Ja peilihän kertoo. Että alan näyttää pikkuhiljaa omalta itseltäni. Mahtavaa! Se vaikuttaa paljon myös mielialaan. Peiliin katsominen on ollut viime aikoina, sanoisinko että vähemmän miellyttävää. Siitä syystä myöskään selfieitä ei ole tullut paljon napsittua sairastamisen aikana. Muutamia onneksi olen ottanut, sillä nyt kun katsoo kuvia ennen ja jälkeen, eron huomaa. Neljä kuukautta leikkauksen jälkeen, kasvot eivät enää punoita ja akne on helpottanut, kaksoisleuka on hävinnyt ja posket kaventuneet. Niskakyhmykin on poissa, samoin kaulalle kertynyt ylimääräinen rasva. Hiuksia ei enää irtoa niin paljon ja uutta hiusta kasvaa koko ajan, mutta menee varmaan hetki ennen kuin hiukset ovat vahvat ja terveet taas.

Vatsan turvotus on helpottanut, mutta sen alta paljastui vatsamakkara. Vaaka näyttää vielä muutamaa ylimääräistä kiloa, mutta se ei haittaa. Olin onnekas, että Cushing toi minulle vain muutamia lisäkiloja. Toisille se on tuonut helposti kymmeniä, jopa sata kiloa. Kunhan saisin jostain vähän energiaa liikkumiseen, niin paino varmasti palautuu normaaliksi. Mutta se nyt on murheista pienin.   

Nukun pääsääntöisesti hyvin, ja pitkiä unia. Joululomalla nukuin lähes kymmenen tunnin yöunia. Melkoinen ero aiempiin parin-kolmen tunnin uniin verrattuna. Nykyään käännän vielä kylkeä siinä vaiheessa, kun ennen olin jo ehtinyt tehdä kaikki päivän askareet. Työaamuina pitää laittaa varalta pari herätystä, niin kovasti tekee mieli jatkaa unia kellon soidessa. 

y%C3%B6unet.jpg

Iho kutisee vieläkin. Abilar-pihkasalvalla ja kortisonivoiteella saan ihon hetkeksi rauhoittumaan, mutta silti kutittaa. Työterveyslääkäri arveli sen johtuvan turvotuksesta (jalat ovat koko ajan enemmän tai vähemmän turvoksissa), mutta itse epäilen edelleen sen johtuvan jostain lääkkeestä. Endokrinologi kontrolloi tilannettani loppukuusta, pitää kysyä hänenkin mielipiteensä. Kontrollia varten kävin jo verikokeissa. Harmi vaan, että yksi näyte oli esikäsitelty väärin, ja pitää ottaa uusiksi. Nämä on niitä kokeita, joita ei välttämättä tehdä ihan joka päivä. Tätä koetta varten olen ollut kuukauden lakritsilakossa, ja nyt se jatkuu vielä. Kaapissa on jo lakuja odottamassa sitä hetkeä, kun saan luvan syödä niitä.

Addisonin tautia sairastavia suositellaan pitämään SOS-ranneketta, ja olenkin suunnitellut sen hankkimista leikkauksesta lähtien. Erillisen rannekkeen hankkiminen ei houkutellut, varsinkin, kun en löytänyt markkinoilta mieluisaa ranneketta. Päädyin hankkimaan älykellon rannekkeeseen sopivan laatan. Kellohan on ranteessa muutenkin jatkuvasti. En kyllä tiedä, hoksaako hoitohenkilökunta katsoa kellon ranneketta. 

Mietin pitkään, mitä tietoja rannekkeeseen tulisi laittaa. Monet laittavat taudin englanninkielisen nimen, tai esim. Adrenal Insufficiency. Epäilen, että ulkomaan matkustaminen ei ole vielä vähään aikaan ajankohtaista, joten halusin rannekkeeseen ihan suomenkieliset tekstit. Jotkut laittavat myös lähiomaisten puhelinnumeron, mikä sekin on ihan viisasta. Päädyin sitten laittamaan oman nimeni, syntymäajan sekä tekstit Addisonin tauti ja Kortisoni riippuvainen. Jospa tuosta voisi jo jotain päätellä. 

ranneke.jpg

Lapsille vitsailin, että ranneke on sitä varten, että jos unohdan oman nimeni, niin voin sen siitä tarkistaa, hehheh... Laatan tilasin RoadID:ltä. Maksoi 23 e postikuluineen, parisen viikkoa meni toimituksessa. 

ranneke_2.jpg

Kohtalotovereiden tarinoita seuranneena voin olla iloinen siitä, että sain hoitoa sairauteeni suhteellisen pian. Kevät ja kesä tuntuivat pitkiltä, kun tehtiin aina vaan lisää tutkimuksia ja odotettiin tuloksia. Ensimmäisistä tutkimuksista diagnoosin saamiseen kului pari-kolme kuukautta, siitä vielä puoli vuotta, ennen kuin varmistui, miten sairautta hoidetaan. Monet odottavat diagnoosin saamista vuosia. Ensimmäiset Cushingin oireet minulla ilmeni jo yli kolme vuotta sitten, mutta niitä ei silloin osattu yhdistää Cushingiin. Sairastin siis tietämättäni jo pitemmän aikaa. 

Nyt vaikuttaa siltä, että päätös lisämunuaisten poistosta oli oikea. Monella muulla on takana pari epäonnistunutta aivolisäkkeen leikkausta, kasvaimen sädetystä ja lääkityksiä oireiden hillitsemiseksi, ja silti lopulta päädytään lisämunuaisten poistoon. Minä säästyin tuolta ylimääräiseltä sähläykseltä. Näyttää olevan aika yleinen käytäntö, että lisämunuaisten poisto on viimeinen oljenkorsi. Se tehdään, kun kaikki muu on jo kokeiltu. Minulle se oli ensimmäinen (ja toivottavasti viimeinen) toimenpide Cushingin taltuttamiseksi. 

Toki kasvain jäi vielä jonnekin, toivottavasti se ei aiheuta mitään vaivaa myöhemmin. Ja onhan minulla nyt sairaus, jonka kanssa pitää olla jatkuvasti varpaillaan. Mutta eipä auta kuin pärjäillä, ja hyvinhän minä olen pärjännytkin. En voi vielä sanoa, että elämänlaatu olisi entisenlaista, mutta toipilashan minä vielä olen. 

Onnea on myös sairastaa Suomessa. Minä olen saanut hyvää hoitoa, yhteiskunnan varoilla. Toista on vaikkapa Amerikassa, jossa kaikki kustannetaan vakuutusten turvin. Suomessa voi luottaa siihen, että hoitoon pääsee, olipa vakuutusta tai ei.