Syksy on ollut ilmeisen kiireistä aikaa, kun en ole ehtinyt kuulumisia kirjoittamaan. Työn ja perhearjen lisäksi on ollut kaikenlaista tapahtumaa ja häppeninkiä sairauksiinkin liittyen. Vertaistapaamisia ihanien sellalaisten, addisonien ja osteoporoosia sairastavien kanssa. Olen ollut kertomassa omaa tarinaani muutamissa yhteyksissä, luustokurssilla vertaisohjaajana, ja päässyt mukaan kokemusasiantuntijaklinikalle palveluita kehittämään. Ja monenlaista mukavaa ohjelmaa on suunnitteilla vielä loppuvuodeksikin. Voi sanoa, että tästä sairastamisesta on tullut minulle harrastus, mukava sellainen.  

Syyskuussa tuli kuluneeksi kolme vuotta lisämunuaisten poistosta. Ajatella, kolme vuotta jo. Tilanne on nyt aivan eri. Elän sairauksista huolimatta tasapainoista ja monipuolista elämää. Olen siitä onnellisessa asemassa, että pystyn käymään töissä, harrastamaan ja olemaan aktiivinen vaikkapa potilasyhdistyksissä. Lisämunuaisten poisto antoi minulle mahdollisuuden uuteen alkuun, vaikka on toki tuonut haasteitakin.

Minulle oli ohjelmoitu kaikenlaisia kontrollitutkimuksia tälle syksylle. Kävin elokuussa Oulussa silmäpolilla näkökenttätutkimuksissa, mutta lääkäri ei ole vieläkään ehtinyt katsomaan tuloksia. Cushingin takia silmänpaineet olivat jatkuvasti koholla, ja olin lähellä saada glaukooman, silmänpainetaudin. Sittemmin paineet ovat onneksi laskeneet normaalille tasolle, enkä usko, että glaukooman riskiä enää on. Silmien verisuonetkaan eivät ole enää katkeilleet, se oli kyllä kamalaa. Ei tuntunut miltään, mutta näytti sitäkin hirveämmältä. Näköni on tainnut huonontua ja lasit pitäisi uusia, mutta en ole pitänyt sen kanssa vielä kiirettä, vaan odottelen nuo Oulun tutkimusten tulokset ensin. Karsastusta tai jotain minulla taitaa olla, kun silmät vetää kieroon, kun liian pitkään tai väsyneenä koittaa kännykän ruudulta jotain lukea. Mahtaako sille olla mitään tehtävissä, en tiedä.

Kävin myös luuntiheysmittauksessa, minulta otettiin verta putkilotolkulla, tein vuorokausivirtsan keräilyn ja otin keskiyöllä sylkinäytteen. Ja näiden jälkeen menin lääkärin vastaanotolle kuulemaan tulokset. Luusto on parantunut ihan huimasti. Enää ei olla osteoporoottisella tasolla missään mitatussa kohdassa, vaan korkeintaan osteopenian tasolla, jos sitäkään. En ole vielä nähnyt tuloksia, koska tiedot siirtyvät niin pirun hitaasti Kanta -palveluun, joten tarkkoja lukemia en tiedä. Mutta lääkäri totesi, että luuntiheys on nousussa kuin osakkeet parhaimmillaan. Jatkan kuitenkin d-vitamiinia ja kalsiumia kuten tähänkin asti. Luulääkitystä minulla ei koskaan ollutkaan. Hienoa, että luusto kykenee uusiutumaan. Minulla se on tapahtunut vielä todella nopeasti, kolmessa vuodessa. Lääkäri sanoi, että seurantaa ei välttämättä enää tarvita, mutta tuosta voisin olla eri mieltä. Minulla on kuitenkin jatkuva kortisonilääkitys, joka voi vaikuttaa luustoon.

Virtsankeräilyssä selvisi, että pissamäärät ovat edelleen huimia. Vuorokauden virtsamäärä oli 3,9 litraa, kun normaalimäärä on 1 – 1,5 litraa. Tätä selviteltiin myös vuosi sitten, eikä tilanne ole siitä muuttunut. Mitään syytä virtsamäärälle lääkäri ei keksinyt vieläkään. Ilmeisesti juon paljon, ja virtsa ei ehkä väkevöidy, joten sitä sitten tuleekin sen verran, minkä juon. Vesitystaudista ei ole kyse, sillä kopeptiini ja muut siihen viittaavat arvot olivat kunnossa. Ja koska etenkin kalium ja natrium olivat kohdillaan, tästä ei tarvinne huolestua. Todettiin, että jos pärjäilen tämän vaivan kanssa, niin mikäs siinä. Minulla on ollut tätä jo vuosikausia, ja olen tottunut käymään vessassa usein, joten no problem. Onhan se vähän ärsyttävää, mutta minkäs teet.

Virtsamäärän lisäksi toinen asia, joka pomppasi tuloksista, oli kortisoli. Sekä virtsan että syljen kortisoliarvot olivat taas koholla. Reippaasti, mutta ei kuitenkaan niin paljon kuin aikoinaan Cushingin kanssa. Tätä lääkärikin ihmetteli, koska sen ei pitäisi olla mahdollista. Ainoa elin, joka tuottaa kortisolia, on lisämunuaiset, ja minulla ei niitä ole. Lääkäri ei suoraan kertonut, mistä kortisoli sitten tulee, vaan sivuutti asian aika nopeasti. Hän sanoi, että jos leikkauksessa on jäänyt pienikään solu lisämunuaiskudosta, se voi alkaa tuottamaan kortisolia. Sovimme, että tiputan ensin kortisonin ja muutaman viikon päästä myös suolahormonin annostusta, ja otetaan uudet kokeet joulukuussa. Nykyinen annostus on ollut 10 + 5 + 5 mg päivässä, mutta tiputan sitä nyt 10 + 5 mg. Jos olo menee sietämättömäksi tällä annostuksella, on lupa palata heti takaisin. 15 mg on kuulemma pieni annostus, ja ainakin sen verran pitäisi ottaa päivittäin. Tuolla annostuksella olen nyt mennyt viikon verran, ja hyvin olen pärjännyt. Olo on ollut jopa parempi kuin isommalla annostuksella.  

Jäin tietysti miettimään, miten tämä on mahdollista, ja alkoi armoton googlaus. Löysin englanninkielisiä artikkeleita, joissa kerrottiin, että on harvinaista, mutta mahdollista, että lisämunuaisten poistoleikkauksen jälkeen jää kudosta, joka alkaa kasvamaan ja tuottamaan kortisolia. Noinkohan minullekin on käynyt. Ehkä kehoni yrittää kasvattaa lisämunuaiset takaisin, hah! Yksi vaihtoehto on myös, että jossain muualla kehossa olisi kortisolia tuottava kasvain. Minullahan on edelleen se joku muutos aivolisäkkeessä, voisiko se olla se, vaikka lääkäri sanoikin, että testitulosten perusteella aivolisäkkeessä ei ole mitään ongelmaa. Minua kiinnostaisi tietää sekä aivolisäkkeen että lisämunuaisten tilanne, mutta ainakaan vielä ei puhuttu mistään kuvantamisesta. Eikä nyt muutenkaan kannata mennä asioiden edelle tai alkaa arvailemaan, mistä tilanne johtuu. Kokeillaan lääkeannosten laskemista, otetaan uudet testit ja katsotaan, mitä lääkäri sitten sanoo.

Luin myös ulkomaisilta keskustelupalstoilta, että jotkut pärjäävät lisämunuaisten poiston jälkeen omalla tuotannolla joko hyvin pienellä kortisoniannoksella tai jopa kokonaan ilman lääkitystä. Se olisikin hienoa. Olen jo nyt innoissani siitä, että lääkettä tarvitsee ottaa vain kahdesti päivässä kolmen sijaan. Mahtavaa, jos selviäisin vaikka pelkällä aamulääkkeellä. Ei tarvitsisi elää kellon kanssa ja kuljettaa lääkkeitä ja vesipulloa matkassa joka paikassa.  

Olo on kieltämättä ollut cushingmainen syksyn ajan. Olen huomannut joitakin tuttuja oireita, kuten sen, että hiuksia irtoilee ja paino on noussut kolmisen kiloa. Uni ei ole enää niin laadukasta ja olen alkanut heräilemään aamuyöllä, en toki joka yönä. Päivisin olen ollut ihmeen reipas ja jaksanut mennä touhottaa väsymättä. Tällä viikolla tunnistin jo aivosumua ja ylikierroksilla käymisen merkkejä, ei kiva. Tulee sellainen dejavu-tunne, ihan kuin olisin ollut tässä tilanteessa ennenkin. Nyt on helpompaa, koska tiedän, mistä se johtuu. Edellisellä kerralla oli vain epätieto ja paniikki siitä, mitä ihmettä minulle tapahtuu.  

Saapa nähdä, mihin tämä johtaa. Jos elimistöni tuottaa kortisolia, toivottavasti se pysyy kohtuullisuuden rajoissa, ja mahdollistaa lääkityksen vähentämisen. Sitä en tiedä, enkä oikeastaan haluakaan vielä ajatella, mitä sitten, jos tuotanto ampuu taas yli. Virkeänä ja energisenä oleminen on sinällään kivaa, mutta onhan siinä haittapuolensa.

Virkeää syksyn jatkoa!