Taannoisesta Kiila-kuntoutuksen lähijaksosta sain kipinän tarkkailla ruokavaliotani ja lisätä liikuntaa. Olin jo pitkään tuskastellut pömppiksen ja turvonneen olon kanssa, ja kuntoutuksesta palatessani päätin, että nyt saa riittää ja on aika tehdä asialle jotain. Asetin itselleni maltillisen tavoitteen: pudottaa kolme kiloa painoa ja päästä eroon turvonneesta olosta. 

Rokualla ravitsemusterapeutti muistutti yksinkertaisesta perusasiasta: paino putoaa, kun kuluttaa enemmän kuin syö. Netistä löytyy laskureita, joilla laskin suuntaa-antavan päivittäisen energiantarpeeni, n. 2000 kcal, ja aloin tarkastella ruokavaliotani uudella otteella. 

Testissä vähähiilihydraattinen ruokavalio 

Päätin kokeilla vähähiilihydraattista ruokavaliota eli vähentää leivän, perunan, riisin ja sokerin käyttöä. Herkut ja leivonnaiset menivät minimiin. Tutustuin myös ketoruokavalioon, mutta se vaikutti liian tiukalta omaan makuuni. Otin siitäkin resepti-ideoita, esimerkiksi ketoroonilaatikko makaroonilaatikon sijaan sai koko perheeltä hyväksynnän. 

Valitettavasti – tai onneksi, miten sen nyt ottaa - koko perhe on saanut osansa kokeilustani, ja kotona on viime aikoina syöty paljon kasvispainotteista ruokaa. Nuorimmainen on innostunut smoothieista, tuorepuuroista ja chiavanukkaista, joita olemmekin tehneet yhdessä. Mikäpä siinä, mutta tärkeintä on varmistaa, että hän saa myös riittävästi hiilihydraatteja kasvaakseen ja jaksaakseen urheilla. Huomaan itsestäni, että ruokavalion tarkkailu saattaa lähteä välillä lapasesta, mutta en tee siitä numeroa lasten nähden.  

Liikunta tukena muutoksessa 

Liikunta on kuulunut arkeeni tähänkin asti, mutta nyt olen pyrkinyt panostamaan sen monipuolisuuteen. Kävelyn rinnalle on tullut pyöräilyä, varovaisia juoksulenkkejä, uimista ja vesijumppaa. Sain Rokualta uuden kuntosaliohjelman, ja se on motivoinut lähtemään taas salillekin. 

Mitä muutin arjessa? 

Kolme perusperiaatetta ohjasivat arkea: 

• Kuluta enemmän kuin syöt. 
• Kiinnitä huomiota siihen, mitä syöt. 
• Liiku monipuolisesti. 

Näillä linjauksilla olen edennyt noin kuukauden ajan – ja jo ensimmäisellä viikolla paino alkoi pudota. Kolmen kilon tavoite on nyt saavutettu. Turvotus on tiessään, ja olo on kevyempi. Seuraava haaste onkin: miten päästä eroon jenkkakahvoista? 😊 

Haasteita ja oivalluksia 

Ihan helppoa ruokavaliomuutos ei ole ollut. Aamupala on ollut suurin haaste. Kahden palan ruisleipärutiini jäi taakse, ja tilalle tuli esim. maitorahkaa marjoilla, munakkaita, chiavanukkaita ja -puuroja. Valmiiksi tehty annos edeltävänä iltana helpottaa aamua. Jos mitään ei ole valmiina, leipä houkuttelee edelleen. Olen kuitenkin päättänyt olla armollinen niin, että satunnainen leipä ei kaada kokonaisuutta. 

Kahvin kanssa nautittu keksi, pulla tai suklaapala on myös ollut vaikea jättää pois. Pala tummaa suklaata on ollut hyvä korvike, mutta uusia vaihtoehtoja kaipaisin edelleen. Pelkän kahvin juominen on raastavaa. Viikonloput haastavat myös: karkkien ja sipsien tilalle ei ole löytynyt täysin tyydyttävää vähähiilarista vaihtoehtoa. Toisaalta, kun lauantai koitti, huomasin, ettei karkkia edes tehnyt mieli. Mutta torstain jäätelöilta lasten kanssa – siitä en luovu! 

Olen saanut ahaa-elämyksiä: marjoja saa syödä melko vapaasti, mutta myslit, pähkinät ja proteiinipatukat sisältävät yllättävän paljon kaloreita. Ketodieetissä vältellään myös hedelmiä, mutta aion syödä niitä kohtuudella. Kahvia menee ehkä liikaa, vaikka juonkin useimmiten kofeiinitonta. Vapun munkki ja sima – niistä tuli helposti päivän suurin energiapommi! Herkkuhetket silloin tällöin toki sallittakoon.  

Tsemppari ranteessa 

Yksi tärkeä motivaattori on ollut uusi älykello. Entinen Polarini hajosi sopivasti synttärien aikaan, ja puoliso yllätti uudella Huawein kellolla. Huawei Health -sovellus on ollut loistava apu: se seuraa liikuntaa, unta ja jopa stressitasoja. Sovellus toimii hyvin myös ruokavalion seurannassa, ja syömisten kirjaaminen taas auttaa pitämään ruokavalion hallinnassa. Sovellus kertoo, kuinka paljon energiaa olen kuluttanut ja kuinka paljon syönyt – ja näin tavoitteellinen kalorivaje on ollut helpompi saavuttaa. 

Mitä seuraavaksi? 

Olen iloinen siitä, että pääsin tavoitteeseeni näinkin helposti. Pienillä muutoksilla voi olla suuria vaikutuksia. Nyt haasteena onkin pysyä tässä painossa ja olotilassa. Tämä kokeilu on opettanut paljon – ei vain syömisestä ja liikunnasta, vaan myös omista tottumuksistani. Eikä tässä tavoitella täydellisyyttä vaan parempaa oloa – ja sen olen nyt saavuttanut. Hyvä minä!

Työpaikallani mainostettiin Kelan järjestämää Kiila-kuntoutusta, ja hetken harkittuani päätin hakea mukaan. Kiila-kuntoutuksen tavoitteena on parantaa työkykyä ja tukea työelämässä pysymistä. Pohdin, olenko “tarpeeksi sairas”, koska suoriudun työtehtävistäni ilman sairaspoissaoloja. Sairaudet kuitenkin tuovat omat haasteensa myös työarkeen, ja työvuosia on vielä paljon jäljellä. Henkilökohtaisena tavoitteenani on säilyä työkykyisenä ja hoitaa työtehtävät kunnialla sairauksista huolimatta. Eiköhän se ole yhteiskunnankin etu pysyä työelämässä sairasloman sijaan. Työterveyshoitaja kannusti hakemaan, ja työterveyslääkäri kirjoitti puoltavan lausunnon. Yhdessä esihenkilön kanssa laadimme hakemuksen ja se laitettiin matkaan. Eihän se ota, jos ei annakaan!  

Hakuajan päätyttyä sain soiton Kelalta. Työpaikkani oma ryhmä oli jo täyttynyt, mutta minulle tarjottiin paikkaa yksilöllisestä ryhmäkuntoutuksesta. Tietysti otin sen vastaan ja jäin odottelemaan ryhmän täyttymistä. Muutaman kuukauden päästä sain päätöksen ajasta ja paikasta: olin päässyt Rokuan kuntoutuskeskuksessa järjestettävään ryhmään, joka alkaisi tänä syksynä ja jatkuisi noin vuoden verran.  

Kuntoutus sisältää alkutilanteen kartoituksen, kolme kuntoutusjaksoa, niiden välissä yksilöllisiä teams-tapaamisia sekä päätöskeskustelun. Esihenkilö on mukana alkukartoituksessa ja päätöskeskustelussa. Kuntoutuksessa arvioidaan kuntoutustarvetta ja työssä selviytymistä, ja pyritään vastaamaan tarpeeseen mahdollisimman monipuolisesti.   

Kuntoutuksen startti oli tällä viikolla. Osallistuin koko päivän mittaiseen alkukartoitukseen Rokualla, ja samalla viikolla oli teams-keskustelu esihenkilön ja työelämän asiantuntijan kanssa. Alkukartoituspäivä oli täyteen aikataulutettu: tapasin sairaanhoitajan, lääkärin, psykologin, fysioterapeutin ja työelämän asiantuntijan. Tunsin oloni varsin etuoikeutetuksi saadessani näin paljon huomiota. Päivä oli antoisa, mutta myös kuormittava, sillä kävimme jokaisen asiantuntijan kanssa läpi samoja asioita eri näkökulmista. Kukaan ei ollut kuullut Addisonin taudista, ja niinpä selitin jokaiselle, mitä se tarkoittaa. Vielä aamulla pohdin, olenko minä oikeasti oikeutettu tällaiseen, mutta päivän aikana tuli selväksi, että kyllä olen. Työkyky on mielestäni hyvä tällä hetkellä, mutta minulla on useampi diagnoosi, jotka tuovat haasteita työpäivään. Pinnistelen jaksamisen, keskittymisen, tinnituksen tai lonkkakivun kanssa päivittäin, ja silti annan töissä kaikkeni. Työpäivän jälkeen olisi hyvä jäädä energiaa vielä perheelle ja itsellekin.  

Kuntoutus tulee ajallisesti erittäin hyvään saumaan. Muutaman vuoden takainen pahin sairastelukausi on takana, mutta sairauksien kanssa mennään edelleen päivä kerrallaan, eikä tulevasta tiedä. Nivelrikko nyt ainakin tulee etenemään, ja toivonkin kuntoutuksesta vinkkejä sen kanssa pärjäämiseen. Stressinhallinta on tärkeää Addisonin taudin tasapainottamisessa, ja yksi kuntoutusmatkani tavoitteista voisikin olla työni muokkaaminen “Addison-yhteensopivaksi”.   

Ensimmäinen kuntoutusjakso on kahden viikon päästä, enkä malta odottaa. Mahtavaa päästä keskittymään vain omaan hyvinvointiin - tästä tulee varmasti hienoa!  

Tällä viikolla kävin myös vuosittaisessa kontrollissa. Etukäteen otettiin kaikki mahdolliset veri-, virtsa- ja sylkinäytteet. Kortisoli- ja reniiniarvoja lukuunottamatta muut arvot olivat kohdillaan. Reniini oli koholla ja kortisolia liikaa, mutta ei kuitenkaan niin paljon kuin Cushingin aikaan. Lääkäri ei ollut näistä arvoista huolissaan, koska natrium ja kalium ovat pysyneet tasapainossa, ja se on kuulemma tärkeämpää. Kortisoniannosta ei voida laskea, koska elimistö ei tuota sitä itse, joten jatkan 15 mg päiväannoksella. Tunnen kortisonin aiheuttavan turvotusta, mutta sekä oma lääkärini että Kiila-kuntoutuksen lääkäri olivat sitä mieltä, että olen normaalipainoinen eikä syytä huoleen ole. Näillä mennään siis eteenpäin. Jatkan myös florinefin, verenpainelääkkeen, kalsiumin, d-vitamiinin, folaatin ja raudan ottamista, joten dosettini pullistelee jatkossakin. Terolutin sain jättää pois, sillä myoomat on poistettu, ja kuukautisvuoto toivottavasti palautuu takaisin normaaliksi.   

Tänään 20.10. vietetään maailman osteoporoosipäivää, joka tunnetaan Suomessa myös Valkoisen Paidan Päivänä. Kuluvalla viikolla on vietetty myös luustoviikkoa, ja se on ollut täynnä tietoa, tapahtumia ja yhteisöllisyyttä. Tämän vuoden teema keskittyy erityisesti lasten ja nuorten luuston terveyteen.  

Luuston kuntoon voi vaikuttaa koko elämän ajan, mutta lapsuudessa ja nuoruudessa luodaan se perusta, jonka varaan tulevaisuuden lujuus rakentuu. Ikävä kyllä myös lapsi voi sairastua osteoporoosiin, mutta silloin taustalla on usein jokin muu tekijä, kuten syömishäiriö tai pitkäkestoisen kortisonilääkitys.  

Osteoporootikkona tulee väistämättä ajateltua myös omien lasten luuston terveyttä. Onnekseni minun osteoporoosi johtuu harvinaisesta sairaudesta eikä ole suoraan periytyvä. Silti tulee kuitenkin varmistettua, että myös lasten ruokavalio on kunnossa ja luuston terveydelle suotuisat elämäntavat juurtuvat osaksi arkea (kuten yhteinen jäätelöpäivä kerran viikossa 😀). Onneksi liikunta sujuu heiltä kuin luonnostaan, ilman minkäänlaista käskemistä.  

Luusto on uskomaton elin. Tiesitkö, että ihmisellä on 206 luuta, jotka uudistuvat koko elämän ajan? Aikuisen ihmisen koko luuston uusiutuminen kestää 10 vuotta. Perimällä on merkittävä rooli: se voi selittää jopa 80 % siitä, kuinka vahvat luumme ovat. Näitä ja monia muita faktoja pohdimme vertaistukiryhmän tapaamisessa tällä viikolla. Olin valmistellut tapaamiseen leikkimielisen tietovisan palkintoineen, ja muun ajan käytimme vilkkaaseen vertaiskeskusteluun ja suklaalla herkutteluun. Minä ja muutama muu olimme pukeutuneet valkoiseen paitaan Luustoviikon kunniaksi.    

Tällä viikolla vietettiin myös vertaistuen päivää. Vertaistuki on ollut minulle sydämen asia jo pitkän aikaa. Olen mukana monenlaisessa toiminnassa, järjestän ryhmätapaamisia niin verkossa kuin paikan päällä ja tarjoan yksilöllistä tukea sähköpostilla, somessa ja Toivo-sovelluksen kautta. Jokainen kohtaaminen on arvokas ja palkitseva. Tunne siitä, ettei ole yksin, että joku ymmärtää ja jakaa samanlaiset kokemukset, on voimaannuttava. Muilta saadut neuvot ja tuki voivat olla kultaakin arvokkaampia.      

Odotettu myoomien poistoaika koitti vihdoin – sekin oli jo kertaalleen peruttu ja siirretty. Minullahan oli siis kohdussa useampia myoomia, joita ei voitu poistaa tähystyksessä, vaan tarvittiin järeämpiä aseita, nukutuksessa tehtävässä toimenpiteessä. Ilmoittauduin toimenpideyksikköön lokakuisena torstaipäivänä niinkin myöhään kuin klo 11, mikä on tällaiselle aamuvirkulle kidutusta, kun ravinnottahan sinne piti mennä. Nälän kanssa ei tullut ongelmia, on vissiin sen verran vararavintoa kertynyt, mutta juomisesta haaveilin kurkku kuivana pitkin päivää. Paikan päälle saavuttaessa sain vielä kuulla, että kiireellisten tapausten vuoksi luvassa oli odotusta, ja odottelinkin omaa vuoroa kolmisen tuntia. Kaikki somesisällöt siinä tuli selailtua eestaas ja vielä jäi aikaa ihan vaan olla ajatustensa kanssa.  

Kun oma vuoro sitten koitti niin eipä siinä kauaa nokka tohissut. Lääkäri jututti ensin ja kertoi toimenpiteestä ja sen vaaroista, kuten kohdun puhkeutumisesta, veden kulkeutumisesta vatsaonteloon ja suolien tökkimisestä, joita yritetään kuitenkin välttää. Varoitteli myös, että kun on useampi myooma, niin saatetaan joutua ottamaan uusi sessio. Ja myoomillahan on mahdollista uusia niin kauan kuin hormonitoiminta pelaa. Lopuksi kysyi, että mennäänkö, ja eipä siinä ollut enää perääntymistä. Itse toimenpidettä enemmän minua jännitti, miten Addisonin tauti otetaan huomioon. Pyynnöstäni lääkäri oli konsultoinut endokrinologia ja minua oli ohjeistettu ottamaan tupla-annokset kortisonia toimenpideaamusta lähtien kolmen päivän ajan. Leikkauksen yhteydessä minulle annettaisiin kortisonia myös suoraan suoneen.  

Sitten saliin ja siellä neljä-viisi henkilöä hääräsi ympärillä neulojen, letkujen ja mittareiden kanssa. Toivotettiin hyvät yöt ja käskettiin henkäistä nukutusainetta. Seuraava muistikuva on sitten heräämöstä pari tuntia myöhemmin. Nukutuksesta herääminen on maailman inhottavin tunne (tai no, ehkä pitäisi olla onnellinen siitä, että ylipäätään heräsi). Väsytti, huimasi, kurkkua kuivasi edelleen ja paleli niin paljon että tärisin. Alavatsaa juili, ja sainkin siihen heti nestemäisen, ällöttävän makuisen lääkkeen, joka helpotti kipua nopeasti. Lääkäri kävi pikaisesti kertomassa, että hyvin olivat saaneet myoomia poistettua. Kierukka oli pitänyt poistaa ja laittaa uusi tilalle, minkä takia määräsi kolmen päivän antibioottikuurin kipulääkkeiden lisäksi. Sairaslomaa kolme päivää ja kontrollikäyntiaika kuukauden päähän. 

Hoitaja toi lämpöpeiton ja kehotti ottamaan vielä pienet tirsat. Sitä en kuitenkaan tohtinut tehdä, sillä ajattelin, että minähän kuorsaan ilman uniapneakiskoa, ja sepäs vasta olisi noloa. Veikkaan, että tuossa tilanteessa hoitajia ja muita kanssaherääjiä ei kuitenkaan kiinnosta, kuorsaako joku vai ei. Lepäilin siinä hetken aikaa huonovointisena, kunnes hoitaja tuli houkuttelemaan pystyasentoon ja välipalan syöntiin. Olin koko päivän haaveillut siitä hetkestä, kun saan taas syödä, mutta ruokaa ei tehnyt yhtään mieli. Otin kuitenkin leipää teen kanssa ja olokin helpottui sen jälkeen. Pääsin siitä sitten vaihtamaan omat vaatteet ja soittamaan kyytiä kotiin.  

Päivä oli pitkä ja oli helpotus päästä kotiin. Nyt otan muutaman päivän ihan iisisti, ja toivotaan, että myoomat eivät enää palaa.