei jaksa. Onneksi kaikki pikkujoulut on peruttu.  

Ihan kuin olisin muuttunut leikkauksen jälkeen eri ihmiseksi. Elämänkaareni ajanlaskussa voisi olla aika ennen ja jälkeen leikkausta, eBLA ja jBLA. Lyhenne BLA tulee englanninkielisestä termistä Bilateral adrenalectomy, molempien lisämunuaisten poisto, ja se on tullut tutuksi keskustelupalstoilla. 

eBLA elämäni oli normaalia, joskin ehkä hiukan yliaktiivista. jBLA minusta tuli ääripää, saamaton vätys. Elämänrytmi on muuttunut hitaaksi kuin eläkeläisellä, ja myös ajattelutapani on muuttunut. Ennen minulle tärkeät asiat eivät tunnu enää miltään. Liikunta, jota ennen rakastin, ei tuo enää samaa iloa. Ennen päivä oli pilalla, jos ei päässyt liikkumaan, nyt se pakollinen liikuntahetki ennemminkin pilaa päivän. Ennen suunnittelin ja valmistelin kaiken hyvissä ajoin, nyt ajattelen, että ehtiihän tuon huomenna (tai ylihuomenna). En jaksa ajatella seuraavaa päivää pidemmälle. Päivät lipuvat ohi samanlaisina, ilman mitään tavoitteita. Onneksi on lapset, joiden takia vielä jaksaa nousta sängystä. 

Entä mihin hävisi entinen työnarkomaani? Olen aina tehnyt työni tunnollisesti, pitkiäkin työpäiviä ihan omasta halustani. Lonkan takia sairaslomalla ollessa tein töitä "salaa", kun en jaksanut olla toimettomana. Vielä leikkausta edeltävänä yönä vastailin työsähköposteihin, kun uni ei tullut, mutta sitten kaikki muuttui. Nyt kävelen kotityöpisteeni ohi suurin piirtein silmät kiinni. Työläppärin näkeminen aiheuttaa hengenahdistusta, saati että tekisi mieli avata se. Mitä ihmettä tapahtui?  

Töihin paluu koittaa ensi viikolla. Toivon todella, että työinto palaa, kun vain alan tekemään. Työn ansiosta saan sentään päiviini jotain sisältöä.

Kai tämä on jonkin sortin masennusta, toivottavasti ohimenevää. Mikähän minusta tulee, kaiken tämän jälkeen? 

storm.jpg

Ennen töihin paluuta suuntaamme koko perheen sopeutumisvalmennuskurssille neljäksi päiväksi. Mukavaa päästä kylpylään ja valmiiseen ruokapöytään. Mutta sitä ennen pitäisi jaksaa pakata.