Viime viikot ovat olleet sopeutumista uuteen normaaliin. Opin jatkuvasti jotain uutta taudistani. Osa tulee oivalluksina omasta olosta tai oireista, osa kirjoista, netistä, keskusteluryhmistä ja webinaareista. Tiedonjano on valtava, tahdon tietää kaiken. Miksi minä sairastuin, miten sairautta hoidetaan, miten sen kanssa eletään? Päätös lisämunuaisten poistosta tuli lopulta niin äkkiä, etten ehtinyt hankkimaan kaikkea tietoa etukäteen, ja moni asia onkin paljastunut vasta jälkeenpäin.  

Parhaillaan luettavana on yhdeksänsataasivuinen järkäle. Sama kirja näkyi olevan tällä viikolla tapaamani lääkärin pöydällä. 

Tieto auttaa ymmärtämään asioita, mutta toisaalta se myös lisää tuskaa.

"Tasapainossa olevan lääkityksen ansiosta Addisonin potilaat voivat elää yli 60-vuotiaiksi."
Just, rivien välistä voi lukea, että ei kannata tehdä suunnitelmia eläkepäiville.  

"Cushingin tautiin liittyy lisääntynyt kuolleisuus taudin toteamishetkellä ja vielä ensimmäisen vuoden ajan onnistuneen leikkauksen jälkeen."

"Cushingin tautia sairastavien potilaiden elämänlaatu jää onnistuneenkin hoidon jälkeen muuta väestöä huonommaksi, minkä arvellaan johtuvan pitkäaikaisesta kortiosolin haitallisesta vaikutuksesta kognitiivisiin toimintoihin ja mielialaan sekä haitallisesta vaikutuksesta tuki- ja liikuntaelimiin."

"Ennen glukokortikoidien keksimistä potilaat menehtyivät sairauteen muutamassa vuodessa. Edelleen Addisonin tautia sairastavalla potilaalla on todettu kaksinkertainen mortaliteetti taustaväestöön verrattuna liittyen sekä sydän- ja verisuonisairauksen että syövän ja infektiosairauksien lisääntymiseen. Myös elämänlaatu on heikentynyt." 

"Suurin osa Addisonin tautia sairastavista sairastuu myös johonkin muuhun sairauteen, kuten keliakiaan, kilpirauhasen sairauksiin, astmaan tai diabetekseen."

Eli jos tästä nyt hengissä selviää niin loppuelämä ei ole kovin hääppöistä. Jo todettujen diagnoosien lisäksi on  todennäköistä saada vielä pari lisää. Jipii.  

Masentavaa lukea tällaista. Tämä kala ui nyt muutenkin syvissä vesissä, tällaisten ennusteiden lukeminen ei auta yhtään. Tekisi mieli hautautua ei pelkästään peiton alle vaan kaivaa potero ja mennä sinne piiloon, kunnes paha olo helpottaa. Tässä vaiheessa ei tee mieli kuulla, että et sinä parane pitkään aikaan, jos koskaan.

Turhauttaa tämä hidas paraneminen. Lääkärin mukaan hormonaalisista sairauksista toipuminen on hidasta ja kestää helposti puolesta vuodesta puoleentoista vuoteen, ennen kuin oireet häviävät. Lisäksi minulla on vielä korkea annostus hydrokortisonia, joka ylläpitää Cushingin oireita.   

Väsymys on edelleen jokapäiväistä. Jaksan kyllä käydä lenkillä ja tehdä pakolliset kotihommat, mutta ne on parempi tehdä heti aamusta. Loppupäivänä ei sitten jaksakaan tehdä juuri mitään. En tykkää tästä yhtään, toivottavasti tämä ei jää pysyväksi. Oli mukavampaa käydä ylikierroksilla, silloin ehti ja jaksoi tehdä vaikka mitä, vaikka väsyttikin. Nyt pelkkä ajatuskin entisestä tahdista hengästyttää. En jaksa vaihtaa vaatteita kauppaan lähtiessä, samoilla kotiverkkareilla voi nykyään aivan hyvin liikkua missä vaan. Huvittaa, kun teinit suoristaa tukan ja vaihtaa tarvittaessa sukatkin muuhun asuun sopivaksi, kun lähdetään Prismaan. Taisin itsekin sortua samaan vielä joku aika sitten. Nyt jaksan hädin tuskin laittaa kengät jalkaan, ihan sama minkä väriset sukat.

Aivosumua on myös vielä päivittäin. Hetkittäin ajatukset kirkastuvat ja tuntuu ihan normaalilta, mutta sitä ei kestä kauaa. On todella masentavaa, kun ajatus taas hidastuu. Tuntuu kuin aivot olisivat turvoksissa eivätkä mahtuisi pään sisään.    

Kävin siis Oulussa lääkärin vastaanotolla tällä viikolla. Harmillisesti vastassa oli taas uusi lääkäri, tällä kertaa nuori ja selvästikin vasta-aloittanut. Ymmärrän kyllä, että jostainhan se ura on aloitettava, mutta kuitenkin omalle kohdalle toivoisi kokenutta ja osaavaa lääkäriä. Olisipa mukava saada omalääkäri, jolle ei aina tarvitsisi kertoa koko pitkää sairaushistoriaa.  

Lääkitysten annostuksiin tuli aika reiluja muutoksia. Nyt, kun lisämunuaiset on poistettu, kortisolin liikatuotanto on korjaantunut, ja ylimääräisistä lääkkeistä tulee päästä eroon. Kortisoni ja suolahormoni luonnollisesti jäävät purkista otettaviksi, mutta niiden lisäksi tarvitaan korkeintaan D-vitamiinia ja kalsiumia luustoa vahvistamaan (kortisoni kun heikentää luustoa myös purkista otettuna). Olen toki samaa mieltä siitä, että lääkkeistä pitää päästä eroon, mutta minulla oli sellainen käsitys, että muutokset tehdään hitaasti. Etenkin hydrokortisonin liian nopea lasku voi aiheuttaa huonoa oloa. No, nythän minulla on sairaslomalla ollessa aikaa potea mahdolliset vieroitusoireet. Kortisonin annostusta laskettiin 10 mg:llä, päiväannostus on nyt 30 mg. Tavoitteena on päästä 15-20 mg annostukseen. Olen ottanut kortisonin kolme kertaa päivässä, mutta lääkäri suositteli ottamaan kahdesti, aamulla ja päivällä. Jos illalla on tarve ottaa ylimääräistä esim. juoksulenkin takia, voi ottaa 5 mg.  

Toinen verenpainelääke jätettiin nyt kokonaan pois, ja mikäli paineet pysyvät hyvinä, toisestakin voi luopua. Kaliumin annostusta pienennettiin kolmesta tabletista yhteen. Suolahormonilääkitys aloitettiin leikkauksen jälkeisten pääkipujen takia, mutta tämä lääkäri oli sitä mieltä, että annostus on liian suuri ja puolitti senkin.

Tilannetta kontrolloidaan kuukauden päästä verikokeilla, ja seuraava Oulussa käynti on kolmen kuukauden päästä. Verikokeet ovat taas sarjassa "ei-ihan-perusverenkuva". Lakritsia tai salmiakkia ei saa syödä seuraavaan neljään (!) viikkoon, ounou. Verikoetta edeltävänä päivänä pitää välttää kahvia ja teetä, ja pari tuntia ennen verikoetta pitää pysyä jalkeilla, mutta liikkua hitaasti. Kaikenlaisia ohjeita. Ei ihme, että ovat labrassa nykyään ihmeissään, kun minä menen sinne. Ohjeita luetaan moneen kertaan ja tarvittaessa käydään viereistä huoneestakin kysymässä varmistusta.

Lääkäri ei maininnut tästä, mutta luin omakannasta, että molemmissa poistetuissa lisämunuaisissa oli ollut hyperplasiaa eli liikakasvua. Raukat olivat työskennelleet kovasti tuottaessaan kortisolia yli tarpeen. En tiedä, olisiko hyperplasia korjaantunut, jos kortisolin tuotanto olisi saatu muuten kuriin, mutta eipä sillä ole enää tässä vaiheessa mitään merkitystä. Rest in peace lisikset, en ole teille katkera. Se oli se typerä kasvain, joka käskytti moninkertaistamaan tuotannon.   

Sain sairaanhoitajalta mukaan SOS-passin, jota tulee kuljettaa mukana lompakossa. Siinä on ohjeet hätätilanteita varten. Lisäksi suositeltiin hankkimaan ranneke, jossa on lähiomaisen yhteystiedot ja tieto kortisoliriippuvuudesta. Sain myös opastuksen, miten lääke pistetään lihakseen. Solu-Cortef -pistosta tarvitaan, jos lääke ei imeydy oksennustaudin tai ripulin takia, tai jos tulee Addisonin kriisi. Pistoksen valmistelussa ja itse operaatiossa oli sen verran monta vaihetta ja muuttujaa, että voipi jäädä pistämättä. Opastus pitäisi saada myös lähiomaisille, sillä jos tulen tarvitsemaan pistosta, en todennäköisesti ole itse siinä kunnossa, että pystyn sen pistämään. Sairaanhoitajan mukaan voin hakeutua päivystykseen tai soittaa ambulanssin, jos pistäminen ei onnistu. Lääke olisi hyvä ottaa mukaan, jos menen mökille tai sellaiseen paikkaan, josta on pitkä matka sairaalaan. Ambulansseissa ei välttämättä ole varustusta tällaisia tilanteita varten. Lapsille olen opastanut, mihin pitää soittaa ja mistä lääkkeet löytyvät, jos menen huonoon kuntoon tai pyörryn. 

Sairauden harvinaisuus tulee esille harva se päivä. Menin apteekkiin hakemaan pistoslääkettä, mutta sitä ei ollut hyllyssä. Apteekin täti kysyi varovaisesti, että ethän tarvitse tänä päivänä, sillä sitä ei löytynyt myöskään paikkakunnan muista apteekeista. Onneksi ei pukannut kriisiä juuri silloin. Sosiaalityöntekijäkin soitti ja keskustelimme mm. töihin paluusta ja saatavilla olevasta tuesta. Hän kertoi, että on aiemmin kuullut ehkä yhdestä tai kahdesta vastaavanlaisesta tapauksesta, ja kyseli kaikenlaista taudistani. Hän oli ihmeissään lukenut sairaskertomustani ja kysyi, hoidetaanko minua harvinaisten yksikössä, mutta ei sentään. Olen kyllä liittynyt harvinaisten verkostoon. 

Tällä viikolla vietettiin vertaistuen päivää. Olen varmaan ennenkin sanonut, että se on mielestäni yksi tärkeimmistä tukimuodoista. On mahtavaa päästä jakamaan kokemuksia "samisten" kanssa. Kuka muu muka ymmärtäisi minua paremmin kuin se, josta tuntuu samalta, varsinkin kun tämän taudin oireet ovat jokseenkin erikoisia. Tälläkin viikolla addisonien keskusteluryhmässä joku kysyi, onko muita, jotka eivät jaksa puhua. No minä! Päässä pyörii monenlaisia ajatuksia, mutta kun pitäisi saada ne sanottua, ei jaksa. Tämä on haastavaa etenkin nuorimman lapsen kanssa. Hän tykkää keskustella, kyselee paljon ja vastaukset pitää perustella. Tekisi mieli vastata IDK tai KVG. Hauskoja muuten nuo lasten sutkautukset ja suhtautuminen. Olen tuskaillut turvotuksen ja painonnousun kanssa, ja teini totesi katsoessaan telkkarista sairaalloisesti lihavia, että meidän äiti ei ole vielä hengenvaarallisesti lihava. Sama teini kävi yhtenä päivänä makkarin ovella pyörittelemässä silmiä, "taasko sä nukut?"  

Sain uuden Kela-kortin ja päätöksen lääkkeiden korvattavuudesta. Kortisoni- ja suolahormonilääkkeet kuuluvat ylemmän korvauksen piiriin. Perusteluina, että sairaus on vaikea ja pitkäaikainen, ja päätös on voimassa ikuisesti. Tällaiset aina havahduttaa: tästä ei parannuta vaan minä sairastan loppuikäni. On tässä ollut taas sopeutumista.