Invalidiliitto järjesti joulukuun alussa harvinaistoimijoiden tapaamisen Tampereella. Kohderyhmää ei oltu sen tarkemmin rajattu, joten ilmoittauduin mukaan, ja tulin valituksi. Toiveena minulla oli päästä kuulemaan vinkkejä ja ideoita harvinaisaktiivina toimimiseen sekä tietysti nähdä vanhoja tuttuja ja tutustua uusiin. Toiveet toteutuivat, ja takana on jälleen kerran voimaannuttava ja antoisa viikonloppu itselle tärkeän asian parissa. 

Tapaaminen alkoi tutustumisella, turvallisen tilan luomisella ja aiheeseen virittäytymisellä. Invalidiliiton tapaamisissa on hienoa, että turvalliseen tilaan kiinnitetään erityisesti huomiota. En koskaan ole tuntenut itseäni ulkopuoliseksi tai tullut kohdelluksi huonosti. Näissä tapaamisissa jokainen saa olla aidosti oma itsensä ja tulla sellaisena kuin on. Heti ensi minuuteista lähtien saa kokea olevansa omien joukossa, ja yhteenkuuluvuuden tunne kantaa vielä kotiinlähdön jälkeenkin. Joukkoon mahtuu aina hyvinkin erilaisia persoonia, mutta kaikki olemme yhtä suurta perhettä. 

Tapaamisen aiheita käsiteltiin viikonlopun aikana työpajoissa ja ryhmätyöskentelyllä. Ryhmissä pohdittiin mm. mitkä ovat Invalidiliiton harvinaistoiminnan tehtävät ja mikä rooli Invalidiliitolla on harvinaistoimijoiden moninaisella kentällä. Yhdessä todettiin, että liitto on pitkän linjan arvostettu toimija, ja tekee äärimmäisen tärkeää työtä harvinaissairaiden hyväksi. Viikonlopun aikana minullekin hieman selkeni, mitä kaikkia tahoja harvinaiskentällä toimii. Itsekseni jäin vielä pohtimaan, että tarvitaanko näin monia, ja jos tarvitaan, niin eiväthän ne tee päällekkäistä työtä vaan yhteistyötä yhteisen päämäärän hyväksi. Ehkäpä se tässä selviää ajan ja kokemuksen myötä. 

Saimme myös vinkkejä erilaisista osallistumismahdollisuuksista. Oman mielenkiinnon ja osaamisen mukaan voi vaikkapa kirjoittaa blogitekstejä, olla mukana messuilla ja tapahtumissa, toimia sairaaloissa vapaaehtoisena tai osallistua toiminnan suunnitteluun tai arviointiin. Tapoja on monia, ja pienikin teko silloin tällöin riittää. Minä olen esimerkiksi kirjoittanut blogitekstejä, koska se on itselleni muutenkin mieluista. Mikäli tällainen toiminta yhtään kiinnostaa, suosittelen lämpimästi. 

Nykytilan selvittämisen jälkeen pääsimme visioimaan tulevaa tulevaisuustaajuuden avulla. Tehtävänä oli pohtia, miltä maailma näyttää vuonna 2050. Jos kaikki olisi mahdollista, mitä olisi tapahtunut siihen mennessä? Mitä, jos maailma olisi aidosti yhdenvertainen? Mitä, jos kipuja ei olisi? Mitä, jos kaikkiin sairauksiin olisi keksitty parannuskeino? Ratkaisuja kysymyksiin ei onneksi tarvinnut löytää, mutta pääsimme pohtimaan, mitä pitää muuttua, että maailma muuttuu. Loppuviimein olemme itse vastuussa siitä, että asiat muuttuvat. Pienikin askel vie eteenpäin, ja jokainen voi tehdä jotakin. Tulevaisuuden visiointi ei ollut ihan helppoa, mutta kun uskalsi heittäytyä kaikkien hulluimpienkin ideoiden vietäväksi, saimme aika mahtipontisia lopputuloksia aikaan. Päivän päätteeksi jatkoimme luovan toiminnan työskentelyä samalla tulevaisuusteemalla, ja saimme ainakin hyvät naurut itse piirtämistämme, kuvitteellisista harvinaisinstituutin työntekijöistä. 

Sunnuntaipäivän työpajassa pääsimme vielä ihan konkreettisesti suunnittelemaan harvinaisuuden tunnetuksi tekemistä. Helmikuussa vietetään jälleen kerran harvinaisten sairauksien päivää, ja Invalidiliitto osallistuu siihen somekampanjalla. En paljasta enempää, mutta ryhmämme tuotoksia tullaan näkemään silloin. Perästä kuuluu siis.